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  • Alzheimer,JL Delarue,J Ménard,F. Forette etc...

    Cette semain, le mercredi 13 février 2008, émission spéciale démarrant à 20h55 sur france 2, présentée par Jean-Luc DELARUE.C'est parti pour 2 heures - que l'on ne voit pas passer - pour "Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer", avec la participation du Professeur Joël MENARD qui fut Directeur Général de la Santé - désigné par notre Président  Nicolas SARKOZY comme penseur-coordinateur-rédacteur du rapport permettant d'élaborer le plan Alzheimer 2008 et celle du Professeur Françoise FORETTE qui a su instaurer et promouvoir depuis des années une lutte tonique, efficace et réussie contre le vieillissement.

    De mon point de vue de téléspectateur et de médecin - l'ordre est sans importance - Jean-Luc DELARUE qui présente avec tact et talent "Toute un histoire" et "Ca se discute" fait là un exercice inédit, débordant de générosité et de coeur - pour moi c'est compliment ! - en mettant en avant les fondamentaux ci-après:

    1 . l'existence de 10.000 cas nouveaux d'Alzeihmer chaque année touchant des personnes jeunes , de 30 ans à moins de 60 ! Réalité encore ignorée, y compris d'un certain nombre de soignants.

    2. la nécessité de changer le regard des autres - ceux qui n'ont aucun proche atteint au plan familial ou amical ou encore qui ignorent que l'on peut être jeune et souffrir de cette maladie.

    3. "apprivoiser" les tests de dépistage. Et au cours de cette soirée Jean-Luc DELARUE s'est organisé avec Nice pour présenter 4 volontaires qui sont présentés et testés au cours de l'émission, les résutats étant portés à la connaissance de tous. C'est là de la téléréalité très positive, il me semble, pour mieux lutter contre cette atteinte pénible. Mieux encore, pour que les téléspectateurs sachent un peu où ils peuvent en être, 10 qestions sont proposées au cours de l'émission avec réponse par "oui" ou par "non", le résultat étant indiqué en fin d'émission.

    4 . la décision prise de budgéter une recherche où les labos ne sont plus en concurrence - position habituelle usuelle pour décrocher des crédits - mais avec cette fois symbiose au niveau de la France et aussi de l'Europe. La guerre est déclarée pour de bon contre Alzheimer. Et Jean-Luc DELARUE a pu rencontrer ce même jour avant l'émission le Président SARKOZY qui a exprimé à nouveau sa mobilisation personnelle contre ce fléau, écoutant et conseillant une famille présentée par Jean-Luc.

    (ndlr: Par rapport aux critiques subis par le Président SARKOZY ces jours-ci, est-il possible de lui accorder le fait qu'il agit de son mieux. Avec le pouvoir dont il dispose, la fougue et la rapidité et tout ce qui le caractérise. La situation n'est pas aisée, en général, et les Français ne sont pas toujours faciles - on le sait bien - et le Président SARKOZY fait tout ce qu'il peut. Il me paraît envisageable de faire acte d'un minimum de tolérance pour cet homme qui n'épargne pas son temps pour la France. Après tout aucune personne n'a été empêchée de faire acte de candidature à la Présidence ! )

    5 . la nécessité de ne pas porter de jugement, Jean-Luc DELARUE insistant beaucoup sur ce point et à juste titre quels que soient les choix faits - rester à la maison, aller en institution spécialisée 1 jour ou 2 par semaine ou 1 semaine par mois, ou encore être accueilli en institution de façon durable, etc...  

    Notre présentateur vedette a réuni sur le plateau des cas divers de personnes atteintes avec leur(s) proche(s), des situations  complémentaires, apportant chacune un flash lumineux sur cette maladie encore bien mal connue. 

    Il y a d'abord Olga accompagnée par sa fille.

    Fabienne et ses 44 ans lui fait suite. C'est un cas chez un être jeune, avec 3 enfants et un mari. Cette courageuse famille vit dans le Vaucluse - car c'est toute la famille qui est présente pour un encadrement au quotidien de cette maman qui fait tout ce qu'elle peut pour lutter, mais n'arrive pas à laisser derrière elle une maladie qui ronge peu à peu le terrain de son autonomie. Au fil du temps cette courageuse travailleuse, épouse et mère a dû abandonner l'élevage canin qu'elle avait mis sur pieds car les erreurs se multipliaient. Elle continue à assurer la gestion de chambre d'hôtes en étant envahie davantage de toubles de mémoire. Elle s'accroche à continuer à conduire car c'est pour elle un repère très important de non invalidité mais sans imprudence car toujours  escortée de sa fille Caroline, apte à surveiller sa maman. Le fils, Bruno, fait de son mieux, à côté d'un papa déstabilisé par le spectacle de pertes d'acquis qu'il a sous les yeux. La plus jeune, Hamony, avec ses 17 ans a du mal à encaisser ce qui se passe, notamment une tendance nouvelle - avec cette maladie - de sa maman à se mettre à lui crier dessus à la plus petite erreur.

    Fabienne dit son souci - qui me rappelle le cas des personnes incurables - cancéreux, malades du SIDA, etc...- de l'attitude fermée des banques quand cette maladie est débusquée.

    Annick et son mari Bernard, malade depuis 12 ans, donc malade jeune, à 48 ans ! Son épouse a fait le maximum pour lui cacher sa maladie. Elle a été conduite à devoir placer Bernard en 2006 en Seine-et-Marne... loin, car il n'y avait rien de possible plus près.

    Une fille et sa mère, Véronique et Geneviève et son stoc de 150 pantalons ...

    Un malade que l'on ne soupçonne pas: Richard; dépisté à 52 ans qui vit avec sa femme dans la Sarthe et a aujourd'hui 55 ans. Ce chef d'entreprise a dû arrêter son travail en raison de pertes de mémoire, comme les autres. Il insiste fortement sur l'importance de considérer l'Alzheimer comme une vraie maladie à diagnostiquer mais aussi à suivre jusqu'au bout comme on le fait en ce qui concerne les cancers, par exemple.

    Des reportages sont présentés où Olga et Richard sont filmés en situation, emprisonnés à l'intérieur de leur maladie. Ce qui se passe pour eux, est la réalité de tous les jours. On voit Richard à la recherche chez lui des assiettes, des couverts...Richard qui exprime, bien qu'étant dans sa propre maison, que tout se passe comme s'il n'habitait pas chez lui, depuis sa maladie. Les jours qui suivent se ressemblent car la mémoire reste absente. Et Richard s'il met le couvert tous les jours doit tous les jours re-partir à la recherche du nécessaire pour dresser une table. On a bien compris, grâce à ce tournage sur le vif, ce qui se passe. Compris pas senti, car seuls ceux qui sont atteints sont en situation de sentir !   

    Les cas familiaux, rares, d'Alzheimer sont illustrés par la présence de 2 membres d'une même famille qui a comporté plusieurs personnes atteintes - dont  certaines décédées assez rapidement. L'une, Annabelle, 30 ans qui a en charge sa maman atteinte a la trouille d'être à son tour atteinte - elle vit la maladie de sa maman au quotidien et assure tout l'administratif autour (sous, placement, décisions à prendre à la place des parents...) . L'autre Franck, 39 ans montre un stress moindre, tout en disant que ce qui fait peur est de partir dans un état difficile (="délabré") après avoir été bien ! 

    * Jeanne, 59 ans,  est venue en TGV  pour participer à l'émission avec son fils, Eric, 32 ans , qui  veille sur sa mère. Diagnostiquée à 58 ans, Jeanne connaît des jours  où tout va bien  et des jours où rien ne va. Il lui est très pénible de "Ne pas être maître de son cerveau ."  Jeanne se bat pour rester elle-même, s'adonne à la danse régulièrement.

    * Véronique stimule correctement et sans obsession sa mère, Geneviève, par des sorties,  des émissions de télévision, etc...Le Docteur FORETTE approuve ce que fait spontanément et intuitivement  Véronique pour maintenir ce qui reste de correct chez sa maman; sans être sur son dos tout le temps.

    * Françoise, 63 ans, à Argenteuil,  est exemplaire de courage avec sa maman Simone - qui appelle d'ailleurs parfois sa fille "maman" ou "madame"; Jean-Luc ne cache pas l'admiration qu'il éprouve pour cette Françoise qui tricote de jolis vêtements qu'elle vend à Argenteuil  pour se faire quelques sous supplémentaires afin d'assurer des fins de mois difficiles. Se retrousser les manches et bosser plutôt que de geindre est,  je suppose, une attitude qui touche tout spécialement Jean-Luc  Delarue. Il qualifie d'"Hymne à la vie" le comportement de Françoise, son courage, car depuis 5 ans elle réclame - jusque là sans succès - un logement en rez-de-chaussée car sa maman reste coïncée en étage élevé sans ascenseur.  Jean-Luc est admiratif, le dit et le montre! Ce à quoi Françoise dit tout simplement que son comportement est normal car "On n'a qu'une maman." et que "C'est toujours ma mère."

    * Raymond et ses 76 ans souffre de fracture de fatigue  aux pieds car il  en fait beaucoup - trop pour son fils Patrick âgé de 46 ans - pour une épouse diagnostiquée atteinte d'Alzheimer il y a 7 ans soit à 62 ans. Une complicité forte existe entre Raymond et sa femme, l'époux rendant visite à sa femme tous les jours l'unique semaine par mois où elle est accueillie en collectivité. Le fils aimerait bien voir sa mère accueillie 1 semaine sur 2.  Le papa et mari, Raymond,  justifie sa présence près de sa femme en réponse aux interrogations des "étrangers" telles "Qu'entend-elle? Que ressent-elle ? " en disant que,  pour lui, ce n'est pas parce que son épouse ne s'exprime pas qu'elle ne ressent rien.
    (ndlr:  j'ai à l'esprit le cas d'un jeune garçon au tracé cérébral plat et qui - malgré ce que les têtes pensantes pouvaient s'imaginer - reconnaissait sa maman vers qui il se précipitait malgré lelourd handicap cérébral dont il souffrait ! cela en Vendée, avec un E.E.G que j'avais lu de mes yeux et  chez une famille de paysans aux  3 enfants touchés par une maladie orpheline dont l'impact était léger pour l'aîné, pire pour le second et maxima pour ce petit dernier).

    * A Gentilly vivent Monique et Max, âgé de 68 ans, 45 ans de mariage.  Max, charmant et dépendant, passe 2 jours par semaine en accueil de jour. En dehors de ces jours là  il a besoin d'attention, de présence et suit sa femme Monique dans toutes ses activités domestiques.

    * Micheline, 83 ans, diagnostiquée à 73 ans, vit depuis 3 ans en unité pour personnes âgées.  Son fils unique, Patrick, 60 ans,  vient la voir une fois par an et s'éclipse très vite car sa mère ne manifeste pas de signe de reconnaissance quant à lui.
    *Tout autre est l'attitude d'André qui vient voir sa femme tous les jours.

    * Annie, à Villeneuve Saint George, a dû se battre au niveau financier car son mari n'avait pas les 60 ans aptes à déclencher une prise en charge correcte. Comment trouver les 4000 Euros d'un matelas anti-escarres ? Comment trouver les 3500 Euros par mois nécessaires par ailleurs ? 

    En imprévu, la Présidente de France Alzheimer est interpellée par une participante. 

    * Mireille a eu sa maman diagnostiquée à 88 ans, en 2000; cette maman qui ne vivait que pour les autres a fini sa  vie en haïssant sa fille.  Elle était devenue quelqu'un  d'autre. Mireille a eu le sentiment de perdre plusieurs fois sa maman au cours de cette maladie, une maman devenue très violente, se jetant contre les meubles, avec une force extrême lors de ces épisodes incontrôlés. Cela l'a conduit à gifler sa mère lors d'une de ces crises.  Mireille assure qu'il ne faut jamais contrarier un malade atteint d'Alzeihmer; non contrariée, sa maman était soumise.  A la fin, quand sa maman est décédée, elle l'a perdue une fois de plus. 
     
    Nul ne nie l'existence de maltraitances institutionnelles, involontaires telles le manque d'eau, le manque de change depuis le matin .  Quant aux  giffles,  coups,  privation de nourriture ???  pourquoi pas ?  (ndlr: en région parisienne, accompagnant un ami - petit-fils allant voir une  grand-mère fortunée dont le fils unique s'était débarrassée en la plaçant - j'ai découvert, horrifiée!, lors de cette visite à l'improviste  - cette personne du Tout Paris, ex élève de la Légion  d'Honneur de Saint Denis - non agressive, très tranquille, attachée à un radiateur !!!! Bravo la soi-disant prison dorée ! le pire étant que je n'avais rien à dire. Le petit-fils, scandalisé, a fait le nécessaire).

    Il n'y a pas 2 Alzeihmer identiques.

    Un Alzheimer est diagnostiqué chez 10.000  personnes âgées de 30 ans à moins de 60 ans  par an en France.
    Des soignants ignorent encore qu'un Alzeihmer peut se développer chez des moins de 60 ans. Ainsi Fabienne, avec ses 44 ans, a  entendu son médecin s'exclamer: "Mais vous trop jeune! "
    Et pour une autre personne ayant fait des erreurs involontaires de choix en matière de livres, et évoquant sa maladie d'Alzeihmer pour expliquer ces erreurs la commerçante s'est exclamée: "Vous plaisantez ?  On ne me l'avait pas encore faite celle-là ! "
    Au cours de la même semaine, Fabienne a aussi eu des problèmes pour un achat de chaussures car elle partait sans payer !
    En conséquence, Fabienne souhaite qu'un nouveau regard soit porté sur les personnes touchées par cette maladie pour que se développe un vrai comportement solidaire des non touchés envers les souffrants d'Alzeihmer.

    Le professeur Ménard rapelle qu'en matière d'Alzheimer il existe 2 risques:
     a- celui de passer à côté d'oublis annonciateurs ou révélateurs de cette  maladie
     b- celui de mettre sur le compte de l'âge ce qui est  un Alzeihmer débutant

    Savoir est important. Savoir permet d'affronter en face la réalité  et d'y remédier en cas de besoin par un comportement approprié.
    Pour cela 2 moyens sont proposés pendant l'émission,  initiatives très pratiques:
    1. la proposition de 10 questions pouvant guider par rapport à un Alzeihmer, embusqué ou non à l'horizon. Selon les réponses, il y a lieu de regarder ou non de plus près car certains oublis n'ont rien à voir avec la maladie mais sont au contraire d'une banalité ... affligeante !
    Pour discerner le banal de l'inquiétant, le livre de Bernard CROISILLE: "Alzeihmer et maladies apparentées" propose des tests, non officiels mais valables quant à  leur prédictivité,  car ils sont le  résultat d'observations fines et répétées faites au CMRR de Lyon. Ces tests sont les 10 questions proposées à tous les auditeurs de l'émission de ce soir, les "bonnes" réponses étant données en fin d'émission. Par exemple :
    *vous arrive-t-il d'oublier le nom de personnes qui vous sont proches ?
    *vous arrive-t-il de ne plus vous souvenir où sont rangés des objets courants ?

    2. la réalisation au cours de l'émission, au CHU de NICE, de tests pour des personnes volontaires et en souci d'un risque de possible d'Alzeihmer.
    Plutôt que de se mettre la tête dans le sable pour ne pas voir les choses - et au final les rendre pires en traînant trop ! - ,  il y a possibilité de faire des tests de mémoire en centres spécialisés. En ambulatoire bien sûr. Donc sans crainte d'enfermement !
    C'est facile.
    Il existe 22 CMRR (= Centre Mémoire Ressource et Recherche) au sein  du réseau IFRAD;

    En grande 1 ère ce soir,  4 personnes sont présentes pour faire tester leur mémoire - durant le déroulement de l'émission - par des spécialistes du Centre Mémoire Ressource et Recherche du CHU (=Centre Hospitalier Universitaire) de Nice,  Philippe ROBERT en étant le directeur.
    Ils ont chacun une bonne raison de faire ce test:
    - Hélène,  64 ans,  perd souvent ses affaires - clés... - ou oublie ses rendez-vous; elle veut savoir si elle "couve" un Alzeihmer
    - Claude,  69 ans, depuis sa retraite est très distrait; marié, il harcèle sa femme de demandes; son médecin l'a décidé à faire un test
    - Jacqueline, 67 ans, se lance le défit de faire ses courses sans liste; elle ne pense pas, elle,  souffrir d'Alzeihmer mais vient quand même faire un test
    - Huguette, 60 ans, dont la mère est atteinte d'Alzeihmer est adressée par un neuropsychiatre; elle a peur de l'avenir car elle a des problèmes de concentration avec ses papiers, n° de téléphone .... En 1h30 , grâce à Philippe Robert, elle aura une tendance. La  maman d'Huguette est réduite à l'état  de "légume",  le seul contact contact qui demeure entre Huguette et sa mère est le toucher.
    Le Professeur Ménard réagit à l'emploi du mot "légume" qui ne devrait jamais être utilisé car une personne n'est jamais un "légume".
    (NDLR: l'absence apparente de communication ne veut pas dire que rien n'est ressenti et qu'il y ait absence de communication.)

    Bonne nouvelle pour ces 4 là en fin d'émission car les 4 tests pratiqués  n'ont montré aucun  Alzheimer.

    Des soignants - au contact quotidien des malades - disent l'importance de l'affectif, de la proximité, de l'écoute; l'importance de se mettre au rythme  des personnes touchées, de ne surtout pas crier.

    Au niveau de l'ICM (=Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière) le professeur Paul AGID a eu l'idée de tenter de désagréger les petits dépôts toxiques amyloïdes anormalement présents dans le cerveau. Les essais en cours ont été stoppés en raison d'effets secondaires indésirables.  De nouveaux essais vont avoir lieu. L'important est que le Plan Alzeihmer existe pour que les recherches ne soient pas figées.                

    Parmi les conclusions de Joël Ménard, responsable de la préparation du Plan Alzeihmer : le plus difficile est de stopper l'évolution, le  souhait est d'avoir trouvé d'ici  4 à 5 ans, avec une mise ensemble des recherches du secteur privé et du secteur public, avec le fait d'avoir toujours présent à l'esprit qu'ensemble on peut tout. 

    Les jeunes, vous pouvez aider des plus âgés autour de  vous, avec ou sans Alzeihmer.

    Savez-vous que vous possédez le meilleur des élixirs - anti-maladie, anti-vieillissement, etc...-  qui soit ? la jeunesse ! Profitez ! 

    contact:  francoiseboisseau@wanadoo.fr