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régine salvat

  • Régine Salvat, le combat de Rémy

     

     

    rémy salvat.jpgEn février 2011, Régine Salvat a publié aux éditions Jean-Claude Lattès « Une histoire à tenir debout », le récit de la vie de son fils Rémy (1984-2008) qui, atteint d’une maladie rare invalidante, a mis fin à ses jours dans la nuit du 9 au 10 août par une overdose médicamenteuse..

    Comme pour d’autres cas, un courrier avait été adressé au Président de la République pour demander l’autorisation d’un départ réclamé par ce jeune qui allait dans une invalidité de plus en plus grande.

    Les circonstances du quotidien ayant amené hier, dans ma boîte à lettres, un numéro spécial mai-juin 2013 de l’Ordre National des Médecins intitulé « Accompagner un patient en fin de vie », j’ai pensé vous parler de Rémy dont j’ai rencontré la maman dans la cadre d’une association liant Solidarité et Handicap. Pour faire le lien, le numéro spécial évoqué donne la position de l’Ordre des médecins au sujet de l’euthanasie et un rappel des dispositions de la loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti. Des éclairages plus personnels sont apportés. Pour Gaëtan Gorce : « A terme, reconnaître à chaque malade la liberté de choisir les conditions de sa mort », la loi Leonetti étant mal appliquée car elle est l’objet d’interprétations erronées. Pour le Pr Régis Aubry « Nous devons être clairs sur les mots. Une sédation terminale n’est pas une euthanasie ! » ; sur le fond, la loi Leonetti change les rapports soignants et soignés, la personne malade devenant le décideur de ce qui la concerne alors que ce n’était pas jusqu’ici la tradition médicale.

    Dans la lettre adressée en mai 2008 au Président de la République, Rémy Salvat soulignait « Comme Vincent Humbert, je demande à ce moment qu’on me permette de mourir pour me libérer de mes souffrances. » ; et encore : « Je sais qu’en France, il n’y a pas de loi qui permette aux équipes médicales de pratiquer l’euthanasie. Cela m’empêche de vivre en paix (…) Il faut que la loi change ! ».

    Le drame de Vincent Humbert, je l’ai évoqué ici le 4 décembre 2007 sous le titre « Vincent et Marie Humbert ».

    Le cas de Rémy est génétique. C’est le syndrome d’Alpers qui a commencé à s’exprimer alors que Rémy avait 6 ans, et a donné lieu à des années d’errance avant de mettre nu nom sur ce qui se passait. Rémy a demandé à sa maman d’écrire son histoire pour que cela n‘arrive pas à d’autres.

    Sur le net on trouve des commentaires intéressants sur le livre de Régine Salvat, ainsi qu’un partage vidéo de 2011 entre Christophe Mangelle et l’auteur, vidéo que je vous recommande. Il se trouve souligné, notamment, que ce livre a permis de libérer la parole, la parole de Rémy et de ses parents, la parole de lecteurs concernés par une situation identique.

    Il y a aussi un diaporama sympathique de photos de Rémy avec sa jeune sœur et ses parents. On voit Rémy actif malgré tout, croquant la vie à belles dents.

    Sa maman le souligne : Rémy a su donner un sens à sa vie, jusqu’à la fin.  

    Voici ce qui est mis en 4ème de couverture du livre sur le combat de Rémy Salvat pour le droit de mourir.

    « Le hasard a voulu que Rémy soit atteint d’une maladie mitochondriale. Le hasard encore a voulu que les maladies rares, héréditaires et évolutives soient justement l’objet d’étude de sa mère. Elle est donc la première à percevoir les failles infimes de son fils. Pourtant les médecins, eux, refusent d’y croire. Dans un corps à corps entre la folie qui guette et la raison qu’il faut garder, cherchant à abattre ce monstre qui assaille son fils, Régine Salvat traverse la France, hante les couloirs d’hôpitaux dont elle essaie d’enfoncer les portes… Mais les plus difficiles à ouvrir sont celles que Rémy a fermées. Celles qui verrouillent son labyrinthe mental, son « monde de Rémy », celles qui pourraient expliquer : J’ai bien réfléchi. Je dois partir. Rémy aimait l’aïkido, le parachutisme, la philosophie, et Laëtitia.

    Quant à l’auteur, la maman Régine Salvat est biologiste médicale. Elle se partage entre Valmondois (95) et un domaine viticole près de Carcassonne.  Depuis l’enfance de Rémy, elle fait partie d’associations de soutien aux malades et leurs proches. Aujourd’hui, elle milite avec ferveur pour le droit à l’euthanasie en France. Quand la douleur se fait plus douce, elle écrit… Ce récit aura mis douze ans à voir le jour.

    Les maladies rares touchent un certain nombre de moins de 18 ans. Ce pourquoi je vous invite à la lecture de ce livre par ailleurs très bien écrit.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr