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  • ADMD ? Romero,Poisson,Mazetier,Fabius

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 9 novembre 2008 : 115 visites avec 236 pages consultées

    Fin de vie ? ou vie devenue quasi impossible ?

    Dimanche 2 novembre 2008 Place du Trocadéro beaucoup de monde pour une 1 ère manifestation publique de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) www.admd.fr autour de AdamMazetierFabRom 007.jpgJean-Luc ROMERO, son Président.

    Pour éclairer sur cet événement, des interviews. Celui de 2 jumeaux du Val d’Oise atteints de mucoviscidose et disposant seulement de 30% de capacité respiratoire – autrement dit à la recherche de leur souffle  – et qui se déclarent fatigués, épuisés par les séances de kinésithérapie. A l’horizon pas de greffe rapide, faute de donneurs ou d’autre moyen. Les écoutant, je ne peux pas m’empêcher de penser à Grégory Le Marchal et sa voix d’ange.

    Autre lieu très différent : l’Institut Jeanne Garnier où est interrogée une femme en phase terminale de cancer. Arrêter plus tôt une vie de douleur qui de toute façon s’achève bientôt ? Pourquoi pas dit-elle ?

     

    Hors ces interviews diffusés à la télé un jeune ami évoque le cas de Vincent Humbert qui n’était pas en fin de vie me fait-il remarquer. Ce qui est exact. Etait en cause ici la qualité de la vie de Vincent dont le cerveau fonctionnait à plein dans un corps quasi immobile.

    Là me vient à l’esprit la mise au point récente d’un prototype qui sera complètement au point dans 2 ans, fruit d’une dizaine d’années de recherches : un exo squelette. C’est tout simple. Il s’agit d’une sorte de coque mobile – bien sûr animée par l’électronique nécessaire – qui va permettre au paralysé de se lever et de marcher. Tout comme dans l’évangile avec « Lève-toi et marche ! ». Alors j’imagine Vincent debout…

     

    Chantal Sébire ? Là on était aux prises avec une douleur locale constante, invincible comme certaines douleurs chroniques, mais ici envahissante en raison de son extension inexorable. Invivable en quelque sorte pour Chantal si j’ai bien compris.

    En parallèle surgir en mémoire un stage en dermatologie à Nantes où  j’étais alors en Faculté de Médecine avec un papa rongé par un cancer au niveau de la face, condamné à terme par la médecine en son état d’alors et qui acceptait une ablation/reconstruction osseuse lourde d’une quasi moitié du visage. Pourquoi ? Pour vivre 2 ans de plus et travailler afin de mener son fils de 13 ans un peu plus avant dans la vie.  

    En dermatologie, trop souvent, une rencontre avec des cas individuels douloureux. La maman dont le nourrisson ayant eu les jeunes doigts brûlés par la chute d’une casserole d’eau bouillante devait-elle stopper là la vie d’un fils à la qualité de vie irrémédiablement compromise ? La vue de ces doigts fichus était plus que tristement désolante !

     

    La journée de l’ADMD a donné lieu à un échange sur  la 3 entre Jean-Luc ROMERO AdamMazetierFabRom 010.jpgConseiller Régional UMP et le député des Yvelines monsieur POISSON. A cette occasion c’est un chiffre de 10 000 euthanasies non demandées par an en France qui est avancé, pratiquées  en total silence, en totale impunité et contre l’avis des intéressés qui n’ont rien demandés de tel ! La divergence entre les deux hommes se situe au niveau de la loi, le député des Yvelines ne voyant pas la nécessité de légiférer encore alors que Jean-Luc Romero, au contraire, insiste sur la nécessité d’une nouveau texte qui offrirait l’accès à une mort douce et digne pour ceux qui le souhaitent. Jean-Luc s’appuie sur l’exemple des pays européens voisins où l’euthanasie est devenue possible sans être hors la loi.

     

    Les jumeaux val d’oisiens touchés par la mucoviscidose  appellent de leurs vœux une telle loi car, explique l’un d’eux, savoir que l’on peut faire appel à une euthanasie légale pour en finir si cela devient un jour trop intolérable décuple les forces engagées pour se battre contre la maladie. Argument recevable. En se rappelant que ces jumeaux n’auraient guère passés l’âge de 10 ans s’ils avaient vécus dans les années 1970.

     

    Le débat reste ouvert.

    Quelques jours avant mon jeune ami de 20 ans, un quadragénaire  vieux catholique m'avait fait part de la divergence entre sa foi de chrétien et donner la mort pour assurer une fin de vie dans la dignité.

    D’où un retour aux questions : qu’est-ce que la fin de vie ? et quand se situe-t-elle ?    

     

    Je comprends AdamMazetierFabRom 008.jpgJean-Luc Romero dans sa réflexion sur la fin de vie permise par la loi Léonetti et qui semble une mesure quelque part inachevée ou mal ficelée. Est en effet proposée une sédation intense active accompagnée d’une action passive martyrisante par l’absence d’eau et de nourriture. On abrutit de sédatifs en laissant mourir de faim et surtout de soif  sur plusieurs jours ; une action de bourreau où la mort en théorie douce et digne est transformée en une mort torturante et à petit feu, sans douceur ni dignité. Intolérable, j’en suis d’accord.

    Jean-Luc Romero répète qu’il est cruel de livrer une personne à une telle agonie. Il dénonce cela comme un comportement d’assassin en quelque sorte. Qui prétendrait le contraire ? Le ferait-on pour un animal ? Non ! les sociétés de protection des animaux s’empresseraient de dénoncer très justement cette sorte de pratique !

     

    Face à toutes ces données qui débordent la fin de vie et la mort digne il est légitime que les confrères médecins soient partagés entre des portés sur la compassion à l’écoute des personnes souffrantes qu’il est impossible de ne pas entendre et des tenants de la vie à maintenir à tout prix même quand le souhait de la personne concernée est différent.

     

    Quels éléments apporter à cette réflexion ?

    Quand la personne a exprimé sa volonté, qu’il s’agisse de tirer sa révérence ou de continuer à vivre, pourquoi la décision finale ne lui revient-elle pas ? plutôt que d’être un choix médical ?   

    J’avais assisté il y a quleque temps à un débat où étaient présents  3 personnes : Sandrine Mazetier, Laurent Fabius et Jean-Luc Romero. Face à un public de plus de 100 personnes, Sandrine Mazetier, élue pour la 1 ère fois en 2007 député socialiste du 12 ème, conduisait un débat intéressant où ces 3 leaders étaient d’accord pour aller plus loin dans la recherche d’une solution.  Tous 3 s’appuyaient sur les exemples de nos voisins géographiques pour proposer des dispositions plus larges quant à la fin de vie. 

     

    Qu’il s’agisse de fin de vie ou de début de vie, on touche là à des domaines sensibles où s’entrechoquent pêle-mêle de l’émotion, de la raison, le parcours individuel de chacun, du philosophique, du religieux, de l’histoire, du légal, etc…

    En conséquence rien n’est simple.

    A côté du cas de Vincent Humbert, de celui de Chantal Sébire, on peut en ajouter d’autres. Celui de ce fils mort après les mille souffrances liées à la sédation sans eau des dispositions Leonetti actuelles. Et dans un autre domaine, celui de la leucémie, la fin de ce garçon de moins de 18 ans qui après des années de combat et de remise en place d’une assistance respiratoire qu’il lui arrivait de débrancher s’est trouvé un jour à faire la même manœuvre que, cette fois, personne n’a contrée – famille et soignants; tout s’est donc arrêté pour ce jeune dont l’état se dégradait de jour en jour.

     

    En matière de traitement de la douleur, la France a été longtemps lanterne rouge. Scandaleusement, la douleur était traitée comme négligeable chez les autres, à commencer par les jeunes enfants. C’est moins mal maintenant. Toutefois, toutes les douleurs pouvant subvenir ne semblent pas pouvoir systématiquement être terrassées systématiquement par des soins appropriés. Sachant qu’à douleur égale une personne peut continuer à vivre sans se poser de question et une autre estimer cela insupportable à poursuivre.  

    Qu’elle est alors la marge de liberté dont dispose une telle personne souffrante et consciente qui souhaiterait mettre un point final à sa vie ?

    Plutôt que de réserver la décision au corps médical ou à l’intime conviction d’un juge ou encore au vote d’un comité d’éthique ou de justice, pourquoi ce choix ne resterait-il pas celui de la personne concernée, mineur compris comme dans le cas de la leucémie relatée plus haut, Janus K …pensait que le respect de l’enfant devait aller jusqu’au droit de choisir de ce côté-là.

     

    J’avoue ne pas être allée regarder de plus près les démarches de pensée par lesquelles les pays mitoyens ont opté pour l’euthanasie. L’information grand public en France me semble  manquer dans ce domaine ainsi que des exemples concrets actuels dans l’un ou l’autre de ces pays.

    Qu’en dites-vous ?

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo archives personnelles : débat ADMD avec de gauche à droite Jean-Luc Romero, Sandrine Mazetier et Laurent Fabius)