Prenons la parole - telethon_et_autre...

Téléthon 2007

noreply@ (Françoise) — Sat, 08 Dec 2007 12:15:00 +0100

36.37 Téléthon 2007 et Santé

téléthon.fr

*Je n'ai pas mis de bannière Téléthon 2007, pas fait de publicité, pas pris la tendance auprès d'un ami chercheur au Généthon. La sottise humaine envers 2 mineurs proches "bouffe" mon temps et mon énergie.

*C'est assez donné en gâchis ! Il est temps de retrouver air, lumière, liberté. Pour finir avec un engrenage inadéquat, j'ai stoppé l'audience prévu le 11 décembre 2007 au Palais de Justice de Paris. Et vérifié que le Juge aux Affaires Familiales était bien averti de l'arrêt de la procédure destinée à ce qu'une petite Julie de 9 ans puisse revoir des proches qui ont veillé sur elle durant plus de 8 ans. Mieux vaut paix et patience pour elle qui, un jour, avec ses 18 ans, agira sans blocage (Julie du 21/11/07 du blog).

Pour son frère de 14 ans la situation est semblable en pire car - bien que n'ayant jamais rien fait de répréhensible et n'ayant jamais eu le moindre problème - il a été "bouclé" sans être écouté dans un foyer fermé où il dépérit depuis 18 mois. Obtenir sa sortie, priorité pour lui, relève des travaux d'Hercule ! Revoir les proches qui ont veillé sur lui est secondaire. A 18 ans il sera libre et maître d'éliminer les restes d'un placement violent.

Eux et ces proches séparés auront en commun des zones blanches et vides de disette relationnelle.

*Toute cette énergie partie en fumée autour de ces jeunes de 9 et 14 ans me ramène aux gosses et aux adultes rencontrés à propos du Téléthon. A ces forces recueillies chaque début décembre pour aider des existences escortées de difficultés. Difficultés causées par les lourds problèmes de santé non liés à la sottise humaine. Difficulté pour respirer, pour bouger, pour grandir, pour espérer une vie familiale, une vie de couple, une vie de tendresse, une vie sexuelle.

*Les maladies génétiques rares génèrent des soucis lors du dépistage car les médecins - peu confrontés à ces maladies en raison de leur rareté - peuvent les ignorer. Cette difficulté de reconnaissance existe aussi à propos de maladies d'apparition plus récente, encore méconnues - voire carrément niées - telle la myofasciite à macrophages qui existe bien.

A l'occasion de ces maladies ,il va se produire une errance diagnostique fréquente plus ou moins longue et porteuse de lourds moments d'épreuve tel le mépris total de certains confrères ou carrément une méchanceté, qui s'exprime en lançant au patient que ce qu'il raconte est pure invention et n'existe que dans sa tête !

*A Paris à l'Hôpital Necker le Professeur Arnold MUNNICH, directeur du service génétique de cet hôpital, développe jour après jour avec obstination et pugnacité des recherches pointues débouchant sur des applications, cela en liaison avec d'autres généticiens de par le monde. Son action persévérante est "payante" car les avancées sont constantes au fil des mois. Et pour tous ces atteints de maladies orphelines le Professeur MUNNICH dit que s'il n'a pas guéri leurs gênes, il a du moins transformé leur vie par le regard positif porté sur eux. Cette compassion aimante et tonique est à la portée de tous.

*En parallèle au Téléthon 2007, cette année est comme un anniversaire. Pourquoi ?

Parce qu'il y a 10 ans, face à une journée mondiale de Lutte contre le Sida le 1^er Décembre et un Téléthon qui se positionnait le week end suivant j'avais proposé une semaine santé faisant le lien du Sida au Téléthon, associant de nombreux partenaires (Poste, centre sportif, tout ce qui tournait autour de l'art et de la culture, maisons de quartier, centres sociaux, écoles, associations …).

Je participais en faisant des longueurs pour le Téléthon à la piscine.

Il était aussi fait des envois de ballons, gonflés sur place à l'hélium, et qui portaient des messages sympathiques au-delà des frontières, pouvant atteindre jusqu'au Sud de la Pologne selon l'humeur des vents ascendants. Des retours "papier" avaient eu lieu, bien facilités par la franchise postale et la promesse d'un cadeau.

*10 ans après, rien n'empêche une commune, une association, une personne, de retenir tout ou partie de cette idée, en s'axant sur ce qui constitue un ou des problèmes de santé publique dans la commune donnée. Et si quelque part on rame en souhaitant concrétiser une semaine santé ou un sujet santé il suffit de passer un mail à l'adresse indiquée ci-dessous.

Rien de compliqué ! Il suffit de le vouloir et de retrousser ses manches, comme d'hab.

Les associations spécialisées - en cardiologie, en diabète, en épilepsie, etc…. sont prêtes à donner la main. Et il est toujours possible de "dégoter" des subventions publiques ou privées si le projet est bien élaboré avec une évaluation concrète de ce qui aura été fait.

*Si j'avais une action à monter, là, maintenant, je parlerai de l'écoute du corps et du regard à poser sur les pratiques en liberté de "nos frères les animaux". J'explique. Ecouter son corps, c'est en prendre soin, c'est ne pas se noyer dans du gras et du sucré dont nos ancêtres des cavernes n'avaient pas la jouissance. Ce qui permettait de se garder un corps alerte.

Aujourd'hui il y a un déséquilibre constant entre notre mode de vie, qui économise constamment les dépenses d'énergie, et la profusion d'aliments ingérés dont on dispose. Ainsi l'obésité n'est qu'une question de mode de vie déséquilibrée, qui touche aussi les animaux de compagnie devenus victimes de maladies de surcharge !

L'obésité n'est pas quelque part un vrai problème de santé publique.

Les maladies génétiques , si !

*Je rappelle ici Grégory LEMARCHAL , tenant courageusement en laisse une mucoviscidose, vivant son rêve en chantant et gagnant la Star Ac, encourageant ses pairs en maladie, et à qui a manqué une greffe (blog 19/9/2007). Repensez à l'attitude de Benjamin SARAZIN (blog 3/12/2007) qui a jeté dans la peinture toutes ses forces pour faire la nique à l'inévitable. Et vous en connaissez bien d'autres !

A l'occasion de ce téléthon 2007, la possibilité des dons d'organes (blog 1/10/2007)est à garder présent en mémoire.

Côté Téléthon vous avez sans doute dans votre entourage proche ou lointain quelqu'un souffrant d'une maladie génétique. Demain ce peut être vous, votre conjoint, vos enfants, vos petits-enfants qui pouvez être concernés.

L'essentiel est d'avancer, de continuer à chercher pour trouver.

Côté Téléthon ou Sida ou autre, rien n'est compliqué ni difficile: il suffit d'y croire et d'y aller. Personne ne va s'activer à la place d'un autre. Chacun a sa voie à tracer ! Il faut garder les yeux rivés sur la lumière pour continuer à croire.

Croire en soi, croire en l'autre fait jaillir la lumière qui entretient la vie !

A l'occasion du Téléthon 2007, donnez pour la vie !

Qui veut dire quelque chose ? A vous la parole

contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr

Benjamin Sarazin,Lou Salomé:2 lutteurs!

noreply@ (Françoise) — Mon, 03 Dec 2007 21:05:00 +0100

Cette semaine, le Téléthon 2007. Une solidarité qui a démarré petit, avec des cartes postales. Qui est maintenant gigantesque. La preuve que si l'on veut s'y mettre, on y arrive. Même si tout est sombre et paraît impossible au départ.

J'ai choisi parmi tant d'autres ces 2 jeunes, Benjamin et Lou Salomé, car ils sont un exemple de dignité et de vie totalement assumée malgré la maladie qui s'est emparé d'eux et les a fauchés prématurément.

Benjamin Sarazin a vu son compteur de vie se bloquer en pleine adolescence. Il a tenu a nous laisser son caillou de vie personnelle en nous confiant les peintures qu'il a pu réaliser avant de nous laisser à nos joies, nos soucis, nos contradictions.

Benjamin a eu des peintures exposés lors du Téléthon 2004. Avec elles il nous a laissé en testament le vécu suivant:

"Bonjour à tous

Je m'appelle Benjamin SARAZIN et je suis un jeune peintre parti trop tôt. Passionné de peinture, j'y ai consacré tout le temps de ma maladie. Je lègue aux jeunes peintres toutes les fleurs des champs, les bords des ruisseaux, les nuages blancs et noirs qui passent au-dessus des plaines, les rivières, les bois et les grands arbres, les coteaux, la route, les petits villages que l'hiver couvre de neige et toutes les prairies avec leur magnifique floraison et aussi les oiseaux et les papillons. J'ai fait ce que j'ai pu, j'ai peint ce que j'ai vu.

La vie n'est pas toujours ce long fleuve tranquille, c'est parfois une cascade, un torrent périlleux dans lequel de nombreux bateaux sombrent;, Mais la caravelle ne peut que survivre et passer outre la houle.

J'ai ouvert ma boite de crayons de couleur, brillantes, agréables et douces.

J'ai trouvé le vermeil pour la joie de vivre, le vert des bourgeons, l'azur du ciel bleu et clair. Puis j'ai trouvé le rose du rêve et du repos. J'ai dessiné ma vie."

Benjamin a témoigné de son passage parmi nous. Je vous invite à aller voir ce qu'il a créé et qui est un chant à la vie ! Il suffti de cliquer sur Benjamin SAARAZIN.

Lou Salomé est une petite fille de Brest, pleine de vie au départ, et qui connaît soudain l'horreur d'un cancer avec des métastases, des séjours éprouvants et même torturants en milieu hospitalier. Avec des inconscients qui décrètent.

Ainsi au cours d'un séjour la maman de Lou Salomé demande à l'infirmière si elle peut rester dormir près de sa petite fille de seulement quelques années. L'infirmière est d'acccord mais doit demander à l'interne... qui va refuser. Cette interne sans enfant prétend que tout va bien et qu'il est inutile de rester. Comment peut-on prétendre qu'un enfant qui ne pleure pas va bien ? A cette interne, la maman de Lou Salomé en voudra troute sa vie, à juste titre. Comment oser dire que tout va bien pour cette petite fille de quelques années brusquement confrontée à l'inconnu de la vie à l'hôpital, à des soins douloureux, et à la réalité de ce qui lui arrive de grave même si on ne le lui dit pas, même si Lou Salomé n'en parle pas ?

En septembre 1998, personne sauf les parents ne réalise le drame que vit Lou Salomé à 3 ans. Du bonheur le plus simple sa vie a basculé dans un enfer quotidien, avec en perspective des mois de souffrance et un ? au bout. Personne ne lui explique ce qui lui arrive. Elle a le droit de souffir, pas celui de savoir ce qui pourrait l'aider à lutter. C'est la foire de la saint Michel à Brest et les parents y font un tour, sans conviction. Il y a ceux du dehors qui ne savent pas, qui rient, qui se croient à l'abri... ils ne savent pas que ça pourrait leur tomber dessus un jour !

En janvier 1999, il faut déboucher une sonde et pour cela passer en force. Pour la 1 ère fois, la petite va hurler à n'en plus finir, criant: "Vous êtes fous! Mais vous êtes fous! Arrêtez !!"... Les parents sont à bout, au bout. Il est dur de rester près de son enfant quand on est honteux de son impuissance à être un parent qui "protège".

En avril 1999 Lou Salomé a encore la force et le courage de rire aux éclats.

Jusqu'à la fin Lou Saloimé aura fait de son mieux pour faire face, pour se battre, pour essayer de s'en sortir. Cette vaillante n'a pas eu le dernier mot face au cancer qui la détruisait mais elle a eu le dernier mot par son courage, sa dignité, sa joie de vivre avec laquelle elle donnait le change le plus possioble à son entourage.

On ne t'oublie pas, merveilleuse Lou Salomé !

A quelques heures du Téléthon 2007, pensons aux enfants qui se battent et aux enfants qui vont bien. Tous ont besoin d'amour. GTous ont besoin de compassion. TGous ont besoin de joie de vivre. Tous ont leur pierre à donner à la construction du monde.