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maladie orpheline

  • Maladie orpheline ou équivalente : Association Adrien

    Il y a sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci.

     

    Adrien.jpgJe relaie cette association vue sur Facebook.

    Il me semble nécessaire que davantage d'entraide avec des jeunes et courageux malades et leur famille existent, que davantage de contacts dans le bon sens avec les soignants se développent.

     

    Certains d’entre vous peuvent être concernés en direct ou en connaissant des amis touchés par ces drames incontournables à affronter en face à face.

    Voici le texte mis sur Facebook.

     

    "TOUS ENSEMBLE POUR UNE GRANDE CHAINE D'ESPOIR" EN MEMOIRE D 'ADRIEN

    Mondial

    Infos générales

    Nom :

    "TOUS ENSEMBLE POUR UNE GRANDE CHAINE D'ESPOIR" EN MEMOIRE D 'ADRIEN

    Type :

    Intérêts communs - Entraide

    Description :

    UN PETIT ANGE EST PARTI.......A L AGE DE 25 MOIS LE 24 OCTOBRE 2003....

    C'est vrai qu'ADRIEN,a vécu une trop courte excistence,il a fait surtout comprendre a son papa que dans les hopitaux,il manquait une totale communication,entre Parents et Medecin..

    "UN ANGE FRAPPE A MA PORTE..IL DEMANDE A ME PARLER..IL LAISSE ENTRER LA LUMIERE,IL A MES YEUX ET MON COEUR..(N.st Pier)

    Coordonnées

    Adresse électronique :

     

    Bureau :

    RENE MOLINES

    Actualités récentes

    je me présente rené molines, je suis président de l"association adrien, j'ai créé l'association depuis le décès de mon enfant en 2003 d'une maladie orpheline.
    Depuis je ne cesse d'aider des enfants et des adolescents dans le département des alpes maritimes...

    Adrien est né avec une "Hypertensio Arterielle Primitive sévére,dite Insuffisance Respiratoire..cCe petit garcon a ete suivi dans divers hopitaux,CANNES,ANTIBES,MONACO et ensuite l'Hopital NECKER a PARIS...Tout est dit dans le blog..

    René a besoin de vous tous ,pour pouvoir realiser son voeux le plus cher....

    le deces de son fils ADRIEN et celui de DAMIEN lui ont fait aussi comprendre qu'il faut etre tous
    SOUDES...AIDES..SOUTENUS....ET AIMES...

    Adrien tu nous laisse une sacré force celle de
    L 'AMOUR....

    "Si j'etais magicien,j'allumerais le ciel,de mille et une étoiles,pour réchauffer le coeur,Je mettrais des soleils,dans chaque cathédrale,si j'etais magiien,j'ouvrirais les vitrines pour que tous les gamins,regardent avec leurs mains..quand l'autonne décline,viendrait avec le vent, LE PLUS BEAU DES PRINTEMPS...."si j'etais magicien,je volerais les larmes,dans les yeux des enfants..pour en faire des diamants..."(D.R)
    Jordan, 9 ans, sur la balançoire de gauche, s'est trouvé de nouveaux camarades de jeu le temps de quelques vacances au vert chez Jennifer et René Molines.Une quinzaine de bénévoles soutiennent les parents d'enfants atteints de pathologies lourdes. Une oreille attentive et une épaule sur laquelle s'appuyer.
    Mai 2005. Tout bascule. Après des années de lutte contre une insuffisance respiratoire incurable, le petit Adrien s'en est allé. Ce jour-là, son père, René Molines, se fait une promesse. Honorer la mémoire de son fils et épauler les familles d'enfants malades.

    « Cela m'a semblé être une évidence : j'ai senti que je devais aider ceux qui se trouvaient dans la même situation que moi. Dans les couloirs des hôpitaux, on croise la tristesse de parents qui ne savent pas à qui s'en remettre. Ils ont besoin de conseils ou simplement de trouver une oreille attentive. Je voulais aussi rendre hommage à ces bambins qui luttent au quotidien avec tant de courage, de force et de détermination. » Il fonde alors une association qu'il baptise du nom de son garçon. Basée à Cannes, elle compte depuis mars une antenne dans l'aire brignolaise.

    Changer d'air

    Quatre ans après la tragédie, il quitte les Alpes-Maritimes en compagnie de son épouse, Jennifer, et de sa tribu forte de sept minots pour se mettre au vert. Ils trouvent une grande maison au Val avec jardin. Un détail qui a de l'importance. « Nous accueillons des bambins malades pour les vacances alors il nous fallait de l'espace, lance Jennifer. Cela permet aux parents de souffler et aux petits de changer d'air pendant quelques jours. C'est important à leur âge d'avoir des choses à raconter à leurs copains de classe à la rentrée. Ils n'ont pas tous la chance de pouvoir partir et quand, en plus, ils doivent se battre pour leur survie, on ne réfléchit pas. On les aide à notre niveau. »

    Le jour est particulier pour Jordan, 9 ans. Après une semaine de détente en centre Var, il s'apprête à rentrer chez lui. A la fois content de retrouver sa maman et peiné de quitter sa « famille d'adoption », il est, en tout cas, regonflé à bloc. Il arbore fièrement le maillot de foot à l'effigie de son équipe préférée, l'OM, que lui ont offert les Molines pour son anniversaire.

    Pour autant, ce séjour n'est pas un simple intermède estival. « Nous gardons contact avec tous ceux que nous avons reçus. Le suivi est important. Nous avons vu des bouts de chou guérir. Ce sont des moments formidables, s'émeut René. Malheureusement, toutes les histoires ne sont pas aussi jolies. Nous accompagnons des petits jusqu'aux soins palliatifs. Nous soutenons leurs parents. Pour eux, il n'est pas toujours facile de demander de l'aide. On veut tellement réconforter son enfant qu'on finit par s'oublier. »

    Partenariat avec les hôpitaux

    La quinzaine de bénévoles de l'association multiplie les réunions, pour délivrer son message d'espoir et pour témoigner. Un soutien moral mais aussi pécuniaire. Vide-greniers, spectacles et autres manifestations sont autant de moyens de récolter des fonds pour ensuite financer des appareils médicaux. La structure travaille en partenariat avec cinq hôpitaux. « Dans ce cas, je prends contact avec le chef du service pédiatrie pour identifier les besoins. »

    Et pour rompre l'isolement, les minots sont régulièrement invités à participer à des sorties. « Ces enfants font preuve d'énormément de tolérance, raconte Jennifer. Il y a peu de temps, nous sommes partis dans un parc d'attractions à Paris. En quelques minutes, la glace était brisée et ils rigolaient tous ensemble. L'un d'eux était en fauteuil roulant. Ses camarades ont passé la journée à le porter lorsqu'il ne pouvait pas accéder aux manèges. » Une belle leçon d'humanité.

    Savoir +

    Association Adrien. Tél. 06.67.33.72.95.
    Mail : adrienmolines@hotmail.fr. Web : http://association-adrien.skyrock.com »

     

    Prenez connaissance les jeunes. Les maladies orphelines sont toujourd présentes.

     

    Contact francoiseboiseseau@wanadoo.fr (photo d’Adrien jointe au texte)