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francis perrin

  • Gravelines : tournoi pour l’autisme

    Il y a sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci.

     

    Pour la seconde fois, « Ecoute ton cœur » a su, au stade des Huttes à Gravelines, accueillir comme il faut des enfants autisme24.10.08.jpgsouffrant d’autisme. Il faut voir les jeunes autistes avec un regard semblable à celui que l’on porte, par exemple, sur de jeunes diabétiques. Les jeunes autistes ne sont pas des anormaux. Ils souffrent simplement d’un dysfonctionnement auquel il est possible de remédier si on le décide. L’exemple du fils du comédien Francis Perrin est très clair et démonstratif de ce qui peut être réalisé.

     

    Important en cette journée : l’intégration de jeunes autistes au sein d’équipes de sport, l’expression artistique du ressenti des enfants, et puis cette phrase : « « On dit que je suis dans ma bulle, c'est vrai mais tu sais, je ne veux pas y rester même si j'ai du mal à communiquer... Il faut préparer ton monde pour que je puisse y entrer, il faut m'aider à m'y adapter... ».

     

    La balle est dans le camp des étiquetés très normaux.

     

    Les parents concernés peuvent prendre contact avec Monsieur José Milliot, promoteur de cette journée, et dont les coordonnées sont présentes en bas d’article. Je n’ai pas pu me rendre à Gravelines. Mais l’annonce de cette  journée m’a été transmise (billet du 24.5.2009 Enfants autistes: le Nord se bouge !) ainsi que le bilan que je le relaye pour tous les parents et enfants concernés.

    « Deuxième édition de la Journée de l'autisme : Écoute ton coeur, des actes au-delà des maux !

    • mercredi 03.06.2009, 04:45 - La Voix du Nord 

           En cette Journée de l'autisme, Écoute ton cœur a mis sur pied une ambiance festive, stade des Huttes.

    ·         | GRAVELINES |

    ·         Lundi, le stade des Huttes a revêtu son habit de cœur pour la journée consacrée à l'autisme.

    ·         Aidés de quelques parents, qui comme lui ont un enfant autiste, José Milliot, ancien arbitre fédéral de football, et papa de Joséphine, ont décidé d'apporter aide et bonheur aux autres en créant Écoute ton coeur, une association qui a pour but d'assurer les liens entre le sport et les enfants, d'assister les familles d'enfants handicapés dans leur vie quotidienne, de réaliser le rêve des malades et d'effectuer des séances de sport gratuites à destination des enfants.

    ·         Afin de réunir l'argent nécessaire à leurs projets, ils ont organisé ce lundi une grande kermesse avec stands, jeux, danses et football. Lors des rencontres, de jeunes autistes ont été intégrés dans les équipes, pour leur plus grande joie.

    ·         En parallèle à cette journée récréative, il était proposé au public de parcourir une exposition de peinture et de poèmes, une exposition extraordinaire, orchestrée par Michæla Dascosse. Enseignante auprès de jeunes autistes, elle a mis son talent d'artiste et de poète au service des enfants, réussissant la transcription sur toile et sur vélin du ressenti de ces enfants qu'elle côtoie au quotidien. Ne nous y trompons pas, c'est bien ce que l'enfant ressent, nous n'en voulons pour preuve que le témoignage de parents, qui à la vue des toiles reconnaissaient celles inspirées par leur enfant. Pour l'artiste, « les textes associés sont la transcription d'un aspect de la complexité, du vécu quotidien de la personne autiste ».

    ·         « On dit que je suis dans ma bulle, c'est vrai mais tu sais, je ne veux pas y rester même si j'ai du mal à communiquer... Il faut préparer ton monde pour que je puisse y entrer, il faut m'aider à m'y adapter... ». Ces quelques extraits de poèmes montrent que c'est à nous qu'il appartient d'ouvrir notre cœur pour entrer dans leur monde.

    Émotion

    Fort moment d'émotion, la lecture d'un poème par deux enfants autistes, fruit d'un travail intense réalisé par leur professeur. Pour les personnalités et pour le public qui assistaient à ce vernissage, nul doute que l'émotion était au rendez-vous. Gracienne Damman, Jo Dairin, présents à titre personnel, le président de l'USG Foot, Christian Duhamel, Michel Canoen, et les nombreux élus ont ressenti cette émotion qui envahissait le club-house, laissant quasiment sans voix Michèle Kerchof, adjointe au maire, en charge de la Culture. « Ce que j'ai vu ici est à la fois surprenant et très émouvant. Nous devons agir en direction de l'autisme, vous pouvez compter sur nous. ». •

    > « Écoute ton coeur » : contact José Milliot (Tél : 06 26 61 43 90) »

    Jeunes qui déciderez demain, allez regarder ce qui peut se faire pour empêcher des jeunes atteints de ce dysfonctionnement de sombrer, faute de dépistage  assez tôt, d’abord, et faute d’une prise en charge appropriée, ensuite. Allez voir ici les billets ci-après : 17.2.2009 « Autisme : dimanche 15.2.2009 » ; 15.12.2008 « Jean-François Chossy : député anti-handicap » ; 24.10.2008 «  Contre l’autisme : Jean-François Chossy et Francis Perrin », cet article du 24 approuvé à 100 % par Vinca Rivière et Jean-François Chossy, deux sur qui les autistes et leurs proches peuvent compter !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (illustration : montage photo associant la famille Perrin et  Jean-François Chossy, député, qui a fait passer la loi Chossy pour une meilleure prise en charge de l’autisme)

  • Contre l'Autisme: Jean-François CHOSSY et Francis PERRIN

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.   24 octobre: 92 visites, 214 pages;

    Deux lutteurs contre l'autisme: le député de La Loire Jean-François CHOSSY et l'acteur Francis PERRIN avec son épouse.

    Jeudi 23 octobre 2008 Envoyé Spécial nous a présenté l’acteur Francis Perrin et sa famille - dont sa femme Gersende et son fils Louis leur premier né. Avec simplicité et pudeur les parents ont expliqué le chemin parcouru pour que Louis vive en enfant normal, bien qu’il souffre d’un autisme diagnostiqué heureusement assez tôt et pris en charge de même.

     

    On l’a compris, cette prise en charge précoce n’est pas au crédit des soignants français dont certains estiment qu’il n’y a qu’à baisser les bras, que c’est foutu d’avance pendant que d’autres sont ligotés par une psychiatrisation persistante, inutile et destructrice. Les Perrin ont entendu ainsi certains médecins dire à ces parents éprouvés de laisser tomber et de faire le deuil de ce garçon !

     

    Heureusement pour le jeune Louis, ses parents ont cherché ailleurs. Et trouvé ! Une méthode, une technique qui n’a rien d’agressif, qui ne nécessite la prise d’aucun médicament et qui, par la douceur, la patience, des stimulations renouvelées ponctuées d’encouragements et d’un amour familial constant porte ses fruits. Une méthode employée de par le monde depuis 40 ans, dont aux USA et appelée ABA. ou "Applied Behavior Analysis" c’est-à-dire Analyse du comportement appliquée qui permet de lutter efficacement contre le trouble envahissant du développement (TED) qu’est l’autisme.

     

    Dénigrée en France, l’ABA est cependant enseignée, par exemple, à l’Université Lille 3 Département de psychologie de l’enfant et de l’adolescent par le Professeur Jean-Claude Darcheville et le Dr Vinca Rivière qui proposent des conférences sur l’ABA et  forment 25 étudiants par an.  


    Ce qui est insuffisant par rapport au nombre d’enfants concernés. Le
    s dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants indiqueraient que la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94.

    Pour être pratique voici qui est Vinca Rivière et où la joindre: Dr. Vinca RIVIERE (PhD). Responsable pédagogique Master Sciences Humaines Psychologie de l'enfance et de l'adolescence et analyse appliquée du comportement
    UFR de Psychologie. Laboratoire de recherche sur l'évolution des comportements et apprentissage
    BP 60149.  59653 VILLENEUVE D'ASCQ - FRANCE

     

    La France est championne par son retard à plusieurs niveaux et comme médecin je n’en suis pas fière. Au niveau du diagnostic que les têtes pensantes estiment seulement valable à l’âge de 3  ans, ce qui est une erreur en raison de la perte de temps. Championne encore  par un retard lié à une étroitesse d’esprit qui s’accroche à une approche « psy » de la question alors qu’il n’en est rien.

     

    Aujourd’hui les Perrin, parents attentifs apportant à leurs enfants l’amour et l’estime dont tout être a besoin pour grandir comme il faut, n’ont pas hésité à déménager de Paris vers le pays des Chtis pour offrir à leur fils aîné un lieu susceptible de l’accueillir. Louis fréquente donc là-bas l’école Jacques Prévert, une école publique normale qui reçoit sans souci des enfants un peu différents à côté des enfants plus classiques. Ses jeunes condisciples sont au courant pour Louis qui joue et travaille avec eux normalement. Seule différence discrète, un éducateur formé à l’ABA, doté d’une infinie patience et d’une intense tranquillité, est présent à côté de Louis à l’école pour le rapatrier sur terre quand son esprit s’évade.

    A la maison c’est la famille qui prend le relai car la stimulation est à maintenir au mieux avec le fait de ramener Louis dans le monde, de l’inclure au maximum dans le système de vie des non autistes. Et tout le monde observe les progrès sensationnels du jeune Perrin, impensables à l’époque du diagnostic énoncé aux parents.

     

    Je suis choquée que certains parlent de maltraitance à propos de cette méthode ABA. Louis est un bel enfant qui fonctionne normalement, est heureux, joyeux, vivant, aimé et aimant. Merci à Francis Perrin et à son épouse de défendre avec raison la cause de la chair de leur chair. Et sur la lancée celle des autres jeunes autistes.

     

    Car, non pris en charge, on sait ce qu’il advient des autistes que l’on retrouve adultes enfermés, menottés, humiliés, maltraités pour de vrai cette fois.

     

    Par leur combat pour Louis, Francis et Gersende sont arrivés à intéresser les responsables politiques à la cause des enfants autistes. Et comme il faut toujours tout recommencer quand la France joue à être un vieux pays, une subvention d’un million d’euros a été accordée pour débuter une expérience pilote au centre Albert Camus à Villeneuve d’Ascq. Vinca Rivière œuvre déjà bénévolement à Albert Camus prenant en charge 6 enfants autistes alors qu’il y a de multiples demandes non satisfaites. Ce seront 20 enfants au lieu de 6 qui vont pouvoir progresser et accéder à l’autonomie avec cette subvention. Le centre Camus créé en 2005 est géré par l’association Pas à pas – la plus ancienne en France pour la prise en charge de l’autisme avec l’ABA - car c’est pas à pas qu’un jeune autiste acquiert son autonomie. Comme tout enfant d’ailleurs, seulement à un autre rythme. Les enfants « coachés » par ABA auraient perdu leur temps – et leur vie ! – en hôpital de jour !

     

    Les parents de Louis ne regrettent pas les 3 000 euros par mois nécessaires pour l’encadrement éducatif de Louis - ils peuvent le faire – ni l’amour et l’énergie investis pour voir son regard devenir profond, animé, en contact avec ses interlocuteurs.

     

    Formation à ABA, temps, patience, amour sont les éléments nécessaire et suffisants pour obtenir un résultat pour chaque enfant pris ainsi en charge. Cela en vaut la peine ! D'ailleurs l'Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) - référence souvent correcte à propos de la santé pulique en France - n'a rien contre et le Député Jean-François Chossy parle de l'ABA à qui veut bien entendre.

     

    Le reportage présenté hier a été réalisé en mai 2008. Depuis lors Louis ne cesse de progresser. Et puisque actuellement on ne sait pas guérir l’autisme, il serait débile de ne pas employer un traitement dont on dispose et qui a fait ses preuves depuis 40 ans pour offrir autonomie et dignité à ceux qui sont nés autistes.

     

    La France étant parfois très frileuse pour s’ouvrir à ce qu’elle ignore et le lobby des accros « psy » pesant lourd dans la balance, le Ministère de la Santé se doit d’observer une expérimentation pilote. 

    Pourtant un député de la Loire - à Moingt près Montbrison - que je connais bien et que j’apprécie beaucoup, Jean-François Chossy, s’est démené dès avant la naissance de Louis pour une meilleure prise en charge de l’autisme, arrivant après 4 ans de bataille à faire voter une loi du 11 décembre 1996 sur la prise en charge adaptée de l'autisme, dite Loi Chossy. Il a ensuite été rapporteur de la loi du 11 février 2005 sur le handicap et continue son soutien aux personnes fragilisées par le handicap participant à de nombreux débats en France comme à l'étranger. Il peut être joint à sa permanence: 4, rue Placette à Moingt BP 141 42603 Montbrison cedex. Tél. 04 77 58 37 36, mail: j-f.chossy@wanadoo.fr; il y a  aussi un site que vous pouvez consulter www.jeanfrancoischossy.fr. N'hésitez pas à joindre l'équipe de ce parlementaire qui accueille à l'image du député avec infiniment de chaleur humaine, j'en témoigne. Cet homme de coeur et de courage ne baisse pas les bras et voici le texte d’une de ses questions au gouvernement il y a peu, le mardi 28 mai 2008 à propos du plan autisme :

    « M. Jean-François Chossy – Ma question s’adresse à Mme Létard et porte sur l’autisme. Au-delà de l’invective habituellement utilisée en politique pour définir un adversaire peu ouvert au dialogue, l’autisme est un handicap douloureux, pénible à supporter pour ceux qui en sont atteints comme pour leurs familles et accompagnants. Avec Mme Bachelot, vous avez récemment présenté un plan qui contient l’essentiel des réponses et pose la question de l’accueil des personnes autistes, enfants, adolescents et adultes. Pour éviter l’exil en Belgique, il est urgent de créer des quantités de places d’accueil de bonne qualité. Alors que le plan Douste-Blazy de 2005 prévoyait 2 600 places, je sais que le Gouvernement souhaite atteindre un objectif de 4 000 places disponibles et je vous en remercie. Comment entendez-vous y arriver ? Comment les moyens seront-ils répartis ? Est-il prévu de créer des places en accueil temporaire, en SESSAD, en foyer d’accueil médicalisé ?

    Bien souvent – sans que cela soit toujours dit –, l’autisme est aujourd’hui accompagné grâce à des méthodes non validées en France mais très connues à l’étranger, qu’il s’agisse de la méthode TEACCH, de la méthode Makaton, de la méthode ABA ou de bien d’autres encore. Le Gouvernement compte-il valider ces méthodes, pour éviter notamment que les parents désemparés ne s’en remettent au « docteur Internet » pour trouver des solutions ? Comment entend-il aider les familles qui, la plupart du temps, abandonnent leur emploi pour se consacrer à l’accompagnement de leur proche ? »

    Merci Monsieur le Député pour votre engagement qui ne faiblit pas !

    Pour aider ces enfants là je propose à tous l’envoi d’un mail ou d’un courrier de soutien vers l’association Pas à pas  rue de la Convention 59650 Villeneuve d’Ascq. Tél 03 20 47 80 91 ou assopasapas@wanadoo.fr . Je propose encore que vous parliez autour de vous de l’exemple et du message de Francis Perrin,  de vous informer sur la méthode ABA, voire de vous y former si vous les souhaitez à Lille ou ailleurs. Et déjà d’entourer d’affection et d’amour les autistes qui peuvent vous être proches. Et ceux qui le peuvent feront un don à leur mesure.

    Je n’ai pas d’autiste autour de moi mais j’estime insensé de ne pas employer envers ces enfants autistes la  méthode qui a fait ses preuves. Car ces enfants tout comme les autres sont la prunelle de nos yeux et l’avenir de notre pays.

    Un petit mail de soutien les jeunes ! ça peut aider à secouer les décideurs dans le bon sens !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (illustrations: à gauche Jean-Françoise Chossy, à droite Francis Perrin, son épouse et leur fils aîné)