Téléthon 2007

36.37 Téléthon 2007 et Santé

téléthon.fr

*Je n'ai pas mis de bannière Téléthon 2007, pas fait de publicité, pas pris la tendance auprès d'un ami chercheur au Généthon. La sottise humaine envers 2 mineurs proches "bouffe" mon temps et mon énergie.

*C'est assez donné en gâchis ! Il est temps de retrouver air, lumière, liberté. Pour finir avec un engrenage inadéquat, j'ai stoppé l'audience prévu le 11 décembre 2007 au Palais de Justice de Paris. Et vérifié que le Juge aux Affaires Familiales était bien averti de l'arrêt de la procédure destinée à ce qu'une petite Julie de 9 ans puisse revoir des proches qui ont veillé sur elle durant plus de 8 ans. Mieux vaut paix et patience pour elle qui, un jour, avec ses 18 ans, agira sans blocage (Julie du 21/11/07 du blog).

Pour son frère de 14 ans la situation est semblable en pire car - bien que n'ayant jamais rien fait de répréhensible et n'ayant jamais eu le moindre problème - il a été "bouclé" sans être écouté dans un foyer fermé où il dépérit depuis 18 mois. Obtenir sa sortie, priorité pour lui, relève des travaux d'Hercule ! Revoir les proches qui ont veillé sur lui est secondaire. A 18 ans il sera libre et maître d'éliminer les restes d'un placement violent.

Eux et ces proches séparés auront en commun des zones blanches et vides de disette relationnelle.

*Toute cette énergie partie en fumée autour de ces jeunes de 9 et 14 ans me ramène aux gosses et aux adultes rencontrés à propos du Téléthon. A ces forces recueillies chaque début décembre pour aider des existences escortées de difficultés. Difficultés causées par les lourds problèmes de santé non liés à la sottise humaine. Difficulté pour respirer, pour bouger, pour grandir, pour espérer une vie familiale, une vie de couple, une vie de tendresse, une vie sexuelle.

*Les maladies génétiques rares génèrent des soucis lors du dépistage car les médecins - peu confrontés à ces maladies en raison de leur rareté - peuvent les ignorer. Cette difficulté de reconnaissance existe aussi à propos de maladies d'apparition plus récente, encore méconnues - voire carrément niées - telle la myofasciite à macrophages qui existe bien.

A l'occasion de ces maladies ,il va se produire une errance diagnostique fréquente plus ou moins longue et porteuse de lourds moments d'épreuve tel le mépris total de certains confrères ou carrément une méchanceté, qui s'exprime en lançant au patient que ce qu'il raconte est pure invention et n'existe que dans sa tête !

*A Paris à l'Hôpital Necker le Professeur Arnold MUNNICH, directeur du service génétique de cet hôpital, développe jour après jour avec obstination et pugnacité des recherches pointues débouchant sur des applications, cela en liaison avec d'autres généticiens de par le monde. Son action persévérante est "payante" car les avancées sont constantes au fil des mois. Et pour tous ces atteints de maladies orphelines le Professeur MUNNICH dit que s'il n'a pas guéri leurs gênes, il a du moins transformé leur vie par le regard positif porté sur eux. Cette compassion aimante et tonique est à la portée de tous.

*En parallèle au Téléthon 2007, cette année est comme un anniversaire. Pourquoi ?

Parce qu'il y a 10 ans, face à une journée mondiale de Lutte contre le Sida le 1^er Décembre et un Téléthon qui se positionnait le week end suivant j'avais proposé une semaine santé faisant le lien du Sida au Téléthon, associant de nombreux partenaires (Poste, centre sportif, tout ce qui tournait autour de l'art et de la culture, maisons de quartier, centres sociaux, écoles, associations …).

Je participais en faisant des longueurs pour le Téléthon à la piscine.

Il était aussi fait des envois de ballons, gonflés sur place à l'hélium, et qui portaient des messages sympathiques au-delà des frontières, pouvant atteindre jusqu'au Sud de la Pologne selon l'humeur des vents ascendants. Des retours "papier" avaient eu lieu, bien facilités par la franchise postale et la promesse d'un cadeau.

*10 ans après, rien n'empêche une commune, une association, une personne, de retenir tout ou partie de cette idée, en s'axant sur ce qui constitue un ou des problèmes de santé publique dans la commune donnée. Et si quelque part on rame en souhaitant concrétiser une semaine santé ou un sujet santé il suffit de passer un mail à l'adresse indiquée ci-dessous.

Rien de compliqué ! Il suffit de le vouloir et de retrousser ses manches, comme d'hab.

Les associations spécialisées - en cardiologie, en diabète, en épilepsie, etc…. sont prêtes à donner la main. Et il est toujours possible de "dégoter" des subventions publiques ou privées si le projet est bien élaboré avec une évaluation concrète de ce qui aura été fait.

*Si j'avais une action à monter, là, maintenant, je parlerai de l'écoute du corps et du regard à poser sur les pratiques en liberté de "nos frères les animaux". J'explique. Ecouter son corps, c'est en prendre soin, c'est ne pas se noyer dans du gras et du sucré dont nos ancêtres des cavernes n'avaient pas la jouissance. Ce qui permettait de se garder un corps alerte.

Aujourd'hui il y a un déséquilibre constant entre notre mode de vie, qui économise constamment les dépenses d'énergie, et la profusion d'aliments ingérés dont on dispose. Ainsi l'obésité n'est qu'une question de mode de vie déséquilibrée, qui touche aussi les animaux de compagnie devenus victimes de maladies de surcharge !

L'obésité n'est pas quelque part un vrai problème de santé publique.

Les maladies génétiques , si !

*Je rappelle ici Grégory LEMARCHAL , tenant courageusement en laisse une mucoviscidose, vivant son rêve en chantant et gagnant la Star Ac, encourageant ses pairs en maladie, et à qui a manqué une greffe (blog 19/9/2007). Repensez à l'attitude de Benjamin SARAZIN (blog 3/12/2007) qui a jeté dans la peinture toutes ses forces pour faire la nique à l'inévitable. Et vous en connaissez bien d'autres !

A l'occasion de ce téléthon 2007, la possibilité des dons d'organes (blog 1/10/2007)est à garder présent en mémoire.

Côté Téléthon vous avez sans doute dans votre entourage proche ou lointain quelqu'un souffrant d'une maladie génétique. Demain ce peut être vous, votre conjoint, vos enfants, vos petits-enfants qui pouvez être concernés.

L'essentiel est d'avancer, de continuer à chercher pour trouver.

Côté Téléthon ou Sida ou autre, rien n'est compliqué ni difficile: il suffit d'y croire et d'y aller. Personne ne va s'activer à la place d'un autre. Chacun a sa voie à tracer ! Il faut garder les yeux rivés sur la lumière pour continuer à croire.

Croire en soi, croire en l'autre fait jaillir la lumière qui entretient la vie !

A l'occasion du Téléthon 2007, donnez pour la vie !

Qui veut dire quelque chose ? A vous la parole

contact: [e-mail]

Excès pour les uns, manque pour les autres.

L'autre matin, deux tableaux étaient présents à mes yeux: celui de la nourriture et celui des enfants.

Pourquoi la nourriture ?

Facile. En France, comme dans de nombreux pays développés, une bonne partie de la population est, par surpoids, en voie de "crevaison." Une voie très coûteuse pour la personne elle-même - au plan physique, moral, esthétique…- et pour la collectivité dont les impôts servent à "soigner" ces surpoids générateurs de maladies au long cours, d'invalidités et de décès prématurés.

Pendant ce temps l'autre partie, moins favorisée, envahit les Restau du Cœur. De même, de par le monde, dans des pays moins développés, des millions de jeunes crèvent de faim.

Pourquoi les enfants ?

Facile. En France, 25.000 foyers sont en attente d'un enfant à adopter.

Pendant ce temps et toujours en France, 210.000 futurs nourrissons sont forcés à un retour express "manu militari"dans le cycle de la vie, au nom d'une tranquillité personnelle, de trop de jeunesse ou que sais-je.

Dans les 2 cas je ne cible pas les nécessités avérées

.Côté nourriture, on sait que la planète terre dispose actuellement de quoi nourrir tout le monde.

Si on le veut.

Côté enfants de France, à une heure où les familles recomposées de diverses façons ont le vent en poupe - n'assurant pas toujours une stabilité basique - où serait le mal en envisageant de faciliter l'adoption ou de proposer de nouvelles formes d'adoption pour les enfants issus d'une grossesse menée jusqu'à son terme, des liens se façonnant entre les familles biologiques et adoptives ?                                                                                 

Comme vous qui lisez ces lignes - avec droit de sursauter, de protester, de râler, et comme moi qui les écris, la pulsion de la vie anime dès le départ un nouvel être, même de quelques nannosecondes.

Pourquoi n'auraient-il pas une possibilité de vie, ceux-là ? comme cela nous a été donné ?

Elle n'est plus la situation lointaine où des groupes isolés étaient obligés de compter leurs têtes selon "le manger dispo", sacrifiant certains - jeunes ou vieux - de façon délibérée.

Nous sommes en France, là où 25.000 couples souffrent d 'un manque d'enfant. Alors pourquoi ne pas "adopter de coeur" l'un de ces condamnés au rebut ? aux origines connues. Quelque chose de ce genre existerait aux U.S.A..

Je ne suis pas juge et observer me suffit. A ce jour, l'Interruption Volontaire de Grossesse (I.V.G.) est une possibilité offerte mais pas une obligation. Comme ne serait pas une obligation le droit à mourir dans la dignité (A.D.M.D.= association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, présidée par Jean-Luc ROMERO), non offert en France, à ce jour. Quand les Restau du Cœur tentent de nourrir ceux qui ont "mal de faim" alors que les maladies dites de surcharge atteignent davantage qui ont "mal de trop de bouffe", on est égaré dans une situation triste et grotesque.

A l'échelon de la terre, le panorama est identique, avec manque cruel d'un côté et abondance mortelle de l'autre.

La honte est du temps perdu.

Si chacun , là où il vit, prenait un peu de son temps pour regarder, entendre puis ravauder en conséquence, du moins chacun essaierait-il de corriger un peu, à son niveau, des déséquilibres criants. Chacun peut faire cela, s'il veut.

L'homme doit-il rester un loup pour l'homme ? Je ne le pense pas, quite à être qualifié d'utopiste ou de rêveur. Et peut-être sommes-nous, nous les terriens, observés par des êtres d'une autre vie ? comme l'entomologiste Jean-Henri Fabre observait à ras de sol les insectes qu'il étudiait et qui ne se savaient pas scrutés.

Autre vie ou pas que faisons-nous chacun de la part d'humanité qui nous est allouée et dont nous avons la charge ?

Qui que nous soyons, croyants ou non mais tous humains, écoutons ces 2 phrases d' Elie Wiesel: "J'ai un devoir envers l'enfant que j'étais. Je suis responsable de son avenir et de sa place dans l'éternité."

Vous, les moins de 18 ans, que pensez-vous ? Et surtout qu'avez-vous à proposer ? Dans ce monde où il faut crier pour se faire entendre, allez-y! Dites vos idées ! Faites-vous respecter ! Cassez votre coquille ! Sortez! Parlez !

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