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r bachelot

  • Pétition Maladies Orphelines

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci

    Un ami m’a transmis ce matin une pétition relative aux maladies orphelines. Je suis allée voir de plus près et je l’ai signée. Rares sont les Français non concernés par ces maladies là, ne serait-ce qu’au niveau d’un parent ou d’une connaissance.  Je vous fais donc passer le message – via le communiqué de presse du 10 octobre 2008 - pour y apporter votre soutien si vous le souhaitez.

    « Maladies orphelines : un enjeu de santé publique
     Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000
    maladies rares et méconnues. mies orphelines.gif

    0 traitement ou presque… 
    Reconnue d’utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques.
    Actualités de la FMO :
    Près de 150.000 signatures pour la pétition sur la fin du Plan Maladies Rares. La mobilisation porte ses fruits : le Président de la République aurait annoncé un nouveau Plan Maladies Rares pour 2010. 

    Paris, le 10 octobre 2008    150 000 signatures ! Annonce d'un nouveau « Plan Maladies Rares » La mobilisation a porté ses fruits

    La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'informations circulant dans le milieu

    associatif selon lesquelles le Président de la République aurait promis l'élaboration à partir de 2009

    d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010.

    Cette information encore non confirmée par l'Elysée, si elle s'avérait exacte, constituerait un

    formidable succès pour les malades et pour les près de 150 000 personnes qui se sont mobilisées en

    signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier

    dernier http://www.fmo.fr/petition/ . 

    Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le

    Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du

    bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de

    nombreuses attentes et des questionnements.

    Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les

    avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette

    situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs,

    comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à

    l'ordre du jour.

    Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que

    l'on observe un récent changement de discours.

    Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et

    deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du

    Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de

    mise en oeuvre pour ce second Plan n'était fixé.

    Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre (près de 150.000 signatures à ce jour)

    semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la

    République offrirait une assurance nouvelle.

    Toutefois cette annonce ne constituerait qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des

    Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services

    de l'Etat afin que le contenu du nouveau plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble

    des acteurs concernés.

    Contacts presse : FMO – Johanna Couvreur : 06 22 27 92 77 – 01 43 25 28 18

    johanna.couvreur@fmo.fr

    La FMO inaugure son nouveau numéro d’appel pour les malades et leurs proches : Allô maladies orphelines. »

    On progresse ! Une pétition peut aider des malades.
     Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr