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mucoviscidose

  • Mucoviscidose: Virades dimanche

    1H3JCA78HBXRCAHRD0ZECAQ7KNVGCACMO9I7CANLQEZLCAQDWQ0QCAE6MZGDCAU9NA1MCA81GF96CAJCICB5CAGXX22YCA4E60S3CA5OY6UMCAT52CZ2CAEAGL40CA76LQE5CA7VP4PVCAJ4JYC2CABTU4G1.jpgLes Virades de l’espoir : le 27 septembre 2009

    Je vous envoie au texte mis ici le 28 septembre 2007 pour des Virades qui avaient lieu, cette année là, le dimanche 30.

    Chercher la virade la plus proche de chez vous pour y participer, d'une manière ou d'une autre.

    Voici le texte trouvé sur Google:

    "Les Virades de l’espoir sont les manifestations phare de Vaincre la Mucoviscidose.
    Donner son souffle à ceux qui en manquent : tel est le credo de cette journée qui propose à chacun d'accomplir un effort physique (marche, course, vélo...) en apportant un don personnel et/ou des dons recueillis auprès de son entourage.
    Les Virades de l'espoir représentent 60% des ressources de l’association."
    On pense à Grégory Lemarchal qui a tant fait pour aider tous ceux et celles atteints comme lui.
    Le chant de l'espoir incarné ! 
  • Grégory Lemarchal et ceux de la Star Ac

    Ce soir, vendredi 28 décembre 2007, les 8 rescapés de la Star Ac se donnent à fond pour que l'Association Grégory LEMARCHAL, le gagnant de la Star Ac 4 décédé en 2007, reçoive un maximum de dons pour faire progresser les choses en matière de lutte contre la mucoviscidose; notamment un environnement hospitalier plus humainavec mieux qu'un arbre unique en matière de verdure, la mise à disposition pour les jeunes patients et leur famille d'une salle de détente et de rencontre... bref ce qui a fait cruellement défaut à Grégory - il l'a dit et redit - et à beaucoup d'autres, sans oublier non plus la recherche pour "éradiquer" cette maladie génétique.59dc1e74f775028dbf7ad9c31628b6d6.jpg

    Les élèves de cette année forment un groupe particulièrement soudé qui sait se tenir les coudes aux moments difficiles. Tous ceux qui sont en bonne santé peuvent se dire, comme ces 8, qu'il n'est pas possible de se plaindre quand on voit les prouesses accomplies par Gregory. Disposer d'une voix couvrant 4 octaves était un atout. Souffrir de mucivoscidose était un contre-atout !

    Grégory a lutté pied à pied pour donner corps à son rêve de vivre en chanteur et compositeur reconnu. Malgré un état physique sérieux qui l'avait fait opter pour une greffe dès que cela serait possible afin d'aller bien, oubliant les soins de kinésithérapie quotidienne et enfin apte à lutter à 1000% contre la douloureuse mucoviscidose invalidante touchant trop de jeunes.

    Bien avant le début de l'émission le professeur de sport, Christophe Pinna, a lié la préparation physique des élèves à une première entrée de don pour la soirée prévue pour cela. Cet entraîneur, champion de monde, n'hésite pas à pousser le plus possible les élèves afin qu'au plan personnel chacun fasse reculer encore et encore ses limites. Christophe Pinna, ce faux dur, sait à merveille encourager, secouer, réveiller, motiver...D'ailleurs tous les profs jouent leur rôle de catalyseur dans leur domaine respectif, au plan individuel et au sein du groupe.  

    Peu importe les critiques dont est l'objet la Star Ac. Renaud la renie. Noah la patronne. Du côté des jeunes la Star Ac est une formidable "machine à rêver" et aussi à progresser. Les radios-crochets permettant la découverte d'un Mireille Matthieu n'étant plus là, place à la Star Ac porteuse des rêves de nombreux garçons et filles. Place à ceux qui ont été retenus pour cette aventure à Dampierre.

    Peu importe qui va rester en dernier. Ce soir est celui de l'hommage à Grégory - à sa voix, à son courage - et le soutien par son intermédiaire à tous ceux et celles touchés par la mucoviscidose.

    N'oubliez jamais les jeunes la force du mental. Pensez à Grégory !

    N'oubliez pas non plus la force formidable que crée un groupe uni pour venir à bout d'un problème qui semble insoluble !

    N'oubliez jamais d'être positif ! 

     contact: francoisebopisseau@wanadoo.fr 

     .  

  • J-2: LES VIRADES DE L'ESPOIR ! ON SE BOUGE !

    e8e5432c1fdf37317ac9232215c4e5b7.gifPour les autres et pour soi  le 30 septembre : ON MARCHE ! ON COURT !

    Beaucoup d'événements dans le monde. Avec après demain, le 30, les 23 èmes "Virades de l'Espoir". Organisées par l'association Vaincre la Mucoviscidose, les Virades ont lieu chaque dernier week-end de septembre dans toute la France et représentent 50% des ressources de l’association.

    L'amélioration permanente des traitements ainsi que la recherche ont permis d'allonger l'espérance de vie des jeunes touchés par la mucoviscidose. Pour approcher plus encore de la guérison il faut continuer à offrir des moyens.

    Les Virades donnent de la visibilité à la lutte contre la mucoviscidose. Y participer est facile. On cherche des parrainages pour financer le ou les kilomètres que l'on va parcourir lors des Virades, comme randonneur, coureur, ou cycliste,etc…Les fonds récoltés permettent de financer la recherche tout en mettant son souffle, l'espace d'un jour, au service de ceux qui en manquent; ainsi qu'à son propre service via le sain exercice pratiqué lors de la marche, la course à pied, la bicyclette, etc…

    Il est facile de trouver la Virade la plus proche de chez soi.

    S'il n'y en a pas: créer vous-même l'événement là où vous êtes avec un plus de 18 ans à l'écoute. Il y en a !

    Et si vous hésitez encore à vous lancer, appelez-moi au 06.22.15.67.31; vous trouverez quoi faire, sûr. 

    Automne 2007 chiffres clés:

    * 6 000 : nombre de malades de la mucoviscidose en France.

    * 2 millions : nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose.

    * 24 ans: âge de décès; il y a peu, les jeunes touchés décédaient plus tôt, voire avant 10 ans en 1960.

    * 42 ans: espérance de vie pour ceux qui naissent en 2007 avec la mucoviscidose, grâce aux soins et à la recherche,

    Gregory LEMARCHAL a souffert d'un manque d'écoute, d'un manque de greffe, d'un manque de solidarité.

    Après-demain, dimanche 30 septembre 2007, chacun peut être à l'écoute, solidaire et donneur de vie !

    Donnez l'exemple les jeunes !      b364abbe8525cb3077fcc0f0a53ab6ee.gif