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marie-christine louppe

  • FMO www.fmo.fr avec Marie-Christine Louppe

    Il y a sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci.

      

    Nous sommes tous concernés – en direct ou par un ami ou par un ami d’ami – par l’une ou l’autre des 8 000 maladies dcmxmr6x_26d3s248dr_b.jpgorphelines qui concernent environ 4 millions de français.

     

    Marie-Christine Louppe est maintenant la nouvelle Présidente de la FMO, Fédération des Maladies Orphelines  www.fmo.fr la responsable précédente qui a fait au mieux ayant été amenée à stopper pour des raisons personnelles.   

    Qui est Marie-Christine Louppe ?

    Elue à l’unanimité à la tête de la FMO, Marie-Christine Louppe est une juriste, qui a enseigné le droit des affaires à Assas puis l’économie au CNAM (Conservatoire National des Arts et Métiers).

    Cette maman de 3 enfants a créé l'AFSGT en avril 1997, Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette http://www.afsgt-tourette-france.org, Mail : afsgt@tele2.fr Mme Louppe 9 rue Louis Hausmann 78000 Versailles, un de ses enfants souffrant de ce syndrome. L’AFSGT a adhéré dès création à la FMO.

    Dans la situation actuelle la nouvelle présidente a pour objectif de «  se battre contre toutes les maladies orphelines et pour tous les malades ».

    Et indique que « les objectifs de la FMO sont de tenir bon dans la tempête : nous travaillerons à la préparation du deuxième Plan national maladies rares afin que personne ne reste sur le bord du chemin. »

    « Allô Maladies Orphelines », service de la FMO pour informer et/ou accompagner les malades, continuera sa mission.

    Petit rappel à propos de la FMO:

    Parce qu’être atteint d’une maladie orpheline aujourd’hui en France est encore synonyme d’isolement et de bataille au quotidien, la FMO, reconnue d’utilité publique, se mobilise sur tous les fronts :

    ·         Aider, écouter et orienter les malades à travers un guide en ligne des droits et démarches, « Maladies Orphelines Infos Conseils », un service d’information et d’accompagnement social  « Allô Maladies Orphelines – 0810 500 005 » et un forum de discussion.

    ·         Soutenir la recherche grâce au financement de programmes de recherche en génétique médicale, recherche clinique et thérapeutique, épidémiologie et sciences sociales.

    ·         Aider les associations par l’accompagnement à la création et le financement de projets.

    ·         Informer les professionnels de santé et le grand public pour lutter contre l’errance des patients dans le système de soins et faire reculer la méconnaissance.

    ·         Sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale décente des malades.

    Voici, les jeunes, l’information trouvée ce matin dans ma boîte mail. Maladie orpheline ou pas, autour de vous si quelqu’un est isolé et en souffre, essayez d’y remédier personnellement ou par une autre personne.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr