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  • Alzheimer, Delarue, Forette : un an après

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouvez. Merci

    Ce blog le 15 février 2008 a relaté l’émission spéciale de Jean-Luc Delarue du 13.2.2008  - Un nouveau regard sur la maladie d’Alzheimer – sous le titre « Alzheimer, J.L. Delarue, J. Ménard, F. Forette etc… ».

    Un an après voici une Fabienne redressée, réanimée, réconciliée avec sa fille Harmony de 17 ans.

    Ce qui l’a aidée ? La création d’une association vers d’autres en difficulté en raison d’un Alzheimer ayant débuté avant 60 ans, donc chez des jeunes. Ainsi ne pas baisser les bras, aller de l’avant, l’aide à rester sur un rythme de vie très correct. Depuis l’émission il y a un an les relations entre mère et fille se sont apaisées, Harmony ayant accepté la maladie de sa maman et jouant un rôle à la fois bienveillant et autoritaire envers cette maman selon les besoins du moment.

    C’est le 30 septembre 2008 que Fabienne Piel, habitant Bollène 84500, a créé cette association nommée « La vie sans oubli », son but étant de regrouper, aider, soutenir et recenser – pourquoi pas ? – les jeunes malades d’Alzheimer de moins de 60 ans.

    Françoise FORETTE, Présidente du Collectif Alzheimer, indique le travail important accompli depuis un an avec le Plan Alzheimer où le Président de la République, Nicolas Sarkozy, s’est fermement investi. Elle note un suivi mensuel précis  – du jamais vu ! – grâce à Florence Lustman, chargée par le Président de mener une mission interministérielle d’animation et de coordination de la mise en oeuvre de ce plan. Le professeur FORETTE trouve remarquable l’exemple de Fabienne car il montre que pendant très très longtemps le malade touché par l’Alzheimer est compétent et apte à décider pour lui-même.

    Fabienne dit que cette maladie est source de beaucoup d’angoisse et qu’il est important de se donner un but. Quand elle n’est pas en forme, il se trouve toujours une personne qui appelle à à l’aide l’association. Même en baisse de moral elle est obligée de réagir. Harmony entend profiter au mieux de sa maman car « ça s’aggrave quand même ».  Mais un an après leur mieux être et la réactivité bien organisée de Fabienne est réconfortante.

    Jean-Luc Delarue évoque des recherches de par le monde avant de passer la parole à Martine, nouvelle venue sur le plateau mais participante à distance il y a un an. Elle a en effet bénéficié pleinement de l’émission du 13.2.2008 où, ayant découvert Fabienne qui vit à 18 kms de sa commune, elle s’est empressée d’aller à sa recherche pour la contacter directement son mari de 59 ans étant touché par l’Alzheimer. Grâce au tonus généré par l’émission, au contact pris avec Fabienne avec son projet d’association, Martine a laissé tomber sa dépression et trouvé une énergie nouvelle pour aider son mari. Rétrospectivement, elle a réalisé l’arrêt brutal par son mari vers 50 ans des mots croisés qu’il affectionnait, ses confusions entre euros et francs, et un médecin passant à côté du diagnostic d’Alzheimer durant deux ans. Faute d’être au courant.

    Un an après voilà Raymond, 75 ans, débordant de l’énergie d’un cinquantenaire. Il veille sur son épouse Andrée, touchée depuis 7 ans par la maladie, et qu’il garde à la maison tout le temps maintenant.   

    Car l’an passé Andrée était en centre une semaine sur deux. Et Patrick un des enfants, parlait de la placer tout le temps eu égard à l’état de santé de son père. Aujourd’hui il n’en est plus question. Maman Andrée restera à la maison jusqu’au bout. Suite à l’émission de Jean-Luc Delarue, comme pour Fabienne, les messages de soutien et les téléphones ont déferlé, ressuscitant littéralement Raymond. 

    Certes Andrée a beaucoup baissé, est presque grabataire. Mais les 65 heures par mois de soins infirmiers, d’auxiliaires de vie, etc…aident beaucoup Raymond qui a aussi la présence de ses enfants pour préparer les repas et les proposer à la maman. Patrick ajoute : « C’est notre maman et on n’en a qu’une ! » Outre les aides et les enfants il y aussi le soutien de la famille plus élargie et celui des amis. Pour les 65 heures 80% est payé par le Conseil Général et 20% par Raymond, la note restant à acquitter étant fonction des revenus. (Ndlr : si les revenus sont très bas le Conseil Général peut prendre en charge à 100%).

    Jean-Claude Delarue rappelle que c’est la sincérité et la solidarité qui nous sauveront. Et Raymond lit un mot de remerciements pout tous les inconnus ou connus ceux qui l’ont soutenu, ayant précisé que son épouse malade, Andrée, le reconnaît et lui prodigue des caresses.

    Françoise FORETTE  précise, qu’Alzheimer ou pas, il ne peut pas être question de personne présente 24heures sur 24 et 7 jours sur 7. L’état d’Andrée et les dispositions actuelles permettent à Raymond de garder sa femme à la maison. Quant aux personne isolées qui ne peuvent pas faire cela, elles ne doivent en aucun cas culpabiliser.

    Un an après Françoise, d’Argenteuil, a enfin un rez de chaussée adapté à l’Alzheimer dont souffre sa maman Simone. Les mails envoyés et reçus ont fait réagir la mairie d’Argenteuil qui a disposé en août 2008 du logement qui était introuvable depuis 5 ans. Vive la médiatisation dans certains cas ! L’infirmière passe tous les jours.. La toilette est quotidienne. Et de nombreux courriers sont venus soutenir le moral. Fran9oise, elle aussi, remercie.

    Un an après Annabelle, 31 ans, mariée,  2 petites filles de 5 ans et 4 mois, a osé sauter le pas… pour savoir. Dans sa famille c’est l’Alzheimer familial jeune qui est présent et a fait des ravages. Annabelle a donc demandé, suite à l’émission de 2008,  pour sa mère atteinte de cette maladie un génotype pour préciser la situation. Si la réponse est oui – résultat dans 3 mois pour un prélèvement fait il y a 3 mois – Annabelle aura une malchance sur 2 d’être de même.

    Françoise FORETTE  souligne la rareté de cette forme familiale jeune d’Alzheimer, moins de 5%. La recherche avance. Pas de traitement actuellement mais on peut espérer en disposer d’ici 5 à 10 ans. 

    Annabelle a écrit préventivement un courrier à son mari et à ses filles pour être placée si besoin le moment venu conformément à sa demande. Elle évoque l’IFRAD, fondation présente à l’Hôpital de Montpellier, où elle est incluse dans des protocoles de recherche pour des suivis réguliers sur l’évolution de cette maladie.

    L‘émission s’achève sur une note d’espoir avec l’intervention de Martine - évoquée aux côtés de Fabienne – et dont le mari, présent, va participer à un protocole d’essais de médicaments très bientôt. Super !

    Les jeunes, c’est agréable de voir que les choses progressent dans le bon sens. Question de volonté et de moyens, d’une part. Question aussi, d’autre part,  – et là c’est gratuit ! – d’attention avec un autre regard et le soutien, la solidarité individuelle entre les uns et les autres qui contribuent beaucoup à faire bouger les choses. Ceux qui le souhaitent peuvent prendre contact  avec l’association créée par Fabienne « La vie sans oubli ». Ou encore avec la rédaction alzheimer@reservoir-prod.fr.

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr