Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

jl romero

  • conclusion Jean-Luc Romero: ELCS à l'île Maurice

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 15 novembre 2008 : 108 visites avec 379 pages consultées

    Voici la fin du discours de l’ami Jean-Luc Romero jlr_sarko_sheila_internet_3.jpgà l’île Maurice (début le 13, suite le 14 novembre). Le meilleur texte actuel sur la situation des séropositifs et de leur liberté de circuler.  

    Quels résultats ?  Je vous ai présenté les actions mises en place par ELCS et qui s’ajoutent à celles d’autres associations mais la question la plus importante est : pour quels résultats ? A-t-on réussi à faire sauter les verrous idéologiques ?

    2006/2007 : un pessimisme légitime

    Pour tout vous dire, fin 2006, nous étions assez pessimistes. Laissez-moi vous donner deux exemples de situation qui ont légitimement provoqué notre inquiétude.

    Fin 2006, de nouvelles mesures de sûreté européennes dans les avions ont été mises en place : les flacons de liquide de plus de 100 millilitres sont désormais interdits en cabine sauf exception comme les médicaments. Ceux-ci doivent être présentés avec l’ordonnance médicale pour être acceptés en cabine. Ces mesures sont justifiées par des objectifs de sûreté et de sécurité publiques et, bien évidemment, ELCS ne remet pas en cause leur utilité. Mais, au-delà du regard stigmatisant et blessant de certains et des quelques désagréments dus au retard à l’embarquement, ce genre de mesures, également mises en place aux Etats-Unis, a des conséquences directes et néfastes sur la liberté de circulation des personnes séropositives dans le monde. En effet, au regard de l’interdiction faite aux personnes séropositives d’entrer sur le territoire national dans certains pays, la personne qui présentera son ordonnance se verra donc reconnaître comme séropositive. Elle sera donc automatiquement expulsée du seul fait de son état de santé. Le fait de contrôler les médicaments permettra souvent aux agents douaniers d’identifier les séropositifs, comme s’ils étaient des menaces à l’ordre public ou des délinquants. En pratique, une personne séropositive ne pourra échapper aux contrôles car elle ne pourra se permettre de mettre ses médicaments en soute : un retard ou une perte de bagages n’est pas à exclure et l’observance des traitements est indispensable pour une maladie qui reste obstinément mortelle. En outre, la délivrance d’anti-rétroviraux ne peut se faire facilement en pharmacie comme un simple médicament, sans compter leur coût à l’étranger. Si l’on suit la logique de telles mesures, la personne séropositive n’aurait donc pas le choix : elle ne devrait pas amener ses médicaments lors de ses voyages !

    Deuxième exemple, cette-fois ci plus positif mais nous avons échappé au pire. Grâce à la mobilisation des députés européens et des associations, en juillet 2007, la possible création d’un fichier des séropositifs aux Etats-Unis a été évitée. En effet, la Commission européenne était sur le point de signer un accord sur la coopération dans le domaine de la lutte contre le terrorisme entre les Etats-Unis et l’Union Européenne qui prévoyait de permettre l’accès aux autorités américaines à certaines données privées des passagers des compagnies aériennes venant de l’Union européenne sur des sujets très sensibles comme la sexualité ou la santé de la personne. Ce projet était une réelle menace pour les personnes touchées par le VIH/sida car il pouvait permettre la création par les autorités américaines d’un fichier des séropositifs. Cette hypothèse n’était pas à exclure au regard de la déclaration du consul des Etats-Unis à Paris, Donald Wells, qui a affirmé par voie de presse le 1er décembre 2006 que les séropositifs qui mentiraient pour pouvoir entrer sur le territoire américain seraient « inscrits sur la liste des personnes interdites de séjour aux Etats-Unis à vie. » Mais qui dit que cette mesure ne se retrouve pas dans un autre accord bilatéral ?

    2008 : une situation qui évolue enfin favorablement

    Pour autant depuis, la situation a beaucoup évolué ces derniers mois dans un sens plutôt favorable. Elle a évolué positivement grâce notamment à la prise de conscience des institutions internationales de l’intérêt toujours actuel de cette question. Présentons les choses de façon chronologique : en novembre 2007, la Chine a annoncé que sa législation allait être assouplie en matière d’entrée et de séjour des personnes séropositives. Comment en est-on arrivé là ? Apprenant que le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme prévoyait une réunion de son conseil d’administration en Chine, soit dans un pays qui refuse toute entrée sur son territoire aux personnes touchées, ELCS avait alerté le président du fonds mondial, le professeur Kazatchkine. Celui-ci avait alors négocié avec les autorités chinoises et celles-ci avaient fait cette annonce. En février 2008, l’ONUSIDA a mis en place une task force internationale centrée sur cette question de la liberté de circulation : les résultats et recommandations sont attendues pour la fin de l’année. Le 10 juin 2008, Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU, appelait officiellement et pour la première fois depuis sa nomination « au changement des lois qui maintiennent la stigmatisation et la discrimination, y compris les restrictions imposées à la mobilité des personnes vivant avec le sida ». Quelques jours après, le G8 annonçait dans sa déclaration finale qu’il « soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements».

    Enfin, une nouvelle qui a fait l’effet d’une bombe tant elle était attendue depuis longtemps : la fin de l’interdiction d’entrée aux Etats-Unis. Permettez-moi de m’arrêter quelques instants sur ce cas tant il est emblématique de ce combat. Il y a 21 ans officieusement, plus de 15 ans officiellement que cette interdiction existait. 15 ans que ce pays qui accueille le siège de l’ONU, 15 ans que ce pays qui s’enorgueillit de ce symbole qu’est la Statue de la liberté, refusait toute entrée sur son sol aux personnes touchées par le VIH/sida. Le 27 novembre 2006, j’avais adressé une lettre ouverte à George W. Bush lui demandant une modification rapide de la législation des Etats-Unis. Le président des Etats-Unis s’était montré sensible à cette requête puisqu’il annonçait, le 1er décembre 2006, sur le site de la Maison Blanche, qu’il avait décidé d’entamer un processus législatif en vue d’autoriser les personnes touchées par le VIH/Sida à entrer sur le territoire des Etats-Unis. Cette annonce n’avait pas, comme bien souvent, été suivie d’effets. Ce n’était que partie remise puisque sous l’action combinée du sénateur démocrate du Massachusetts, John Kerry, et du sénateur républicain de l'Oregon, Gordon Smith, le Sénat a voté, mercredi 16 juillet 2008, l'abrogation du texte de 1993 qui avait officialisé cette interdiction d’entrée qui en fait existait depuis 1987. Le 30 juillet, le président des Etats-Unis signait ce texte. Mais soyons honnêtes et restons prudents : pour le moment, cette décision n’est pas encore appliquée par l’administration des Etats-Unis donc le mensonge reste malheureusement et toujours la seule solution pour fouler le sol américain. Pour autant ce vote des Etats-Unis peut changer beaucoup de choses et nous allons, avec les autres ONG, nous ne servir pour faire levier sur les autres pays !

    Enfin, la 17ème conférence internationale sur le sida de Mexico a permis à de nombreux responsables politiques, au premier rang desquels le président mexicain, de condamner ces intolérables interdictions de circulation des personnes vivant avec le VIH/sida.

    Conclusion : Il me faut conclure maintenant. Par cet exposé, j’ai tenté de vous expliquer les grandes lignes de cette question des restrictions à la liberté de circulation, de ce combat pour la dignité et l’égalité. Si vous me le permettez, j’aimerai conclure mon propos en l’élargissant à un thème plus global : celui des discriminations. En effet, ces restrictions, dont on a bien vu l’inutilité et leur dangerosité, sont le symbole plus global d’une évolution que l’on sent venir : la peur du malade plus que de la maladie.

    Il y a quelques années la maladie faisait peur, mais il y avait une forme de compassion envers les malades même si certains, dans les pays occidentaux, parlaient du sida comme du cancer gay. Le malade était considéré comme un malade. Simplement. Seul le sida faisait peur. Aujourd’hui, alors que la maladie soulève une vague d’indifférence, j’ai l’impression que les malades sont considérés non plus comme des malades mais bel et bien comme des coupables, coupables de ne pas avoir fait attention, coupable d’exister, coupables d’être là.

    Aujourd’hui, en France ou ailleurs, les malades ne trouvent pas dans la société un espace où dire leur maladie ne les exposerait pas à l’opprobre et aux discriminations. Aujourd’hui pour les malades, discriminations et précarité vont souvent de pair. Alors la question que doive se poser certains est claire : faut-il se faire dépister, puisque dans l’ignorance de son statut sérologique, un ignorant jouit de plus de libertés qu’un responsable qui assume sa séropositivité, se soigne, se protège et protège ses partenaires. Quand on est séropositif, faut-il le dire au risque de voir sa vie se transformer et être mis au ban de la société ? Ce défi de la dicibilité est notre défi à tous. Il nous faut créer un espace où les malades n’auront pas peu de dire leur état. Ce défi est essentiel, il doit être notre priorité.

    Je souhaite conclure mon intervention par ces quelques mots. Lors de la conférence de Mexico d’août dernier, Karen Dunaway Gonzalez, jeune hondurienne séropositive,  a pris la parole et, du haut de ses 12 ans, nous a donné une magnifique leçon de vie. Je la cite : « Beaucoup d’entre nous voulons être médecins, instituteurs. Je veux être chanteuse, mais réaliser ces rêves ne sera possible que si les médicaments sont garantis, que si l’on nous accepte dans les centres éducatifs et que si l’on nous laisse grandir sans violence, stigmatisation ou discrimination ». Elle a envie de vivre, simplement. Elle nous renvoie à nos responsabilités. A nous d’agir, car comme l’écrivait Benjamin Franklin : « celui qui renonce à une liberté essentielle pour une sécurité aléatoire ou éphémère ne mérite ni la liberté, ni la sécurité ! »

    Je vous remercie.

    Si besoin les moins de 18 ans, contactez ELCS pour des renseignements que vous souhaiteriez. Quant aux jeunes élus de 18 ans et un peu plus, n’oubliez pas de rejoindre ELCS ! Etre aux côtés de Sheila Présidente d'Honneur d'ELCS, pas si mal !

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr  (photo d'ELCS:de gauche à droite Jean-Luc Romero,Nicolas Sarkozy, Sheila)

  • suite Jean-Luc Romero: ELCS à l'île Maurice

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 14 novembre 2008 : 126 visites avec 350 pages consultées

    Voici la suite du discours de l’ami Jean-Luc Romero jlr_sarko_sheila_internet_3.jpgà l’île Maurice (début le 13, conclusion le 15). Le meilleur texte actuel sur la situation des séropositifs et de leur liberté de circuler.  

    Les discriminations justifiées par la protection de la santé publique ? La justification liée à la santé publique. C’est incontestablement une des missions de l’Etat que d’assurer la sécurité et la santé de ses ressortissants. Il est clair également que la gestion de l’immigration ressort de la prérogative nationale et du pouvoir souverain des Etats. Ainsi, dans le cadre d’épidémies par exemple de choléra, de grippe aviaire ou de fièvre jaune, les restrictions à la liberté de circulation des personnes atteintes sont justifiées car ces maladies ont une courte période d’incubation, des signes cliniques apparents et surtout elles sont fortement contagieuses. Ce raisonnement assez simple ne peut s’appliquer au sida, maladie complexe avec des répercussions sociales évidentes et surtout maladie non-contagieuse. Ainsi, mettre en place des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées est une grave erreur au regard des répercussions tant individuelles que collectives.

    Les répercussions individuelles des restrictions à la liberté de circulation : Intéressons nous tout d’abord aux répercussions individuelles de telles restrictions, aussi bien pour une personne qui ne se savait pas séropositive que pour le cas d’une personne qui se sait touchée par le VIH/sida.

    Dans le premier cas, si un test est imposé à l’entrée sur le territoire, le voyageur, qu’il soit immigrant, refugié, simple touriste ou étudiant, peut apprendre simultanément qu’il est séropositif et qu’il ne sera pas autorisé à entrer ou à rester sur le territoire. Sans compter que son statut sérologique risque sûrement d’être connu de son employeur, de sa famille, peut-être même des autorités… Imaginez le traumatisme ! Alors, a-t-on le droit de traiter une personne de la sorte ? Qu’en est-il du respect des pratiques élémentaires de l’annonce du statut sérologique ? On oublie tout, on bafoue les principes les plus élémentaires du councelling, de l’anonymat ! Quels conseils cette personne recevra ? Aucun. Rencontrera-t-elle un médecin ? Imaginons une famille qui fuit les persécutions : a-t-on le droit de séparer une famille dont l’un des membres découvre sa séropositivité ? Ne serait-ce pas là une pratique d’un autre temps ? Assurément si. Dans le cadre d’un long séjour : si la séropositivité d’une personne qui vit dans un autre pays que son pays d’origine est découverte, elle court le risque d’être expulsée sans protection légale appropriée, ni protection au niveau de la confidentialité. Là, le secret médial n’existe plus. Dans ces conditions, il est tentant de cacher ou de nier son propre statut sérologique et de ne surtout pas se soigner, au risque de ne pas avoir accès à des médicaments, pourtant nécessaires à la survie.

    Les répercussions individuelles de telles restrictions sont tout aussi terribles pour les personnes touchées quant à leur santé et à la pleine reconnaissance de leurs droits. Déjà, très concrètement, arriver dans un pays qui refuse l’entrée aux personnes séropositives oblige aux mensonges et souvent à se priver de ses médicaments avec le risque que l’on connait : perte de médicaments, pause dans les traitements, et à terme résistance aux traitements voire échec. Globalement, refuser l’admission ou l’installation d’une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie. L’exclusion des personnes non nationales séropositives alourdit encore l’atmosphère de stigmatisation et de discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et peut ainsi, au niveau des individus, décourager tant les nationaux que les étrangers d’avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH.

    Les répercussions collectives des restrictions à la liberté de circulation : Au-delà des conséquences individuelles, la mise en place de telles restrictions a bien évidemment des conséquences collectives fortes sur la politique de santé publique et plus précisément concernant la lutte contre le VIH/sida. On peut affirmer que les justifications de ces restrictions liées à la protection de la santé publique ne tiennent pas et on peut même considérer qu’elles sont inefficaces, discriminatoires, dangereuses et incontestablement basées sur un préjugé d’un autre âge selon lequel le sida serait la maladie de l’étranger.

    D’une part, rappelons-le, le sida n’est pas une maladie contagieuse et les nationaux ont la possibilité de se protéger par eux-mêmes. Faudrait-il rappeler cette évidence plus de 25 ans après la découverte du virus ? En est-on à ce point dans le recul des connaissances ? Pour certains peut-être : ainsi, la loi qui, aux Etats-Unis, fondait l’interdiction d’entrée des séropositifs - Immigration and nationality act - assimile le sida à une maladie contagieuse : « Communicable disease of public health significance, which shall include infection with the etiologic agent for acquired immune deficiency syndrome ». Faut-il le rappeler, le VIH se transmet principalement par relations sexuelles non protégées, la transmission mère-enfant ou via le partage de matériel d’injection. Les nationaux peuvent donc se protéger par eux-mêmes. L’entrée de personnes vivant avec le VIH/sida ne crée donc aucun risque direct et inévitable pour la santé du grand public et la présence du malade, en elle-même, n’est donc évidemment pas une menace pour la santé publique. Dans le même ordre d’idée, il faut rappeler que la prévention du VIH/sida ne repose pas uniquement sur les personnes touchées mais également bel et bien sur les personnes séronégatives. Dans le cadre d’une relation sexuelle, les deux acteurs ont tout autant le devoir de se protéger, c’est ce qu’on appelle la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida français auquel j’appartiens et que préside le professeur Rozenbaum. Il faut l’affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention.

    D’autre part, l’exclusion systématique des séropositifs de l’admission ou de l’installation, en réalité, ne prévient pas la propagation du VIH et repose sur un mythe selon lequel les États pourraient de cette façon éviter tout risque de propagation du virus. Evidemment cela est complètement faux et impossible. Pourquoi ?

    - Premièrement, le sida est présent partout dans le monde, aucun territoire n’est épargné par le virus. Ainsi, aux Etats-Unis, 1,2 million de citoyens américains sont porteurs du VIH/sida.

    - Deuxièmement, les pays n’imposent pas de tests à leurs ressortissants revenant de voyage. Comment garantir alors que le sida ne pénètre pas dans leur pays ?

    - Troisièmement, dans le cas d’une infection récente, il y a une fenêtre pendant laquelle le virus ne peut être détecté, ce qui montre d’ailleurs bien l’inutilité des tests faits à l’entrée de certains pays.

    On le voit bien, la mise en place de telles restrictions est inefficace, elle peut même se révéler contre-productive et être la cause d’une baisse de la vigilance, d’un effort de prévention moins important et donc de pratiques à risques en hausse. Je m’explique. Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d’étrangers et que le VIH vient de l’extérieur. Ainsi, on peut laisser s’installer l’impression que la bonne solution serait donc de fermer totalement les frontières ! Ca y est, on aurait trouvé un remède miracle… Ce raisonnement, totalement absurde, peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connaissance de la maladie, l’éducation, la responsabilisation individuelle et collective. En effet, il est toujours beaucoup plus aisé d’imaginer que si l’autre n’est plus là, le problème est réglé. Imaginer que le sida c’est le problème de l’autre revient à dire aux nationaux : ne vous dépistez pas, vous êtes immunisé ! Pas la peine, ce sont les autres ! Quand on sait la difficulté de mobiliser sur le thème du VIH/sida et la rapide démobilisation qui peut être constatée quand les efforts sont moindres, alors il est clair que ces restrictions ne vont pas dans le sens d’une meilleure protection de la santé publique. C’est même tout le contraire !

    Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit  clairement à une moins bonne protection de la santé publique. Ce combat pour la vie ne peut passer que par une politique d’information et de prévention pragmatique, non idéologique et basée sur la non-discrimination.

    Les discriminations justifiées par un argument économique ? Second type de justification après la protection de la santé publique : l’argument économique. Ce cas de figure ne concerne que les moyens et longs séjours des personnes infectées par le VIH/sida puisque il est peu probable que le touriste ait besoin de recourir au système de soin du pays en question et dans la plupart des cas, il est assuré dans son pays d’origine. L’idée est la suivante : les Etats mettent en place des restrictions car la présence des personnes vivant avec le VIH/sida pèserait trop lourdement sur les services sociaux et le système de santé dans sa globalité.

    Cet argument n’est pas recevable D’abord, il est insupportable au regard de la vision que cela révèle de la personne touchée par le VIH/sida : malade = charge financière. Ensuite il est faux dans ce sens où la personne séropositive est aussi un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue permettra souvent de pallier un manque de mains d’œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l’économie. De plus compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie des personnes touchées sous traitement, il est impossible d’affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu’ils n’apporteront de bénéfices au cours de leur séjour.

    Outre que cet argument économique est faux, il manque de cohérence : pourquoi laisser séjourner sans obstacles juridiques des personnes cancéreuses et pas les séropositifs ? Pourquoi également, ne pas apprécier la situation économique au cas par cas du migrant. Tout ceci ne fait que souligner, je reprends les mots de Peter Piot, l’exceptionnalisme du sida. Globalement, cet argument économique ne peut permettre de justifier ces restrictions à la liberté de circulation et d’installation. Il est en effet impossible de faire des généralités et donc de justifier une interdiction de principe.

    Les justifications liées à la protection de la santé publique et à l’argument économique ne sont pas tenables et sont même dangereuses, Elles sont idéologiques, uniquement basées sur les préjugés selon lesquels le sida serait une maladie d’étranger et le malade, plus un être humain, mais une charge. Etablir des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida revient à lutter contre les malades et non contre la maladie !

    Actions d’information et de lobbying mises en place par ELCS :  Alors après avoir présenté, analysé et tenté de déconstruire les justifications à l’entrave à la liberté de circulation des personnes touchées, je vais vous présenter les actions mises en place par Elus Locaux Contre le Sida, actions d’information, de sensibilisation et de lobbying auprès des politiques.

    ELCS a, depuis plusieurs années, interpellé sans relâche les instances nationales, européennes et internationales. Des contacts ont été établis avec les autorités nationales, les instances européennes, les responsables des grandes organisations internationales (OMS, ONU, Fonds mondial de lutte contre le sida, IAS…). J’ai notamment rencontré Xavier Bertrand, à l’époque ministre français de la santé, qui a porté cette question auprès des 27 pays de l’Union européenne, l’actuelle ministre de la santé, Roselyne Bachelot, la secrétaire d’Etat aux Droits de l’Homme, Rama Yade, Louis-Charles Viossat, ambassadeur français chargé de la lutte contre de VIH/sida et les maladies transmissibles. Au niveau européen, j’ai été reçu par le directeur de cabinet du président de la Cour européenne des Droits de l'Homme. Au niveau international, j’ai également rencontré bon nombre de responsables politiques et institutionnels de premier plan : j’ai ainsi obtenu le soutien dans ce combat d’André Boisclair, ancien président du Parti Québécois, de Bill Graham, ancien ministre des affaires étrangères, député du Canada, de Narain Chaudhary, président de l’assemblée du Bihar (Etat indien), de Claude Janiak, président du Conseil national suisse, du professeur Michel Kazatchkine directeur du Fonds mondial de lutte contre le sida etc. Je m’arrête, mon but n’étant pas de faire une liste exhaustive !

    Nous avons également organisé une intense communication médiatique autour des grands événements: lancement d’UNITAID, lettre ouverte au président américain George W. Bush, élection du nouveau secrétaire général de l’ONU qui ne l’oublions pas, était le ministre des affaires étrangères de Corée du Sud, pays qui interdit toujours son territoire aux personnes séropositives, les journées mondiales de lutte contre le sida, sessions de l’ONU.

    ELCS a pris soin de mettre en place des outils d’information à destination du grand public pour le mobiliser et d’autres pour aider les personnes vivant avec le sida. Ainsi, la version française du guide sur les restrictions à la liberté de circulation des séropositifs dans le monde, document initialement écrit par l’association AIDS Deutsche-Hilfe, a été publiée conjointement par ELCS et par AIDES. Ce document, qui recense les législations de 170 pays à travers le monde, est librement consultable et téléchargeable sur les sites  d’ELCS (www.elcs.fr) et de AIDES www.aides.org). A l’occasion de la conférence internationale de Mexico, ELCS a également édité un dossier d’information en trois langues, disponible sur le site ELCS.

    Nous avons également mis en place une mobilisation internet : un site my space a été créé en août 2006 - www.myspace.com/eluslocauxcontrelesida - afin de créer un réseau d’associations et de contacts individuels le plus important possible, en dehors des associations classiques de lutte contre le sida – réseau capable de relayer les informations et donc de faire pression sur les pouvoirs publics. A terme ce site devrait être consultable en trois langues (français – anglais – espagnol). En novembre 2007, un groupe « Avec Jean-Luc Romero contre l’interdiction de circuler des personnes séropositives » et une cause « Contre les interdictions de circuler des séropos / against the entry ban for people with AIDS » ont été créés sur Facebook – www.aids-sida-discriminations.fr. Un an après sa création, près de 4.000 personnes ont rejoint le groupe et près de 6.600 la cause.

    Si besoin les moins de 18 ans, contactez ELCS pour des renseignements que vous souhaiteriez. Quant aux jeunes élus de 18 ans et un peu plus, n’oubliez pas de rejoindre ELCS ! Etre aux côtés de Sheila Présidente dHonneur d'ELCS, pas si mal !

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo d'ELCS:de gauche à droite Jean-Luc Romero,Nicolas Sarkozy, Sheila)

  • ADMD ? Romero,Poisson,Mazetier,Fabius

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 9 novembre 2008 : 115 visites avec 236 pages consultées

    Fin de vie ? ou vie devenue quasi impossible ?

    Dimanche 2 novembre 2008 Place du Trocadéro beaucoup de monde pour une 1 ère manifestation publique de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) www.admd.fr autour de AdamMazetierFabRom 007.jpgJean-Luc ROMERO, son Président.

    Pour éclairer sur cet événement, des interviews. Celui de 2 jumeaux du Val d’Oise atteints de mucoviscidose et disposant seulement de 30% de capacité respiratoire – autrement dit à la recherche de leur souffle  – et qui se déclarent fatigués, épuisés par les séances de kinésithérapie. A l’horizon pas de greffe rapide, faute de donneurs ou d’autre moyen. Les écoutant, je ne peux pas m’empêcher de penser à Grégory Le Marchal et sa voix d’ange.

    Autre lieu très différent : l’Institut Jeanne Garnier où est interrogée une femme en phase terminale de cancer. Arrêter plus tôt une vie de douleur qui de toute façon s’achève bientôt ? Pourquoi pas dit-elle ?

     

    Hors ces interviews diffusés à la télé un jeune ami évoque le cas de Vincent Humbert qui n’était pas en fin de vie me fait-il remarquer. Ce qui est exact. Etait en cause ici la qualité de la vie de Vincent dont le cerveau fonctionnait à plein dans un corps quasi immobile.

    Là me vient à l’esprit la mise au point récente d’un prototype qui sera complètement au point dans 2 ans, fruit d’une dizaine d’années de recherches : un exo squelette. C’est tout simple. Il s’agit d’une sorte de coque mobile – bien sûr animée par l’électronique nécessaire – qui va permettre au paralysé de se lever et de marcher. Tout comme dans l’évangile avec « Lève-toi et marche ! ». Alors j’imagine Vincent debout…

     

    Chantal Sébire ? Là on était aux prises avec une douleur locale constante, invincible comme certaines douleurs chroniques, mais ici envahissante en raison de son extension inexorable. Invivable en quelque sorte pour Chantal si j’ai bien compris.

    En parallèle surgir en mémoire un stage en dermatologie à Nantes où  j’étais alors en Faculté de Médecine avec un papa rongé par un cancer au niveau de la face, condamné à terme par la médecine en son état d’alors et qui acceptait une ablation/reconstruction osseuse lourde d’une quasi moitié du visage. Pourquoi ? Pour vivre 2 ans de plus et travailler afin de mener son fils de 13 ans un peu plus avant dans la vie.  

    En dermatologie, trop souvent, une rencontre avec des cas individuels douloureux. La maman dont le nourrisson ayant eu les jeunes doigts brûlés par la chute d’une casserole d’eau bouillante devait-elle stopper là la vie d’un fils à la qualité de vie irrémédiablement compromise ? La vue de ces doigts fichus était plus que tristement désolante !

     

    La journée de l’ADMD a donné lieu à un échange sur  la 3 entre Jean-Luc ROMERO AdamMazetierFabRom 010.jpgConseiller Régional UMP et le député des Yvelines monsieur POISSON. A cette occasion c’est un chiffre de 10 000 euthanasies non demandées par an en France qui est avancé, pratiquées  en total silence, en totale impunité et contre l’avis des intéressés qui n’ont rien demandés de tel ! La divergence entre les deux hommes se situe au niveau de la loi, le député des Yvelines ne voyant pas la nécessité de légiférer encore alors que Jean-Luc Romero, au contraire, insiste sur la nécessité d’une nouveau texte qui offrirait l’accès à une mort douce et digne pour ceux qui le souhaitent. Jean-Luc s’appuie sur l’exemple des pays européens voisins où l’euthanasie est devenue possible sans être hors la loi.

     

    Les jumeaux val d’oisiens touchés par la mucoviscidose  appellent de leurs vœux une telle loi car, explique l’un d’eux, savoir que l’on peut faire appel à une euthanasie légale pour en finir si cela devient un jour trop intolérable décuple les forces engagées pour se battre contre la maladie. Argument recevable. En se rappelant que ces jumeaux n’auraient guère passés l’âge de 10 ans s’ils avaient vécus dans les années 1970.

     

    Le débat reste ouvert.

    Quelques jours avant mon jeune ami de 20 ans, un quadragénaire  vieux catholique m'avait fait part de la divergence entre sa foi de chrétien et donner la mort pour assurer une fin de vie dans la dignité.

    D’où un retour aux questions : qu’est-ce que la fin de vie ? et quand se situe-t-elle ?    

     

    Je comprends AdamMazetierFabRom 008.jpgJean-Luc Romero dans sa réflexion sur la fin de vie permise par la loi Léonetti et qui semble une mesure quelque part inachevée ou mal ficelée. Est en effet proposée une sédation intense active accompagnée d’une action passive martyrisante par l’absence d’eau et de nourriture. On abrutit de sédatifs en laissant mourir de faim et surtout de soif  sur plusieurs jours ; une action de bourreau où la mort en théorie douce et digne est transformée en une mort torturante et à petit feu, sans douceur ni dignité. Intolérable, j’en suis d’accord.

    Jean-Luc Romero répète qu’il est cruel de livrer une personne à une telle agonie. Il dénonce cela comme un comportement d’assassin en quelque sorte. Qui prétendrait le contraire ? Le ferait-on pour un animal ? Non ! les sociétés de protection des animaux s’empresseraient de dénoncer très justement cette sorte de pratique !

     

    Face à toutes ces données qui débordent la fin de vie et la mort digne il est légitime que les confrères médecins soient partagés entre des portés sur la compassion à l’écoute des personnes souffrantes qu’il est impossible de ne pas entendre et des tenants de la vie à maintenir à tout prix même quand le souhait de la personne concernée est différent.

     

    Quels éléments apporter à cette réflexion ?

    Quand la personne a exprimé sa volonté, qu’il s’agisse de tirer sa révérence ou de continuer à vivre, pourquoi la décision finale ne lui revient-elle pas ? plutôt que d’être un choix médical ?   

    J’avais assisté il y a quleque temps à un débat où étaient présents  3 personnes : Sandrine Mazetier, Laurent Fabius et Jean-Luc Romero. Face à un public de plus de 100 personnes, Sandrine Mazetier, élue pour la 1 ère fois en 2007 député socialiste du 12 ème, conduisait un débat intéressant où ces 3 leaders étaient d’accord pour aller plus loin dans la recherche d’une solution.  Tous 3 s’appuyaient sur les exemples de nos voisins géographiques pour proposer des dispositions plus larges quant à la fin de vie. 

     

    Qu’il s’agisse de fin de vie ou de début de vie, on touche là à des domaines sensibles où s’entrechoquent pêle-mêle de l’émotion, de la raison, le parcours individuel de chacun, du philosophique, du religieux, de l’histoire, du légal, etc…

    En conséquence rien n’est simple.

    A côté du cas de Vincent Humbert, de celui de Chantal Sébire, on peut en ajouter d’autres. Celui de ce fils mort après les mille souffrances liées à la sédation sans eau des dispositions Leonetti actuelles. Et dans un autre domaine, celui de la leucémie, la fin de ce garçon de moins de 18 ans qui après des années de combat et de remise en place d’une assistance respiratoire qu’il lui arrivait de débrancher s’est trouvé un jour à faire la même manœuvre que, cette fois, personne n’a contrée – famille et soignants; tout s’est donc arrêté pour ce jeune dont l’état se dégradait de jour en jour.

     

    En matière de traitement de la douleur, la France a été longtemps lanterne rouge. Scandaleusement, la douleur était traitée comme négligeable chez les autres, à commencer par les jeunes enfants. C’est moins mal maintenant. Toutefois, toutes les douleurs pouvant subvenir ne semblent pas pouvoir systématiquement être terrassées systématiquement par des soins appropriés. Sachant qu’à douleur égale une personne peut continuer à vivre sans se poser de question et une autre estimer cela insupportable à poursuivre.  

    Qu’elle est alors la marge de liberté dont dispose une telle personne souffrante et consciente qui souhaiterait mettre un point final à sa vie ?

    Plutôt que de réserver la décision au corps médical ou à l’intime conviction d’un juge ou encore au vote d’un comité d’éthique ou de justice, pourquoi ce choix ne resterait-il pas celui de la personne concernée, mineur compris comme dans le cas de la leucémie relatée plus haut, Janus K …pensait que le respect de l’enfant devait aller jusqu’au droit de choisir de ce côté-là.

     

    J’avoue ne pas être allée regarder de plus près les démarches de pensée par lesquelles les pays mitoyens ont opté pour l’euthanasie. L’information grand public en France me semble  manquer dans ce domaine ainsi que des exemples concrets actuels dans l’un ou l’autre de ces pays.

    Qu’en dites-vous ?

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo archives personnelles : débat ADMD avec de gauche à droite Jean-Luc Romero, Sandrine Mazetier et Laurent Fabius)