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maladies orphelines

  • FMO : fini !

    J’ai reçu le 2 mars 2010 l’information de l’arrêt de l’existence de la Fédération des Maladies Orphelines, FMO.

    Je cite le texte.

    «  Briser l'isolement des 4 millions de personne
    atteintes en France de l'une des
    8000 maladies rares et méconnues.


    Madame, Monsieur,

    Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

    Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

    Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

    La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

    Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

    En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

    En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

    En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

    Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

    A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

    Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

    Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

    Marie-Christine Louppe
    présidente »

    Sans commentaire.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

  • Maladies orphelines : Stop pétition !

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.   

    C’est gagné ! Il y a eu assez de signatures ! On arrête la pétition ! Voici le mail reçu :

    « 196 367 signataires :
    un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
    Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

    La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
     
    Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
     
    Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
     
    Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
     
    Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
    Olivia Niclas,
    Présidente de la FMO »

    Merci à tous !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

  • Pétition Maladies Orphelines

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci

    Un ami m’a transmis ce matin une pétition relative aux maladies orphelines. Je suis allée voir de plus près et je l’ai signée. Rares sont les Français non concernés par ces maladies là, ne serait-ce qu’au niveau d’un parent ou d’une connaissance.  Je vous fais donc passer le message – via le communiqué de presse du 10 octobre 2008 - pour y apporter votre soutien si vous le souhaitez.

    « Maladies orphelines : un enjeu de santé publique
     Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000
    maladies rares et méconnues. mies orphelines.gif

    0 traitement ou presque… 
    Reconnue d’utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques.
    Actualités de la FMO :
    Près de 150.000 signatures pour la pétition sur la fin du Plan Maladies Rares. La mobilisation porte ses fruits : le Président de la République aurait annoncé un nouveau Plan Maladies Rares pour 2010. 

    Paris, le 10 octobre 2008    150 000 signatures ! Annonce d'un nouveau « Plan Maladies Rares » La mobilisation a porté ses fruits

    La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'informations circulant dans le milieu

    associatif selon lesquelles le Président de la République aurait promis l'élaboration à partir de 2009

    d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010.

    Cette information encore non confirmée par l'Elysée, si elle s'avérait exacte, constituerait un

    formidable succès pour les malades et pour les près de 150 000 personnes qui se sont mobilisées en

    signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier

    dernier http://www.fmo.fr/petition/ . 

    Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le

    Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du

    bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de

    nombreuses attentes et des questionnements.

    Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les

    avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette

    situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs,

    comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à

    l'ordre du jour.

    Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que

    l'on observe un récent changement de discours.

    Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et

    deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du

    Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de

    mise en oeuvre pour ce second Plan n'était fixé.

    Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre (près de 150.000 signatures à ce jour)

    semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la

    République offrirait une assurance nouvelle.

    Toutefois cette annonce ne constituerait qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des

    Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services

    de l'Etat afin que le contenu du nouveau plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble

    des acteurs concernés.

    Contacts presse : FMO – Johanna Couvreur : 06 22 27 92 77 – 01 43 25 28 18

    johanna.couvreur@fmo.fr

    La FMO inaugure son nouveau numéro d’appel pour les malades et leurs proches : Allô maladies orphelines. »

    On progresse ! Une pétition peut aider des malades.
     Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr