conclusion Jean-Luc Romero: ELCS à l'île Maurice

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Voici la fin du discours de l’ami Jean-Luc Romero à l’île Maurice (début le 13, suite le 14 novembre). Le meilleur texte actuel sur la situation des séropositifs et de leur liberté de circuler.  

Quels résultats ?  Je vous ai présenté les actions mises en place par ELCS et qui s’ajoutent à celles d’autres associations mais la question la plus importante est : pour quels résultats ? A-t-on réussi à faire sauter les verrous idéologiques ?

2006/2007 : un pessimisme légitime

Pour tout vous dire, fin 2006, nous étions assez pessimistes. Laissez-moi vous donner deux exemples de situation qui ont légitimement provoqué notre inquiétude.

Fin 2006, de nouvelles mesures de sûreté européennes dans les avions ont été mises en place : les flacons de liquide de plus de 100 millilitres sont désormais interdits en cabine sauf exception comme les médicaments. Ceux-ci doivent être présentés avec l’ordonnance médicale pour être acceptés en cabine. Ces mesures sont justifiées par des objectifs de sûreté et de sécurité publiques et, bien évidemment, ELCS ne remet pas en cause leur utilité. Mais, au-delà du regard stigmatisant et blessant de certains et des quelques désagréments dus au retard à l’embarquement, ce genre de mesures, également mises en place aux Etats-Unis, a des conséquences directes et néfastes sur la liberté de circulation des personnes séropositives dans le monde. En effet, au regard de l’interdiction faite aux personnes séropositives d’entrer sur le territoire national dans certains pays, la personne qui présentera son ordonnance se verra donc reconnaître comme séropositive. Elle sera donc automatiquement expulsée du seul fait de son état de santé. Le fait de contrôler les médicaments permettra souvent aux agents douaniers d’identifier les séropositifs, comme s’ils étaient des menaces à l’ordre public ou des délinquants. En pratique, une personne séropositive ne pourra échapper aux contrôles car elle ne pourra se permettre de mettre ses médicaments en soute : un retard ou une perte de bagages n’est pas à exclure et l’observance des traitements est indispensable pour une maladie qui reste obstinément mortelle. En outre, la délivrance d’anti-rétroviraux ne peut se faire facilement en pharmacie comme un simple médicament, sans compter leur coût à l’étranger. Si l’on suit la logique de telles mesures, la personne séropositive n’aurait donc pas le choix : elle ne devrait pas amener ses médicaments lors de ses voyages !

Deuxième exemple, cette-fois ci plus positif mais nous avons échappé au pire. Grâce à la mobilisation des députés européens et des associations, en juillet 2007, la possible création d’un fichier des séropositifs aux Etats-Unis a été évitée. En effet, la Commission européenne était sur le point de signer un accord sur la coopération dans le domaine de la lutte contre le terrorisme entre les Etats-Unis et l’Union Européenne qui prévoyait de permettre l’accès aux autorités américaines à certaines données privées des passagers des compagnies aériennes venant de l’Union européenne sur des sujets très sensibles comme la sexualité ou la santé de la personne. Ce projet était une réelle menace pour les personnes touchées par le VIH/sida car il pouvait permettre la création par les autorités américaines d’un fichier des séropositifs. Cette hypothèse n’était pas à exclure au regard de la déclaration du consul des Etats-Unis à Paris, Donald Wells, qui a affirmé par voie de presse le 1^er décembre 2006 que les séropositifs qui mentiraient pour pouvoir entrer sur le territoire américain seraient « inscrits sur la liste des personnes interdites de séjour aux Etats-Unis à vie. » Mais qui dit que cette mesure ne se retrouve pas dans un autre accord bilatéral ?

2008 : une situation qui évolue enfin favorablement

Pour autant depuis, la situation a beaucoup évolué ces derniers mois dans un sens plutôt favorable. Elle a évolué positivement grâce notamment à la prise de conscience des institutions internationales de l’intérêt toujours actuel de cette question. Présentons les choses de façon chronologique : en novembre 2007, la Chine a annoncé que sa législation allait être assouplie en matière d’entrée et de séjour des personnes séropositives. Comment en est-on arrivé là ? Apprenant que le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme prévoyait une réunion de son conseil d’administration en Chine, soit dans un pays qui refuse toute entrée sur son territoire aux personnes touchées, ELCS avait alerté le président du fonds mondial, le professeur Kazatchkine. Celui-ci avait alors négocié avec les autorités chinoises et celles-ci avaient fait cette annonce. En février 2008, l’ONUSIDA a mis en place une task force internationale centrée sur cette question de la liberté de circulation : les résultats et recommandations sont attendues pour la fin de l’année. Le 10 juin 2008, Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU, appelait officiellement et pour la première fois depuis sa nomination « au changement des lois qui maintiennent la stigmatisation et la discrimination, y compris les restrictions imposées à la mobilité des personnes vivant avec le sida ». Quelques jours après, le G8 annonçait dans sa déclaration finale qu’il « soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements».

Enfin, une nouvelle qui a fait l’effet d’une bombe tant elle était attendue depuis longtemps : la fin de l’interdiction d’entrée aux Etats-Unis. Permettez-moi de m’arrêter quelques instants sur ce cas tant il est emblématique de ce combat. Il y a 21 ans officieusement, plus de 15 ans officiellement que cette interdiction existait. 15 ans que ce pays qui accueille le siège de l’ONU, 15 ans que ce pays qui s’enorgueillit de ce symbole qu’est la Statue de la liberté, refusait toute entrée sur son sol aux personnes touchées par le VIH/sida. Le 27 novembre 2006, j’avais adressé une lettre ouverte à George W. Bush lui demandant une modification rapide de la législation des Etats-Unis. Le président des Etats-Unis s’était montré sensible à cette requête puisqu’il annonçait, le 1^er décembre 2006, sur le site de la Maison Blanche, qu’il avait décidé d’entamer un processus législatif en vue d’autoriser les personnes touchées par le VIH/Sida à entrer sur le territoire des Etats-Unis. Cette annonce n’avait pas, comme bien souvent, été suivie d’effets. Ce n’était que partie remise puisque sous l’action combinée du sénateur démocrate du Massachusetts, John Kerry, et du sénateur républicain de l'Oregon, Gordon Smith, le Sénat a voté, mercredi 16 juillet 2008, l'abrogation du texte de 1993 qui avait officialisé cette interdiction d’entrée qui en fait existait depuis 1987. Le 30 juillet, le président des Etats-Unis signait ce texte. Mais soyons honnêtes et restons prudents : pour le moment, cette décision n’est pas encore appliquée par l’administration des Etats-Unis donc le mensonge reste malheureusement et toujours la seule solution pour fouler le sol américain. Pour autant ce vote des Etats-Unis peut changer beaucoup de choses et nous allons, avec les autres ONG, nous ne servir pour faire levier sur les autres pays !

Enfin, la 17ème conférence internationale sur le sida de Mexico a permis à de nombreux responsables politiques, au premier rang desquels le président mexicain, de condamner ces intolérables interdictions de circulation des personnes vivant avec le VIH/sida.

Conclusion : Il me faut conclure maintenant. Par cet exposé, j’ai tenté de vous expliquer les grandes lignes de cette question des restrictions à la liberté de circulation, de ce combat pour la dignité et l’égalité. Si vous me le permettez, j’aimerai conclure mon propos en l’élargissant à un thème plus global : celui des discriminations. En effet, ces restrictions, dont on a bien vu l’inutilité et leur dangerosité, sont le symbole plus global d’une évolution que l’on sent venir : la peur du malade plus que de la maladie.

Il y a quelques années la maladie faisait peur, mais il y avait une forme de compassion envers les malades même si certains, dans les pays occidentaux, parlaient du sida comme du cancer gay. Le malade était considéré comme un malade. Simplement. Seul le sida faisait peur. Aujourd’hui, alors que la maladie soulève une vague d’indifférence, j’ai l’impression que les malades sont considérés non plus comme des malades mais bel et bien comme des coupables, coupables de ne pas avoir fait attention, coupable d’exister, coupables d’être là.

Aujourd’hui, en France ou ailleurs, les malades ne trouvent pas dans la société un espace où dire leur maladie ne les exposerait pas à l’opprobre et aux discriminations. Aujourd’hui pour les malades, discriminations et précarité vont souvent de pair. Alors la question que doive se poser certains est claire : faut-il se faire dépister, puisque dans l’ignorance de son statut sérologique, un ignorant jouit de plus de libertés qu’un responsable qui assume sa séropositivité, se soigne, se protège et protège ses partenaires. Quand on est séropositif, faut-il le dire au risque de voir sa vie se transformer et être mis au ban de la société ? Ce défi de la dicibilité est notre défi à tous. Il nous faut créer un espace où les malades n’auront pas peu de dire leur état. Ce défi est essentiel, il doit être notre priorité.

Je souhaite conclure mon intervention par ces quelques mots. Lors de la conférence de Mexico d’août dernier, Karen Dunaway Gonzalez, jeune hondurienne séropositive,  a pris la parole et, du haut de ses 12 ans, nous a donné une magnifique leçon de vie. Je la cite : « Beaucoup d’entre nous voulons être médecins, instituteurs. Je veux être chanteuse, mais réaliser ces rêves ne sera possible que si les médicaments sont garantis, que si l’on nous accepte dans les centres éducatifs et que si l’on nous laisse grandir sans violence, stigmatisation ou discrimination ». Elle a envie de vivre, simplement. Elle nous renvoie à nos responsabilités. A nous d’agir, car comme l’écrivait Benjamin Franklin : « celui qui renonce à une liberté essentielle pour une sécurité aléatoire ou éphémère ne mérite ni la liberté, ni la sécurité ! »

Je vous remercie.

Si besoin les moins de 18 ans, contactez ELCS pour des renseignements que vous souhaiteriez. Quant aux jeunes élus de 18 ans et un peu plus, n’oubliez pas de rejoindre ELCS ! Etre aux côtés de Sheila Présidente d'Honneur d'ELCS, pas si mal !

Contact: [e-mail]  (photo d'ELCS:de gauche à droite Jean-Luc Romero,Nicolas Sarkozy, Sheila)

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Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 14 novembre 2008 : 126 visites avec 350 pages consultées

Voici la suite du discours de l’ami Jean-Luc Romero à l’île Maurice (début le 13, conclusion le 15). Le meilleur texte actuel sur la situation des séropositifs et de leur liberté de circuler.  

Les discriminations justifiées par la protection de la santé publique ? La justification liée à la santé publique. C’est incontestablement une des missions de l’Etat que d’assurer la sécurité et la santé de ses ressortissants. Il est clair également que la gestion de l’immigration ressort de la prérogative nationale et du pouvoir souverain des Etats. Ainsi, dans le cadre d’épidémies par exemple de choléra, de grippe aviaire ou de fièvre jaune, les restrictions à la liberté de circulation des personnes atteintes sont justifiées car ces maladies ont une courte période d’incubation, des signes cliniques apparents et surtout elles sont fortement contagieuses. Ce raisonnement assez simple ne peut s’appliquer au sida, maladie complexe avec des répercussions sociales évidentes et surtout maladie non-contagieuse. Ainsi, mettre en place des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées est une grave erreur au regard des répercussions tant individuelles que collectives.

Les répercussions individuelles des restrictions à la liberté de circulation : Intéressons nous tout d’abord aux répercussions individuelles de telles restrictions, aussi bien pour une personne qui ne se savait pas séropositive que pour le cas d’une personne qui se sait touchée par le VIH/sida.

Dans le premier cas, si un test est imposé à l’entrée sur le territoire, le voyageur, qu’il soit immigrant, refugié, simple touriste ou étudiant, peut apprendre simultanément qu’il est séropositif et qu’il ne sera pas autorisé à entrer ou à rester sur le territoire. Sans compter que son statut sérologique risque sûrement d’être connu de son employeur, de sa famille, peut-être même des autorités… Imaginez le traumatisme ! Alors, a-t-on le droit de traiter une personne de la sorte ? Qu’en est-il du respect des pratiques élémentaires de l’annonce du statut sérologique ? On oublie tout, on bafoue les principes les plus élémentaires du councelling, de l’anonymat ! Quels conseils cette personne recevra ? Aucun. Rencontrera-t-elle un médecin ? Imaginons une famille qui fuit les persécutions : a-t-on le droit de séparer une famille dont l’un des membres découvre sa séropositivité ? Ne serait-ce pas là une pratique d’un autre temps ? Assurément si. Dans le cadre d’un long séjour : si la séropositivité d’une personne qui vit dans un autre pays que son pays d’origine est découverte, elle court le risque d’être expulsée sans protection légale appropriée, ni protection au niveau de la confidentialité. Là, le secret médial n’existe plus. Dans ces conditions, il est tentant de cacher ou de nier son propre statut sérologique et de ne surtout pas se soigner, au risque de ne pas avoir accès à des médicaments, pourtant nécessaires à la survie.

Les répercussions individuelles de telles restrictions sont tout aussi terribles pour les personnes touchées quant à leur santé et à la pleine reconnaissance de leurs droits. Déjà, très concrètement, arriver dans un pays qui refuse l’entrée aux personnes séropositives oblige aux mensonges et souvent à se priver de ses médicaments avec le risque que l’on connait : perte de médicaments, pause dans les traitements, et à terme résistance aux traitements voire échec. Globalement, refuser l’admission ou l’installation d’une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie. L’exclusion des personnes non nationales séropositives alourdit encore l’atmosphère de stigmatisation et de discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et peut ainsi, au niveau des individus, décourager tant les nationaux que les étrangers d’avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH.

Les répercussions collectives des restrictions à la liberté de circulation : Au-delà des conséquences individuelles, la mise en place de telles restrictions a bien évidemment des conséquences collectives fortes sur la politique de santé publique et plus précisément concernant la lutte contre le VIH/sida. On peut affirmer que les justifications de ces restrictions liées à la protection de la santé publique ne tiennent pas et on peut même considérer qu’elles sont inefficaces, discriminatoires, dangereuses et incontestablement basées sur un préjugé d’un autre âge selon lequel le sida serait la maladie de l’étranger.

D’une part, rappelons-le, le sida n’est pas une maladie contagieuse et les nationaux ont la possibilité de se protéger par eux-mêmes. Faudrait-il rappeler cette évidence plus de 25 ans après la découverte du virus ? En est-on à ce point dans le recul des connaissances ? Pour certains peut-être : ainsi, la loi qui, aux Etats-Unis, fondait l’interdiction d’entrée des séropositifs - Immigration and nationality act - assimile le sida à une maladie contagieuse : « Communicable disease of public health significance, which shall include infection with the etiologic agent for acquired immune deficiency syndrome ». Faut-il le rappeler, le VIH se transmet principalement par relations sexuelles non protégées, la transmission mère-enfant ou via le partage de matériel d’injection. Les nationaux peuvent donc se protéger par eux-mêmes. L’entrée de personnes vivant avec le VIH/sida ne crée donc aucun risque direct et inévitable pour la santé du grand public et la présence du malade, en elle-même, n’est donc évidemment pas une menace pour la santé publique. Dans le même ordre d’idée, il faut rappeler que la prévention du VIH/sida ne repose pas uniquement sur les personnes touchées mais également bel et bien sur les personnes séronégatives. Dans le cadre d’une relation sexuelle, les deux acteurs ont tout autant le devoir de se protéger, c’est ce qu’on appelle la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida français auquel j’appartiens et que préside le professeur Rozenbaum. Il faut l’affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention.

D’autre part, l’exclusion systématique des séropositifs de l’admission ou de l’installation, en réalité, ne prévient pas la propagation du VIH et repose sur un mythe selon lequel les États pourraient de cette façon éviter tout risque de propagation du virus. Evidemment cela est complètement faux et impossible. Pourquoi ?

- Premièrement, le sida est présent partout dans le monde, aucun territoire n’est épargné par le virus. Ainsi, aux Etats-Unis, 1,2 million de citoyens américains sont porteurs du VIH/sida.

- Deuxièmement, les pays n’imposent pas de tests à leurs ressortissants revenant de voyage. Comment garantir alors que le sida ne pénètre pas dans leur pays ?

- Troisièmement, dans le cas d’une infection récente, il y a une fenêtre pendant laquelle le virus ne peut être détecté, ce qui montre d’ailleurs bien l’inutilité des tests faits à l’entrée de certains pays.

On le voit bien, la mise en place de telles restrictions est inefficace, elle peut même se révéler contre-productive et être la cause d’une baisse de la vigilance, d’un effort de prévention moins important et donc de pratiques à risques en hausse. Je m’explique. Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d’étrangers et que le VIH vient de l’extérieur. Ainsi, on peut laisser s’installer l’impression que la bonne solution serait donc de fermer totalement les frontières ! Ca y est, on aurait trouvé un remède miracle… Ce raisonnement, totalement absurde, peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connaissance de la maladie, l’éducation, la responsabilisation individuelle et collective. En effet, il est toujours beaucoup plus aisé d’imaginer que si l’autre n’est plus là, le problème est réglé. Imaginer que le sida c’est le problème de l’autre revient à dire aux nationaux : ne vous dépistez pas, vous êtes immunisé ! Pas la peine, ce sont les autres ! Quand on sait la difficulté de mobiliser sur le thème du VIH/sida et la rapide démobilisation qui peut être constatée quand les efforts sont moindres, alors il est clair que ces restrictions ne vont pas dans le sens d’une meilleure protection de la santé publique. C’est même tout le contraire !

Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit  clairement à une moins bonne protection de la santé publique. Ce combat pour la vie ne peut passer que par une politique d’information et de prévention pragmatique, non idéologique et basée sur la non-discrimination.

Les discriminations justifiées par un argument économique ? Second type de justification après la protection de la santé publique : l’argument économique. Ce cas de figure ne concerne que les moyens et longs séjours des personnes infectées par le VIH/sida puisque il est peu probable que le touriste ait besoin de recourir au système de soin du pays en question et dans la plupart des cas, il est assuré dans son pays d’origine. L’idée est la suivante : les Etats mettent en place des restrictions car la présence des personnes vivant avec le VIH/sida pèserait trop lourdement sur les services sociaux et le système de santé dans sa globalité.

Cet argument n’est pas recevable D’abord, il est insupportable au regard de la vision que cela révèle de la personne touchée par le VIH/sida : malade = charge financière. Ensuite il est faux dans ce sens où la personne séropositive est aussi un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue permettra souvent de pallier un manque de mains d’œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l’économie. De plus compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie des personnes touchées sous traitement, il est impossible d’affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu’ils n’apporteront de bénéfices au cours de leur séjour.

Outre que cet argument économique est faux, il manque de cohérence : pourquoi laisser séjourner sans obstacles juridiques des personnes cancéreuses et pas les séropositifs ? Pourquoi également, ne pas apprécier la situation économique au cas par cas du migrant. Tout ceci ne fait que souligner, je reprends les mots de Peter Piot, l’exceptionnalisme du sida. Globalement, cet argument économique ne peut permettre de justifier ces restrictions à la liberté de circulation et d’installation. Il est en effet impossible de faire des généralités et donc de justifier une interdiction de principe.

Les justifications liées à la protection de la santé publique et à l’argument économique ne sont pas tenables et sont même dangereuses, Elles sont idéologiques, uniquement basées sur les préjugés selon lesquels le sida serait une maladie d’étranger et le malade, plus un être humain, mais une charge. Etablir des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida revient à lutter contre les malades et non contre la maladie !

Actions d’information et de lobbying mises en place par ELCS :  Alors après avoir présenté, analysé et tenté de déconstruire les justifications à l’entrave à la liberté de circulation des personnes touchées, je vais vous présenter les actions mises en place par Elus Locaux Contre le Sida, actions d’information, de sensibilisation et de lobbying auprès des politiques.

ELCS a, depuis plusieurs années, interpellé sans relâche les instances nationales, européennes et internationales. Des contacts ont été établis avec les autorités nationales, les instances européennes, les responsables des grandes organisations internationales (OMS, ONU, Fonds mondial de lutte contre le sida, IAS…). J’ai notamment rencontré Xavier Bertrand, à l’époque ministre français de la santé, qui a porté cette question auprès des 27 pays de l’Union européenne, l’actuelle ministre de la santé, Roselyne Bachelot, la secrétaire d’Etat aux Droits de l’Homme, Rama Yade, Louis-Charles Viossat, ambassadeur français chargé de la lutte contre de VIH/sida et les maladies transmissibles. Au niveau européen, j’ai été reçu par le directeur de cabinet du président de la Cour européenne des Droits de l'Homme. Au niveau international, j’ai également rencontré bon nombre de responsables politiques et institutionnels de premier plan : j’ai ainsi obtenu le soutien dans ce combat d’André Boisclair, ancien président du Parti Québécois, de Bill Graham, ancien ministre des affaires étrangères, député du Canada, de Narain Chaudhary, président de l’assemblée du Bihar (Etat indien), de Claude Janiak, président du Conseil national suisse, du professeur Michel Kazatchkine directeur du Fonds mondial de lutte contre le sida etc. Je m’arrête, mon but n’étant pas de faire une liste exhaustive !

Nous avons également organisé une intense communication médiatique autour des grands événements: lancement d’UNITAID, lettre ouverte au président américain George W. Bush, élection du nouveau secrétaire général de l’ONU qui ne l’oublions pas, était le ministre des affaires étrangères de Corée du Sud, pays qui interdit toujours son territoire aux personnes séropositives, les journées mondiales de lutte contre le sida, sessions de l’ONU.

ELCS a pris soin de mettre en place des outils d’information à destination du grand public pour le mobiliser et d’autres pour aider les personnes vivant avec le sida. Ainsi, la version française du guide sur les restrictions à la liberté de circulation des séropositifs dans le monde, document initialement écrit par l’association AIDS Deutsche-Hilfe, a été publiée conjointement par ELCS et par AIDES. Ce document, qui recense les législations de 170 pays à travers le monde, est librement consultable et téléchargeable sur les sites  d’ELCS (www.elcs.fr) et de AIDES www.aides.org). A l’occasion de la conférence internationale de Mexico, ELCS a également édité un dossier d’information en trois langues, disponible sur le site ELCS.

Nous avons également mis en place une mobilisation internet : un site my space a été créé en août 2006 - www.myspace.com/eluslocauxcontrelesida - afin de créer un réseau d’associations et de contacts individuels le plus important possible, en dehors des associations classiques de lutte contre le sida – réseau capable de relayer les informations et donc de faire pression sur les pouvoirs publics. A terme ce site devrait être consultable en trois langues (français – anglais – espagnol). En novembre 2007, un groupe « Avec Jean-Luc Romero contre l’interdiction de circuler des personnes séropositives » et une cause « Contre les interdictions de circuler des séropos / against the entry ban for people with AIDS » ont été créés sur Facebook – www.aids-sida-discriminations.fr. Un an après sa création, près de 4.000 personnes ont rejoint le groupe et près de 6.600 la cause.

Si besoin les moins de 18 ans, contactez ELCS pour des renseignements que vous souhaiteriez. Quant aux jeunes élus de 18 ans et un peu plus, n’oubliez pas de rejoindre ELCS ! Etre aux côtés de Sheila Présidente dHonneur d'ELCS, pas si mal !

Contact: [e-mail] (photo d'ELCS:de gauche à droite Jean-Luc Romero,Nicolas Sarkozy, Sheila)

ADMD ? Romero,Poisson,Mazetier,Fabius

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 9 novembre 2008 : 115 visites avec 236 pages consultées

Fin de vie ? ou vie devenue quasi impossible ?

Dimanche 2 novembre 2008 Place du Trocadéro beaucoup de monde pour une 1 ère manifestation publique de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) www.admd.fr autour de Jean-Luc ROMERO, son Président.

Pour éclairer sur cet événement, des interviews. Celui de 2 jumeaux du Val d’Oise atteints de mucoviscidose et disposant seulement de 30% de capacité respiratoire – autrement dit à la recherche de leur souffle  – et qui se déclarent fatigués, épuisés par les séances de kinésithérapie. A l’horizon pas de greffe rapide, faute de donneurs ou d’autre moyen. Les écoutant, je ne peux pas m’empêcher de penser à Grégory Le Marchal et sa voix d’ange.

Autre lieu très différent : l’Institut Jeanne Garnier où est interrogée une femme en phase terminale de cancer. Arrêter plus tôt une vie de douleur qui de toute façon s’achève bientôt ? Pourquoi pas dit-elle ?

 

Hors ces interviews diffusés à la télé un jeune ami évoque le cas de Vincent Humbert qui n’était pas en fin de vie me fait-il remarquer. Ce qui est exact. Etait en cause ici la qualité de la vie de Vincent dont le cerveau fonctionnait à plein dans un corps quasi immobile.

Là me vient à l’esprit la mise au point récente d’un prototype qui sera complètement au point dans 2 ans, fruit d’une dizaine d’années de recherches : un exo squelette. C’est tout simple. Il s’agit d’une sorte de coque mobile – bien sûr animée par l’électronique nécessaire – qui va permettre au paralysé de se lever et de marcher. Tout comme dans l’évangile avec « Lève-toi et marche ! ». Alors j’imagine Vincent debout…

 

Chantal Sébire ? Là on était aux prises avec une douleur locale constante, invincible comme certaines douleurs chroniques, mais ici envahissante en raison de son extension inexorable. Invivable en quelque sorte pour Chantal si j’ai bien compris.

En parallèle surgir en mémoire un stage en dermatologie à Nantes où  j’étais alors en Faculté de Médecine avec un papa rongé par un cancer au niveau de la face, condamné à terme par la médecine en son état d’alors et qui acceptait une ablation/reconstruction osseuse lourde d’une quasi moitié du visage. Pourquoi ? Pour vivre 2 ans de plus et travailler afin de mener son fils de 13 ans un peu plus avant dans la vie.  

En dermatologie, trop souvent, une rencontre avec des cas individuels douloureux. La maman dont le nourrisson ayant eu les jeunes doigts brûlés par la chute d’une casserole d’eau bouillante devait-elle stopper là la vie d’un fils à la qualité de vie irrémédiablement compromise ? La vue de ces doigts fichus était plus que tristement désolante !

 

La journée de l’ADMD a donné lieu à un échange sur  la 3 entre Jean-Luc ROMERO Conseiller Régional UMP et le député des Yvelines monsieur POISSON. A cette occasion c’est un chiffre de 10 000 euthanasies non demandées par an en France qui est avancé, pratiquées  en total silence, en totale impunité et contre l’avis des intéressés qui n’ont rien demandés de tel ! La divergence entre les deux hommes se situe au niveau de la loi, le député des Yvelines ne voyant pas la nécessité de légiférer encore alors que Jean-Luc Romero, au contraire, insiste sur la nécessité d’une nouveau texte qui offrirait l’accès à une mort douce et digne pour ceux qui le souhaitent. Jean-Luc s’appuie sur l’exemple des pays européens voisins où l’euthanasie est devenue possible sans être hors la loi.

 

Les jumeaux val d’oisiens touchés par la mucoviscidose  appellent de leurs vœux une telle loi car, explique l’un d’eux, savoir que l’on peut faire appel à une euthanasie légale pour en finir si cela devient un jour trop intolérable décuple les forces engagées pour se battre contre la maladie. Argument recevable. En se rappelant que ces jumeaux n’auraient guère passés l’âge de 10 ans s’ils avaient vécus dans les années 1970.

 

Le débat reste ouvert.

Quelques jours avant mon jeune ami de 20 ans, un quadragénaire  vieux catholique m'avait fait part de la divergence entre sa foi de chrétien et donner la mort pour assurer une fin de vie dans la dignité.

D’où un retour aux questions : qu’est-ce que la fin de vie ? et quand se situe-t-elle ?    

 

Je comprends Jean-Luc Romero dans sa réflexion sur la fin de vie permise par la loi Léonetti et qui semble une mesure quelque part inachevée ou mal ficelée. Est en effet proposée une sédation intense active accompagnée d’une action passive martyrisante par l’absence d’eau et de nourriture. On abrutit de sédatifs en laissant mourir de faim et surtout de soif  sur plusieurs jours ; une action de bourreau où la mort en théorie douce et digne est transformée en une mort torturante et à petit feu, sans douceur ni dignité. Intolérable, j’en suis d’accord.

Jean-Luc Romero répète qu’il est cruel de livrer une personne à une telle agonie. Il dénonce cela comme un comportement d’assassin en quelque sorte. Qui prétendrait le contraire ? Le ferait-on pour un animal ? Non ! les sociétés de protection des animaux s’empresseraient de dénoncer très justement cette sorte de pratique !

 

Face à toutes ces données qui débordent la fin de vie et la mort digne il est légitime que les confrères médecins soient partagés entre des portés sur la compassion à l’écoute des personnes souffrantes qu’il est impossible de ne pas entendre et des tenants de la vie à maintenir à tout prix même quand le souhait de la personne concernée est différent.

 

Quels éléments apporter à cette réflexion ?

Quand la personne a exprimé sa volonté, qu’il s’agisse de tirer sa révérence ou de continuer à vivre, pourquoi la décision finale ne lui revient-elle pas ? plutôt que d’être un choix médical ?   

J’avais assisté il y a quleque temps à un débat où étaient présents  3 personnes : Sandrine Mazetier, Laurent Fabius et Jean-Luc Romero. Face à un public de plus de 100 personnes, Sandrine Mazetier, élue pour la 1 ère fois en 2007 député socialiste du 12 ème, conduisait un débat intéressant où ces 3 leaders étaient d’accord pour aller plus loin dans la recherche d’une solution.  Tous 3 s’appuyaient sur les exemples de nos voisins géographiques pour proposer des dispositions plus larges quant à la fin de vie. 

 

Qu’il s’agisse de fin de vie ou de début de vie, on touche là à des domaines sensibles où s’entrechoquent pêle-mêle de l’émotion, de la raison, le parcours individuel de chacun, du philosophique, du religieux, de l’histoire, du légal, etc…

En conséquence rien n’est simple.

A côté du cas de Vincent Humbert, de celui de Chantal Sébire, on peut en ajouter d’autres. Celui de ce fils mort après les mille souffrances liées à la sédation sans eau des dispositions Leonetti actuelles. Et dans un autre domaine, celui de la leucémie, la fin de ce garçon de moins de 18 ans qui après des années de combat et de remise en place d’une assistance respiratoire qu’il lui arrivait de débrancher s’est trouvé un jour à faire la même manœuvre que, cette fois, personne n’a contrée – famille et soignants; tout s’est donc arrêté pour ce jeune dont l’état se dégradait de jour en jour.

 

En matière de traitement de la douleur, la France a été longtemps lanterne rouge. Scandaleusement, la douleur était traitée comme négligeable chez les autres, à commencer par les jeunes enfants. C’est moins mal maintenant. Toutefois, toutes les douleurs pouvant subvenir ne semblent pas pouvoir systématiquement être terrassées systématiquement par des soins appropriés. Sachant qu’à douleur égale une personne peut continuer à vivre sans se poser de question et une autre estimer cela insupportable à poursuivre.  

Qu’elle est alors la marge de liberté dont dispose une telle personne souffrante et consciente qui souhaiterait mettre un point final à sa vie ?

Plutôt que de réserver la décision au corps médical ou à l’intime conviction d’un juge ou encore au vote d’un comité d’éthique ou de justice, pourquoi ce choix ne resterait-il pas celui de la personne concernée, mineur compris comme dans le cas de la leucémie relatée plus haut, Janus K …pensait que le respect de l’enfant devait aller jusqu’au droit de choisir de ce côté-là.

 

J’avoue ne pas être allée regarder de plus près les démarches de pensée par lesquelles les pays mitoyens ont opté pour l’euthanasie. L’information grand public en France me semble  manquer dans ce domaine ainsi que des exemples concrets actuels dans l’un ou l’autre de ces pays.

Qu’en dites-vous ?

Contact : [e-mail] (photo archives personnelles : débat ADMD avec de gauche à droite Jean-Luc Romero, Sandrine Mazetier et Laurent Fabius) 

Jean-luc Romero vainqueur de Christian Vaneste

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci. Le 6 novembre 2008 : 110 visites avec 267 pages consultées

2 communiqués pour cette affaire: celui de Jonathan Denis puis celui de Jean-Luc Romero :Christian Vanneste débouté face à Jean-Luc Romero : une victoire pour Aujourd’hui, Autrement et son président d’honneur 

Le parti politique progressiste Aujourd’hui, Autrement, se félicite de la décision de la 17^ème chambre correctionnelle de Paris de débouter le député UMP Christian Vanneste dans l’affaire qui l’opposait au président d’honneur d’Aujourd’hui, Autrement, Jean-Luc Romero.

Christian Vanneste avait poursuivi en justice pour diffamation Jean-Luc Romero pour un commentaire publié sur le blog personnel du conseiller régional d’Ile-de-France le concernant où était écrit : « il va vous faire le coup de son habituelle démagogie: 'Non mais je n'ai rien contre les homos (je souhaite juste leur extermination dans des chambres à gaz) ».

Dans son jugement, la 17^ème chambre correctionnelle de Paris a estimé mardi qu'à travers ces propos, il n'était « pas imputé un fait précis » comme l'exige la diffamation, « mais seulement une pensée qui n'est pas susceptible de faire l'objet d'un débat sur la preuve de sa vérité ».

Pour Jonathan Denis, président d’Aujourd’hui, Autrement « c’est une très bonne nouvelle que nous accueillons évidemment avec soulagement à Aujourd’hui, Autrement. Ce procès montrait le vrai visage de Christian Vanneste : d’un côté un élu se croyant au-dessus des lois tout en étant condamné pour propos homophobes et de l’autre côté un homme attaquant à tout va ceux qui sont en désaccord avec sa ligne ultra-conservatrice. C’est un revers pour lui, le 4^ème en très peu de temps ».

Outre cette victoire symbolique, Aujourd’hui, Autrement s’interroge toujours sur le fait que l’actuelle majorité puisse garder dans ses rangs un élu condamné dernièrement par la justice.

Paris, le 4 novembre 2008.

Contact presse : 06.75.53.47.70 (Jonathan Denis)

Quant à Jean-Luc: Communiqué du 4 novembre 2008 : Vanneste débouté face à Romero. 4^ème procès perdu par le député sécuritaire

            Jean-Luc Romero, conseiller régional d’Ile-de-France (Aujourd’hui, Autrement), se réjouit de la décision de relaxe rendue en début d’après midi par le tribunal de grande instance de Paris, alors que le député Christian Vanneste le poursuivait pour des faits de diffamation concernant un commentaire rédigé sur son blog (www.romero-blog.fr) par un jeune mineur.

            En jugeant que le commentaire n’était pas diffamatoire, les magistrats rappellent la liberté d’expression, droit fondamental de notre République laïque dont se prévaut si souvent Christian Vanneste, dépassant parfois les limites puisque la cour d’appel de Douai a confirmé, le 25 janvier 2007, sa condamnation en 1^ère instance pour avoir tenu des propos homophobes. 

            Jean-Luc Romero rappelle que le comportement de Christian Vanneste, insultant envers les homosexuels de notre pays, est l’un des éléments, avec le soutien qui lui a été clairement apporté lors des récentes élections par le parti de la majorité présidentielle, qui l’a poussé à quitter définitivement l’UMP.

             Il remarque ainsi que c’est le 4^ème procès que le député du Nord, qui fait partie des députés sécuritaires de la frange droitière de l’UMP, perd après sa condamnation pour propos homophobes par le tribunal correctionnel de Lille et la cour d’appel de Douai puis après avoir été débouté de sa plainte contre les élus gays Bertrand Delanoë et aujourd’hui Jean-Luc Romero.

 Jean-Luc Romero : 06 07 31 66 12

 

Les jeunes:succès !                                                                                                                Contact : [e-mail] (photo: Jean-Luc Romero en haut; Jonathan Denis en bas archives personnelles)

 

ADMD: Mourir dans la dignité

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci. Le 5: 111 visites avec 225 pages consultées

Je vous ai indiqué sur ce blog qu’un  Congrès de la Fédération Mondiale pour le Droit de Mourir dans la Dignité se déroulait du 30 Octobre au 2 Novembre 2008 à Paris, les informations à ce sujet étant visibles sur www.admd.fr

Le 2 novembre c’était une réunion Place du Trocadéro autour de Jean-Luc ROMERO, Président de l’ADMD.

«Nous avons choisi cette date du 2 novembre parce que c'est le jour des morts et que la mort n'appartient à personne, et pas spécialement à l'Eglise", a lancé Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et conseiller régional d'Ile-de-France. Puis il a poursuivi devant un public nombreux.

 

Un communiqué du 2 novembre 2008  a relaté comme suit cette manifestation :

" 1ère Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité : grand succès populaire sous le soleil
Le ciel serait-il avec nous ?
Jean-Luc Romero, président de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), a lancé ce matin la 1ère Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, sous un beau soleil d’automne, sur le parvis des Droits-de-l’Homme du Trocadéro, à Paris.
Devant plus de 700 personnes rassemblées à l’appel des délégations d’Île-de-France de l’ADMD, en présence de nombreux représentants des associations sœurs de 24 pays dans le monde, dont le tout nouveau président de la fédération mondiale (M. Mendoza, Colombie) et la présidente de la fédération européenne (Mme Elke Baezner, Suisse), en présence de parlementaires français et étrangers, en présence de nombreux artistes et intellectuels (Noëlle Chatelet, Stone, Piem, Benoite Groult, …), Jean-Luc Romero a demandé solennellement l’ouverture d’un débat national sur la fin de vie et s’est déclaré très en colère devant les résultats pressentis de la mission parlementaire conduite par Jean Leonetti qui, selon lui, va accoucher d’une souris.
Plus de 500 écharpes aux couleurs de l’ADMD avaient été distribuées, que les participants brandissaient, ainsi que plus de 600 drapeaux aux couleurs des 44 associations qui, dans le monde, réclament une loi pour obtenir l’ultime liberté.
Simultanément, 34 manifestations étaient organisées dans les principales villes de France, avec des plantations d’arbre (Besançon, Lyon, …), des lectures publiques (Bordeaux, Montpellier,…), des distributions de tracts et des réunions (Nantes, …) ou des lâchés de ballons (Toulouse, …).
Après les polémiques de ces derniers jours, entretenues par les opposants à cette loi de liberté, Jean-Luc Romero, sous un ciel dégagé, a déclaré : « Le ciel est avec nous ! »

La presse était bien présente et a interviewé, outre Jean-Luc Romero, le chargé de la Communication de l’ADMD, Frédéric Latour, ici interviewé par Robert Alaux.

Les 3 sites ci-après peuvent être consultés :

www.ultimeliberteparis2008.fr, http://www.admdblog.fr, et aussi : ADMD - Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité = www.admd.net

 

Les jeunes sont  présents au sein de l’ADMD - 'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Pourquoi des jeunes à l’ADMD ? « Justement, c'est parce que nous sommes jeunes qu'on doit penser MAINTENANT à faire voter une loi pour la liberté pour tous de choisir sa fin de vie.

Forte aujourd'hui de plus de 45 000 membres, l'ADMD, association régie par la loi du 1er juillet 1901, a été créée par annonce au Journal Officiel du 5-6 mai 1980 et actuellement sous la présidence de Jean-Luc ROMERO.

"Depuis 27 ans, l’ADMD se bat pour que ces personnes soient considérées comme des citoyens libres et responsables dont la volonté doit être respectée. Ainsi, persiste-t-elle à oeuvrer pour, qu’à l’exemple des Pays-Bas et de la Belgique, soit votée au pays des droits de l’Homme une loi enfin humaine venant encadrer la pratique de l’aide active à mourir et réglementant ses conditions d’exercice et de contrôle."

 

Quelques commentaires à propos de cette manifestation du dimanche 2 novembre:

= Rodolphe de Suisse : «En tant que Suisse, nous avons la chance d'avoir déjà ce droit de mourir dans la dignité, bien évidemment très encadré par la loi. Je m'étonne encore qu'en France vous ne l'aviez pas encore.
Le droit à une mort digne devrait être dans toutes les constitutions. Nous avons le droit de vivre, pourquoi pas le droit de mourir, On nous choisi déjà notre vie, notre venu au monde. Nous, tout être humain, doit pouvoir avec le droit de choisir de mourir si nous ne pouvons plus rien faire (je parle de maladie grave, douloureuse, etc...)
Bonne chance pour votre combat. »

= Christophe Michel : Plus de 250 congressistes, délégués de 24 pays, travaillent en ce moment. Débats, prises de position, témoignages se succèdent. Un grand moment !

Nous vous rappelons notre rassemblement du dimanche 2 novembre à 11h15. Esplanade des Droits de l'Homme au TROCADERO. La presse, nombreuse au Congrès, annonce une large ouverture de notre rassemblement - tant presse écrite que radio et télévision
Nous vous attendons, le plus nombreux possible, pour montrer notre détermination à faire reconnaître le droit à mourir dans la dignité
Notre ultime LIBERTE
Jean-Luc Romero et les délégués d'Ile-de-France
Pendant le congrès mondial, retrouvez les interventions écrites, les photos et interviews, articles de presse sur : www.admdblog.fr
Les Jeunes de l'ADMD !

= Anne-Marie E. : « le 24 octobre 2008 à 07:58. Bravo à tous ces jeunes de l'ADMD !Nous serons tous là , le 2 novembre au trocadéro , personnellement , mon petit fils de 12 ans sera à mes côtés ! »

Voilà les moins de 18 ans et les plus à l’état civil.   

Contact : [e-mail] (photo du Chargé de la Communication de l’ADMD, Frédéric Latour, interviewé par Robert Alaux le 2 novembre sur l’Esplanade du Trocadéro)

Jean-Luc ROMERO : ADMD vendredi 31.10.08

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.

Certains d’entre vous connaissent l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – dont Jean-Luc Romero, conseiller Régional d’Ile de France, est le Président. Il fait tout son  possible pour accéder au vœu d’une majorité des français et obtenir une ouverture d’esprit plus grande pour des hommes ou des femmes qui souhaiteraient « partir » dans la dignité.

Il semble qu’actuellement les dispositions prévues ne soient pas suffisantes pour cela. Et la France va bientôt rester isolée à côté de pays limitrophes qui ont regardé avec compassion la demande de certains de leurs concitoyens.

Chacun a sa conscience pour cette sorte de choix. Et c’est par souci d’information que je vous donne l’information jointe.  

 

                                            INVITATION  

REUNION PUBLIQUE A L’HÔTEL DE VILLE DE PARIS

A l’occasion du 17^ème Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité

le Conseil d’administration de l’ADMD et les délégués de la région Ile-de-France

 ont le plaisir de vous inviter à une réunion publique

Vendredi 31 octobre 2008, à 19h00 précises

(ouverture des portes à 18h45 – accès dans la limite des places disponibles – copie du courriel et pièce d’identité demandées)

 Hôtel de Ville de Paris – Salle des Fêtes – 3, rue de Lobau – Paris 4^ème – M° Hôtel de Ville 

*********************

Nous vous rappelons notre Rassemblement qui se tiendra sur le Parvis des Droits-de-l’Homme du Trocadéro ( Paris 16^ème)
Dimanche 2 novembre 2008, à 11h15
Ce sera l’occasion, vous le savez, de rappeler notre combat en faveur de notre ultime liberté et de témoigner notre souvenir à celles et ceux que nous aimons et qui sont partis dans des souffrances qu’ils voulaient éviter et qui leur ont été imposées.

Pour information, donc. Voire participation pour ceux et celles qui souhaitent en savoir plus.

Contact : [e-mail] (photo: Jean-Luc Romero)

Procès Vanneste/Romero ce jour

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouvez . Merci.  30 septembre: 124 visites, 1151 pages;

Ce texte est paru à minuit sur le blog de Jean-Luc Romero à l’occasion du procès que Christian Vanneste a intenté contre Jean-Luc Romero et qui se déroule au TGI de Paris ce mardi à 13h30 

 A lire sur www.romero-blog.fr - Ce mardi 30 septembre 2008: 

                                                               Procès Vanneste/Romero, suite et … fin ?

 

C’est ce mardi 30 septembre que la 17^ème chambre du TGI de Paris va se prononcer sur la plainte qu’a déposée contre moi le député condamné pour homophobie Christian Vanneste. En effet, un jeune mineur avait écrit un message sur le député du Nord à la suite d’un post que j’avais rédigé et M. Vanneste l’a estimé diffamatoire. Je suis donc poursuivi pour un message que je n’ai pas écrit, mais en tant que responsable du blog sur lequel il a été écrit…

Cette action de justice par le seul député condamné pour homophobie, n’étonne pas quand on se rappelle que j’ai témoigné à son encontre devant les deux instances - TGI de Lille et Cour d’Appel de Douai - qui l’ont condamné pour ses paroles délictueuses et offensantes pour les homosexuels.

Je suivrai les conseils de mon avocate et ne me rendrai pas au TGI de Paris afin de ne pas donner d’importance aux actes de M. Vanneste. Comme il est clair qu’il n’existe médiatiquement que grâce à ses provocations contre les homosexuels, il est temps de le laisser retourner à l’anonymat dans lequel il était avant ses provocations. Remarquez pour vous en convaincre qu’en un mois, M. Vanneste aura traîné deux élus gays devant les tribunaux : Bertrand Delanoë et moi-même. Une obsession anti gay qui ne peut plus étonner de la part d’un homme qui n’a jamais regretté les propos pour lequel il a été condamné…

 

Jean-Luc Romero

 

Contact : [e-mail] (photo: Jean-Luc Romero)

Edvige et autres fichiers

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouvez . Merci.  17 septembre: 72 visites,  290 pages;

J’étais hier conviée à Paris à une réunion à l’Entrepôt dans le XV ème arrt à partir de 19h00 à propos du fichier Edvige, des autres fichiers et plus généralement des questions qui se posent si un fichier informatisé centralisé et national est mis en place. A fortiori s’il s’agit de plusieurs fichiers avec interconnexions entre eux.

Etaient présents comme intervenants à L’Entrepôt Corine Lepage, Jean-Luc Romero, Sandrine Bellier, Jean-Pierre Dubois, Hussein Bourgi, Jonathan Denis.

Il nous a été dit que 15% de la population était fichée.

Qu’un rapport de 2006 faisait état de 25 %  de fiches fausses.

Au jour d’hier il y avait 200 000 signataires pétitionnant contre Edvige, plus de 1 000

organisations en réaction contre et divers recours faits par des parlementaires.

 

Un référendum d’initiative populaire nécessiterait 4 millions et demi de signatures et la signature de la moitié des parlementaires.

 

Il y a Edvige et un multitude d’autres fichiers. Une quarantaine, paraît-il.

 

Le souci fondamental des intervenants d’hier était de savoir ce qui est mis à l’intérieur des fiches, qu’il y ait un contrôle.

 

La question essentielle qui se pose est celle de la liberté individuelle, rien que cela mais tout cela. Liberté personnelle que je considère, de mon point de vue,  comme l’une des trois richesses de l’existence à côté de la santé et de l’amour.

 

Apparemment il semblerait qu’eu égard à tous les détails prévus pour combler ces fichiers,

Il faudrait envisager de dire « Adieu ! »  à cette liberté inscrite au fronton des mairies et il n’y a pas si longtemps sur les pièces de monnaie d’avant l’Euro.

 

Toujours d’après les renseignements donnés hier, il apparaît que l’on passerait du minimum strictement nécessaire et suffisant pour le maintien de l’ordre public, à une suspicion généralisée envers quasi tout le monde, sauf pour l’instant les mineurs en-dessous de 13 ans.

J’exagère à peine !

 

Dans le cadre d’Edvige, pour un mineur être soupçonné par un policier reviendrait à être déjà condamné !

Troubler l’ordre public est une notion excessivement vague, terriblement vague pour que bien trop de monde puisse être, à un moment ou l’autre, taxé comme susceptible de troubler cet ordre.

Ce qui est cohérent avec l’intitulé donné à un des rapports de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Liberté ) : « Vers une société de surveillance ».

 

Ce n’est pas là - toujours de ma façon de voir - une manière très drôle d’envisager l’existence alors que l’on se glorifie des « progrès »  et quelque par de la grande chance qu’il y aurait à vivre en 2008 eu égard aux progrès de la médecine qui permet de vivre longtemps et en meilleur état, aux progrès de la recherche qui permet de sauver des enfants atteints de malformations graves, aux progrès de la science qui envoie des hommes dans l’espace, aux progrès d’une recherche cordonnée qui permet en réunissant des pays dont certains sont en hostilités de s’unir pour aller fouiller les possibilités de la genèse de l’univers.

 

A côté des fichiers Edvige et autres mis au pilori, il y a la mise en fiche volontaire et spontanée proposée avec largesse par tous les circuits sociaux, type facebook, myspace,  utube, etc…

Certains de mes amis ne veulent pas entendre parler de ces circuits là, au nom de leur liberté individuelle, au nom du respect de leur vie personnelle.

D’autres participent tout en modérant les informations qu’ils livrent, et en restant très mesurés quant à l‘extension  vers de nouveaux « friends » (amis) inconnus. Ils n’ont pas tort puisque ces réseaux sont grandement perméables, voire totalement troués s’ils transitent par des portables sans frontière, écoutables à ce jour par qui dispose des moyens nécessaires.

Tout ceci sans parler des pratiques de ventes de fichiers.

 

Il n’est pas à exclure qu’un certain nombre de ceux qui réfléchissent à propos du fichier Edvige  se retrouvent  aussi, en parallèle, à  répandre leur intimité dans un fichier social internet, cela sans penser un instant que ce qu’ils reprochent au fichage officiel ils le font déjà  d’eux-mêmes via un fichier social.

Je ne perds pas de vue, écrivant cela, que les conséquences n’en sont pas les mêmes a priori.

Que rien n’empêcherait non  plus à partir d’un fichage Edvige d’employer les données d’un Facebook.

Et que cela serait peut-être un bien eu égard au pourcentage affolant de fichiers erronés actuels – environ 25%, alors que l’on peut imaginer que les données d’un fichier social sont assez proches du réel et qu’il serait alors possible de rectifier des informations.

 

Ceci est peu tristounet. Le soleil heureusement continue de briller sans mesure, les oiseaux de chanter, les fleurs de déployer des couleurs éclatantes ou douces. Quant à la mer elle ne cesse jamais son va et vient non concernée par ces turbulences humaines d’un instant  par rapport aux millénaires de l’existence des flots.

Et puis les enfants rient, ils jouent dans les squares, ils courent sur les sentiers, ils entraînent avec eux la vie. Ils sont la vie toute neuve. Ils sont la vie qui ne cesse de jaillir et de rejaillir. Pas de quoi s’attrister trop.

 

Tous ces fichiers, tous ces réseaux ne sont après tout que des outils.

Un outil n’est  qu’un outil. Il n’est ni bien ni mal : il est ce que l’homme en fait, selon l’usage pour lequel il l’utilise.

Pour le meilleur ou pour le pire ou encore dans toutes les nuances de l’entre deux.

 

Une réflexion nous est proposée ce samedi 20 septembre de 13h15 à 14h15 à Paris Porte de Versailles Hall 5 à l’occasion de la 25 ème édition du salon Apple expo - http://www.apple-expo.com - sous le titre Edvige, Réseaux sociaux, Identité numérique et vie privée : Les nouvelles technologies signent-elles la fin de l’intégrité de la vie privée ?

L’animateur de la rencontre proposée sous une forme débat/table ronde est Christophe Ginisty tél. [phone] et [e-mail]

A l’instant j’apprends que David Abiker sera un des intervenants de cette table ronde ; cet écrivain et journaliste est spécialiste des médias et du Net.

L’entrée du salon est gratuite sous réserve de pré-enregistrement en ligne. L’accès à la table ronde est également gratuit dans la limite des places disponibles.

 

Vigilance, réflexion et participation à cette réflexion les moins de 18 ans.

(photo archives personnelles: Hussein Bourgi au micro, à sa droite Jean-Luc Romero, à sa gauche Jean-Pierre Dubois puis Corine Lepage)

Contact: [e-mail] 

Jean-Luc Romero,Sida et J.O.

En préalable, vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouvez, non classés pour l'instant en alphabétique  - 9 août 88 visiteurs

A l'occasion des JO de Pékin je vous propose d'entendre et de voir en clip La Flamme d'Alango grâce au lien suivant:  http://www.wat.tv/video/flamme-www-alango-fr-2d46_89cl_.h.... Ce clip est beau, dynamique, positif, joyeux, sportif, bien implanté dans la réalité de tous les jours et d’une grande qualité. Entendre La Flamme permet d'entendre le message que souhaite faire passer Alango, auteur, compositeur, interprète et producteur. La Flamme est tiré de l’album d’Alango appelé Lamaousong ce qui veut dire Beauté de la Lune.  Découvrez Alango, si vous ne le connaissez pas encore. 

Je n'ai pas boycotté la cérémonie d'ouverture des J.O.. Je vous dirai demain.

 Ce qui n'empêche pas de vous rapporter la position personnelle de l'ami  Jean-Luc Romero  dans un commniqué de presse du 7 août 2008, par rapport à la position de la Chine quant aux séropositifs VIH/Sida.

 

"7 août 2008 à 15 H 23 :
« Séropositifs, boycottons la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques… à la télévision ! » 

Le 8 août sera une journée bien chargée dans le calendrier international : alors que s’achève la 17ème Conférence internationale sur le sida à Mexico, s’ouvrira le même jour les 29èmes Jeux Olympiques à Pékin.

Deux événements essentiels à l’échelle mondiale et donc forcement traités de la même façon par les gouvernements du monde entier … ? Non, vraiment pas ! Alors que la Conférence de Mexico était marquée par une liberté de ton, une énergie militante, des échanges bouillonnants, une envie de changer le monde pour le bien être de tous, bien des gouvernements du monde y ont brillé par leur absence, provoquant la colère légitime des acteurs de la lutte. Paradoxalement, dans une ambiance de censure - malgré les promesses maintes fois renouvelées des autorités chinoises, encore bien trop de sites internet d’information seront censurés -, les représentants du monde entier vont partager les tribunes présidentielles avec les officiels chinois qui vont pouvoir triompher, après des menaces, bien théoriques pour certains, de boycott.

Bien évidemment, ces tribunes chinoises seront bien garnies : on pourra y retrouver des visages connus de tous les français comme par exemple ceux des personnalités politiques de premier ordre qui ont préféré venir aux Jeux Olympiques plutôt que de passer quelques heures avec les 23.000 acteurs de la lutte contre le sida à Mexico. Pourtant, 2 millions de morts par an, cela vaudrait-il moins que des danses et des feux d’artifice ? 2,7 millions de personnes nouvellement contaminées en 2007, n’aurait-ce pas été une raison suffisante pour que la France soit représentée par au moins un membre du gouvernement ? Manifestement non.

Alors, d’ici on peut déjà entendre les beaux discours sur l’idéal olympique, sur les valeurs d’amitié, de respect de solidarité et d’engagement, les félicitations, les autocongratulations, les tapes dans le dos, les sourires de façade. Mais concrètement, qu’en est-il des fameux droits de l’Homme qui ont été portés comme un étendard par bon nombre de dirigeants pour annoncer un possible boycott de la cérémonie d’ouverture ?

Rien ne s’est amélioré pour les droits de l’Homme en général en Chine. La peine de mort y aurait-elle été abolie ? La liberté de la presse serait-elle devenue une réalité ? Quant au Tibet qui a fait la une de l’actualité pendant bien des semaines ; ses morts auraient-ils « servi » à faire avancer cette cause juste ? Quant aux personnes touchées par le VIH/sida ; la Chine aurait-elle suivie l’exemple des Etats-Unis en autorisant l’entrée des personnes touchées par le VIH/sida sur son territoire comme elle s’y était engagée auprès du Fonds mondial il y a quelques mois?

A toutes ces questions la réponse est simple : non !

Aujourd’hui, encore, 33 millions de séropositifs dans le monde sont toujours interdits de territoire chinois. Le mur de la Honte ! Il faut prendre un exemple très concret qui parlera à tous : aujourd’hui, un grand champion comme Magic Johnson, séropositif depuis 16 ans, médaille d’or aux JO de Barcelone, membre de la fameuse « Dream Team » ne pourrait pas assister à ces Jeux. Il n’aurait pas eu le droit de poser le pied sur le territoire chinois à cause du virus dont il est porteur. 25 ans après le début de l’épidémie, alors que la Chine a plus de 700.000 personnes séropositives sur son territoire, elle fait comme si le sida ne la concernait pas. La Chine se bande les yeux et, dans le domaine de la lute contre le sida, il faut savoir regarder la réalité en face, les yeux grands ouverts.

Alors, puisque la Chine boycotte les personnes touchées par le VIH/sida, puisque les intérêts économiques pèsent plus que les droits humains, que les officiels ne disent rien et se comportent ainsi en complices du régime communiste, Jean-Luc Romero appelle les personnes séropositives à faire la seule chose qui soit possible : « Séropositifs, boycottons la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques … à la télévision ! »."

Les jeunes, de nombreux pays n'ont pas affiché les chiffres du Sida chez eux au départ. J'ignore l'attitude de la Chine envers le VIH/Sida: je n'ai rien vu ni entendu à ce sujet, et les journalistes n'ont pas a abordé cette question quand ils avaient en face d'eux des journalistes chinois ou autres responsables, alors que le Tibet était largement mis et remiset re-remis sur le devant de la scène. 

contact: [e-mail]

Pas de vacance pour le Sida ! JL Romero

En préalable, vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouvez, non classés pour l'instant en alphabétique      

Hier, 26.7.2008, bilan à propos du Sida : La situation actuelle vue par Jean-Luc Roméro

                                      

  

Difficile d’aborder ces sujets graves que sont l’euthanasie et le SIDA durant la période des vacances d’été. Pourtant, l’épidémie est loin d’être terminée, ni même jugulée et malheureusement, des centaines, peut-être des milliers de personnes seront contaminées cet été alors même qu’elles sont loin des soucis, heureuses de vivre et de profiter du soleil, de la plage ou de la montagne, avec l’envie de rencontrer quelqu’un, pour une nuit ou pour la vie. Parmi ces futurs contaminés, il y aura des jeunes. Retour sur ce fléau un peu oublié.
Après 28 ans d’épidémie de SIDA, où en sommes nous ?
Le virus du SIDA touche actuellement 33 millions de personnes dans le monde. C’est la 6ème cause de mortalité sur la planète. En Afrique, en Asie et maintenant dans les pays de l’est, la situation est terrible. La pauvreté, l’absence de prévention, la difficulté d’accès aux traitements font des ravages.
En France, on estime que 100 000 à 150 000 personnes vivent avec le SIDA, qu’elles soient considérées simplement comme séropositives ou avec un SIDA déclaré. Paris concentre à lui seul 25% de ces personnes soit environ 40 000 personnes, l’équivalent des populations du premier et second arrondissement réunis ! Environ 90 000 personnes en France sont actuellement sous traitement.
A-t-on des enfants du sida en France ?
Nous avons été très rapidement capables de juguler la transmission du virus entre la mère et l’enfant mais il y a en effet de jeunes adultes en France qui vivent sous traitement depuis leur enfance, environ quelques milliers.
Les jeunes et le SIDA ?
La situation est paradoxale. Les adolescents français sont à la fois très conscients de l’existence du SIDA – leur utilisation du préservatif le prouve – et plus mal informés que leurs ainés. En étudiant de près ce qu’ils disent du SIDA, on perçoit nettement que le niveau de connaissance de la maladie recule. Pour citer un exemple, lors du dernier Sidaction en décembre 2007, 26% des 15 – 24 ans déclarent penser qu’on peut être contaminé par une piqure de moustique, ce qui est faux. Le pourcentage était de seulement 14% dans les années 90.
On voit réapparaître des fantasmes autour des modes de contaminations que nous pensions disparus. Avec les progrès dans les traitement, il y a moins de morts et donc beaucoup moins d’images de la maladie. De plus les malades se cachent.
Le succès des multithérapies a-t-il rendu la tâche plus difficile au discours de prévention ?
L’arrivée soudaine des « trithérapies » en 1996 a eu une conséquence inattendue : dans une atmosphère de mort, ou dans certains milieux, chacun avait un ou plusieurs proches qui avaient disparu, la vie est revenue très rapidement. Le soulagement généré par ce progrès a eu comme effet, à la longue, de faire baisser la garde.
En 2007, on a recensé 6400 diagnostics de séropositivité. L’épidémie est donc loin d’être éradiquée, ou même jugulée.
Que penser du bareback ?
Il ne faut pas confondre bareback et relapse. Le mouvement bareback revendique un comportement qui vise à contaminer les autres. Ce mouvement est très minoritaire. Les relapses, eux, sont des gens épuisés face à la protection. Il n’y a pas de valorisation des séropositifs dans la société. Le discours de protection ne passe plus, ou de plus en plus mal.
Pire, on stigmatise et les gens finissent par baisser les bras. La « pénalisation » de la séropositivité, comme on l’a vu dans des affaires récentes, pose un vrai problème. Une relation non protégée – et librement consentie par les deux partenaires – implique une responsabilité partagée. Si on fait porter le poids de la responsabilité sur les seules épaules du partenaire séropositif, on court le risque de voir diminuer le dépistage sous le motif que « si je ne sais pas, je ne peux pas être condamné ». je le répète, la responsabilité DOIT être partagée.
Qu’en est-il de la discrimination en France ?
La discrimination se traduit en France de nombreuses manières. C’est par exemple dire que les séropositifs sont des personnes différentes. Il est extrêmement difficile, voire impossible de contracter un prêt pour acheter un logement, pour investir dans une société. Les banques arguent de la santé pour refuser, alors même qu’un séropositif peut vivre des dizaines d’années. Dire sa séropositivité dans un tel climat, c’est prendre le risque, quasi certain, de faire fuir son ou sa partenaire. C’est la certitude de ne pas être embauché. Dans un sondage récent, 100% - 100% ! - des employeurs disent refuser l’embauche d’une personne dont la séropositivité est déclarée.
La discrimination se traduit aussi au quotidien par l’extrême difficulté à voyager. La moitié des pays de la planète refusent l’installation sur leur sol de séropositifs. 13 vont même jusqu’à interdire la circulation des séropositifs. Donc pas de voyages touristiques dans ces pays, pas même de possibilité de transiter par leur sol. Parmi ces 13 pays, on compte la Chine. Et les USA.
Quelles sont les origines de ces mesures d’exclusions ?
La peur des sociétés face à cette maladie mal appréhendée et vue comme honteuse. Selon la législation américaine, le SIDA est une maladie contagieuse alors que c’est une maladie transmissible. Personne n’est contaminé si il se trouve à proximité d’une personne séropositive. La contagion n’existe donc tout simplement pas.
Si ces mesures visaient à épargner un pays du SIDA, elles sont inopérantes et même n’ont aucun sens car elles ne touchent pas les ressortissants de ces pays qui peuvent aller à l’étranger, y être contaminé et revenir dans leur pays sans avoir à répondre à quelque questionnaire que ce soit.
Il est tout de même paradoxal que les USA appliquent encore cette mesure inique alors même qu’ils regroupent une fraction non négligeable des séropositifs dans le monde !
En fait, ces dispositions législatives entraine une guerre contre les malades alors que c’est une guerre contre la maladie elle même qu’il faut mener.
Comment se traduisent ces mesures ?
Pour l’installation dans un pays, les autorités demandent un test. Cette pratique se fait y compris au sein de certains pays de l’Union Européenne. Bien sur, les ressortissants européens ne sont pas concernés mais tous les autres se voient dans l’obligation de fournir un test. Pour le contrôle aux frontières des touristes, cela ne se fait pas mais les autorités utilisent des faisceaux d’indices.
Certaines compagnies américaines font procéder à la fouille de bagages à l’aéroport de départ. Si un traitement contre le SIDA est trouvé, elles avertissent les autorités de l’aéroport d’arrivée où ces dernières procèdent à l’arrestation de la personne et la refoulent vers son point de départ.
En définitive, le SIDA est une maladie honteuse car les séropositifs sont obligés de se cacher, parfois en interrompant leur traitement car ils ne peuvent pas les emmener avec eux.
Comment les choses peuvent-elles évoluer ?
C’est triste à dire mais un vrai scandale médiatique ferait sans doute bouger les choses : par exemple, si on venait à apprendre qu’une star planétaire est séropositive, il serait difficile de maintenir ces discriminations à l’entrée du territoire américain. La solution « sage » serait d’avoir une volonté politique nationale ou internationale. Mais elle n’existe pas. Pour illustrer cette absence, je rappelle que l’ONUSIDA n’a ouvert un groupe d’étude sur ce sujet qu’en mars 2008. Il y a 3 mois !
Lors du dernier G8 au Japon, une position de principe contre cette interdiction a enfin été prise.
Le secrétaire général de l’ONU, M. Ban Ki Mun se dit sensible à ce problème mais il était avant ministre des affaires étrangères de la Corée du Sud, l’un des 13 pays à interdire la circulation des séropositifs. Que penser ?
Au niveau de l’Union Européenne, il n’y a aucune déclaration globale même si Xavier Bertrand - que je salue – a évoqué le problème le 30 novembre 2006. Les réticences sont dues aux politiques appliquées et aux législations ambigües. Pourtant le Parlement Européen a voté récemment pour demander la levée de l’interdiction américaine.
Le 1er décembre 2006, le président Bush, en réponse à une lettre ou je l’interpelais sur ce sujet, a déclaré qu’il allait demander au congrès de lever cette mesure pour les séjours d’une durée inférieure à deux mois. C’était un début modeste mais un vrai geste. En l’absence de pressions internationales et internes aux USA, cette volonté est restée lettre morte. Comme personne en situation d’influencer les décideurs ne fait la demande, ces derniers n’agissent pas.
Je dois dire que le président Clinton avait essayé mais s’est heurté au refus de son congrès. Le Sénat a cependant voté il y a quelques jours cette levée. Espérons !
Et Jacques Chirac ?
Il a beaucoup parlé du SIDA alors qu’il était à la présidence mais il n’est plus en situation de responsabilité.
Au travers de sa fondation, peut-il faire bouger les choses ?
La Fondation Jacques Chirac œuvre sur le front de l’accès aux traitements mais Jacques Chirac s’investit moins sur le plan politique. Je lui en parlerai pourtant.

En photo, c'est Jean-Luc Romero, pas souvent en vacances ! mais toujours à l'écoute même quand il fait un "break". 

Les jeunes et tous les autres, mais les jeunes surtout: lisez ou faites-vous lire ces lignes. C'est de votre vie à protéger du VIH/Sida qu'il s'agit. Comme médecin je note tout comme Jean-Luc un ramollissement, un afffaiblissement du côté de la prévention. Pour les raisons qu'expose très bien Jean-Luc. Dont les multithérapies et la méconnaissance des modes de contamination. 

Il ne faut pas oublier que, comme pour aprendre à lire et écrire et compter, une nouvelle classe d'âge voit le jour chaque année qui doit  tout acquérir en matière de prévention VIH/Sida. Ce qui semble oublié, comme si le passage des acquis était automatique des plus grands vers les plus petits. Certes des choses sont dites mais c'est insuffisant. 

Aussi même si vous ne comprenez pas bien  étant très jeunes  tout ce qui est écrit  plus haut, vous "pigerez" l'essentiel, et irez aux nouvelles précises pour le reste. Je vous le dis comme grand-mère de 2 jeunes, garçon et fille, l'un de 14 ans et la plus jeune de 10 ans qui liraient ce billet sans souci. 

Pas de vacance pour le Sida !

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