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  • Fabrice, jusqu'au bout contre une maladie orpheline !

    fabriceEn ce 22 août, jour de la saint Fabrice, martyr espagnol des premiers siècles à Tolède en Castille, je pense au jeune Fabrice qui est parti le 19 octobre 2012 après une lutte vaillante et acharnée contre la maladie.

    Une maladie génétique qui s’est révélée après quelques années de vie sans souci.

    Ses proches ont lutté tout le temps à ses côtés, sans jamais baisser les bras.

    Plusieurs articles ici ont évoqué son parcours. Le plus récent le 22 octobre 2012 sous le titre « Fabrice, maladie orpheline, est parti ! » Et ceux-ci : le 21/03/2009 « Fabrice maladie orpheline traitable », le 29/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique avec ELA le 28.03.2009 », le 31/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique : garder l’espérance », le 28/10/2009 : « Fabrice, on le soigne ou pas ? », le 24/08/2010 « Thierry Dusautoir, Patricio Albacete à Mirepoix le 12 septembre ».

    En ce jour où sa famille et ses amis ne peuvent manquer de penser tout spécialement à la gentillesse de ce garçon, à sa présence affectueuse, à son appétit de vivre, à son goût pour les ballades, à son amour de la musique, etc…nul doute que Fabrice vient en aide, d’où il se trouve, aux jeunes atteints comme lui pour les aider au mieux.

    Merci à toi, Fabrice !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

  • Fabrice, maladie orpheline, est parti !

    elfefabrice.jpgFabrice – dont j’ai précédemment parlé ici – a cessé le vendredi 19 octobre de lutter contre la maladie dont il était atteint.

    Grâce à l’amour de sa famille, d’un entourage amical et de nombreuses autres personnes, il a pu être un enfant joyeux, malgré tout.

    Sa maman a tout fait – j’en suis témoin – pour qu’il reçoive un traitement. D’abord l’enzyme

    qu’il ne pouvait fabriquer. Las ! Une fois l’autorisation exceptionnelle obtenue, Fabrice était trop vieux… d’un mois !

    Il y a peu, Fabrice avait séjourné aux Etats Unis pour y recevoir un traitement - en l’espèce une greffe (essai clinique). De retour à la maison, l’espoir était permis. Mais, et je cite une proche de Fabrice, présidente de l’association ELFE qui soutenait Fabrice tout au long de l’année avec une journée phare en septembre : « La maladie était très avancée et l’intervention a été trop tardive et si les résultats ont été positifs, son corps avait trop soufferts pendant des années, ses organes étaient trop affectés. Son état s’est tout à coup dégradé ces derniers jours, et malgré tous les soins dont il a bénéficié, son cœur a lâché. »

    Ce propos est extrait de l’article que La Dépêche a consacré à Fabrice le 21 octobre 2012 : voir www.ladepeche.fr./ Mirepoix le petit Fabrice a cessé son combat.

    Le combat de Fabrice a été évoqué plusieurs fois sur ce blog. Le 21/03/2009 « Fabrice maladie orpheline traitable », le 29/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique avec ELA le 28.03.2009 », le 31/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique : garder l’espérance », le 28/10/2009 : « Fabrice, on le soigne ou pas ? », le 24/08/2010 « Thierry Dusautoir, Patricio Albacete à Mirepoix le 12 septembre ».

    Hier j’ai prié dans une église et mis une bougie pour prolonger cette prière d’aide à Fabrice là où son esprit est maintenant et d’aide à ceux qu’il laisse sur terre.

    C’est ce jour, lundi 22 octobre 2012, à 15 heures à la cathédrale de Mirepoix qu’a lieu la cérémonie d’obsèques de Fabrice.

    Que ceux et celles qui le peuvent aient une pensée de soutien et, pourquoi pas ? d’amour pour ce courageux Fabrice.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

     

  • Thierry DUSAUTOIR, Patricio ALBACETE à Mirepoix le 12 septembre

     

    L’événement a lieu au stade de Mirepoix et est FabriceDSC01786.JPGorganisé par l’Association ELFE renseignements par www.elfe-asso.fr en lien avec la famille de Fabrice pour la 6 éme année consécutive.

    Il a lieu pour aider Fabrice, 9 ans, atteint de Leucodystrophie métachromatique, maladie génétique orpheline. Fabrice se bat depuis 8 ans contre la mort.

    Voici l’histoire de Fabrice et les divertissements proposés tels que présentés sur Facebook via « Fabrice a besoin de vous », page dédiée à Fabrice.

    « Ce sera le Dimanche 12 septembre 2010, toute la journée et jusqu’en fin de soirée au Stade Municipal de Mirepoix, afin de nous aider dans son combat et ne pas l’oublier… Petit historique : Fabrice est atteint d’une maladie génétique orpheline.

    La Leucodystrophie métachromatique. Elle fait partie des maladies qui touchent la myéline du système nerveux central (cerveau, moelle épinière) et périphérique (entre la moelle épinière et les muscles, les sens ...). La myéline, qui entoure le nerf, peut être comparée à la gaine d’un fil électrique, si elle est lésée, l’influx nerveux ne passe plus. La myéline du système nerveux central est aussi appelée matière blanche.Selon les estimations, la leucodystrophie métachromatique, toutes formes confondues, touche entre 1/50000 et 1/100000 naissances. La maladie est présente dés la conception, mais les symptômes apparaissent de façon plus ou moins tardive suivant les cas.Cette pathologie provient, presque toujours, d’une défaillance du gène codant pour (permettant la fabrication de) l’arylsulfatase A (cad enzyme lysosomale) situé sur le chromosome 22. Cette enzyme est donc, soit absente, soit insuffisante, soit inefficace.L’arylsulfatase A est chargée de décomposer certains lipides : les sulfatides. Ces derniers, qui sont un des principaux constituant de la gaine de myéline, vont, en cas de défaut de régulation par l’arylsulfatase A, s’accumuler de façon excessive. Cette surcharge va progressivement détruire la myéline dans le système nerveux central et périphérique.Dans le cas de Fabrice, il s’agit de la forme infantile tardive. Il a développé les premiers symptômes vers l’age de 18 mois.
    Depuis il a perdu la parole et toute motricité volontaire dans ses membres.A ce jour il n’y existe toujours pas de traitement pour lui et le seul traitement qui était à l’essai a été arrêté. A notre grand désarroi et malgré les supplications des familles qui avaient pu en bénéficier jusque là, le Laboratoire SHIRE (USA) a arrêté le protocole d’essai il y a quelques semaines, les résultats n’étant pas suffisamment pertinents pour lui.

    Une journée et une soirée à consacrer à Fabrice pour récupérer des fonds et lui permettre de se rendre dans les centres de thérapies d’accompagnement, à Toulouse et à Londres dans lesquels il doit se rendre, mais aussi de financer certains matériels adaptés à son quotidien. Parce que grâce à ces soins et à l’amélioration de son quotidien, Fabrice est toujours là et peut partager des moments heureux avec les siens.

    Une journée et une soirée faite de surprises, concerts, danses, activités sportives, animations pour petits et grands et du rire des enfants… tout en convivialité et en bonne humeur. 
    De nombreuses associations, sportifs, artistes, commerçants et entreprises au grand cœur participent à cette journée et nous permettent de vous proposer un super programme tout en convivialité, en retrouvailles pour certains et en découvertes pour d’autres.
    Et c’est bien là l’esprit de la journée « Amitié et Espoir avec ELFE ».

    Cette année à l’affiche des Concerts :
    - Roé (Soledad) http://www.roemusic.net/ ,
    - Les Acoustelous (et leur Sonolaire) http://www.solar-event.com/france/lounge/page/index.html ,
    - Florent Adroit (Ariége Moun Pais) http://florent.adroit.free.fr/ ,
    - Enjoy http://www.ladepeche.fr/article/2009/12/01/727038-Lavelanet-Enjoy-a-seduit.html
    - Té Ki La JazzBand http://tekilajazzband.wifeo.com/
    Ils assureront côté musique, pour le plaisir de tous ! Et ce jusqu’en fin de soirée !

    Côté danses, les planches vibreront avec du Flamenco, mais la danse Africaine, Orientale, Indienne, Bollywood, le Modern Jazz et les Majorettes ne seront pas de reste ! Avis aux amateurs : il y aura des initiations !

    Un Concours de dessin et peinture est lancé cette année. Sont invités tous les enfants de Mirepoix et de son Canton.Ce concours est collectif (par classe) mais aussi individuel ! Le thème choisi pour le collectif est : « Mon Village ».
    Pour le concours individuel : place à votre imagination ! Des cadeaux surprises viendront récompenser les enfants !Un courrier et son règlement a été adressé dans toutes les écoles…
    Chacun est invité à venir avec son dessin/peinture, il pourra sinon le faire sur place ! 

    Tous en tennis pour Fafa : Une Randonnée pédestre (départ 9h) et des Courses nature (départ 10h30 : 8 et 15 km) – Parcours : Le chemin des Fontaines. Course enfants (de 6 à 14 ans) à partir de 16h. Renseignements au 05.61.68.18.38 (Pensez que T-shirts et débardeurs sont en vente sur le Stand ELFE)

    Une multitude d’animations orchestrera cette journée :
    - Tournoi vétérans de rugby (Renseignements au 06.32.50.15.44), Match des Juniors (Attention ! Vous pourrez vous faire prendre en photo avec La Coupe d’Europe et des joueurs du Stade Toulousain),
    - Maquillage enfants,
    - Pêche à la truite,
    - Expositions diverses,
    - Défilé de mode,
    - Marie-Claire Estevin, voyante des stars.http://www.marieclaireestevin.com/
    - Structures gonflables,
    - Pratique du Kendo
    - Atelier Poterie pour enfants,
    - Les Pompiers avec leur parcours de santé,
    - Jeux de force et d’habileté pour adultes,
    - Jeux pour les enfants
    - ………………….

    Enfin, Nicolas Sarkozy, Daniel Guichard, Marc Lavoine, Sean Connery, Bill Clinton, Bruce Willis… passeront nous faire un petit « coucou » !!! Oui ! Enfin… leur sosie ! Rien ne vous empêchera alors de poser pour la photo avec eux !

    Les animations seront vraiment nombreuses ! Et à ce jour le programme ne cesse de s’allonger !

    Enfin, prévoyez déjà de vous régaler d’une Paëlla Géante/Salade Vég’/Grillades que nos valeureux cuistots nous prépareront ! Service midi et soir.

    Fabrice et l’équipe ELFE comptent sur vous pour en parler autour de vous et vous attendent donc très nombreux en basquets ou en crampons !… 

    La journée « Amitié et Espoir avec ELFE » sera colorée, animée, d’une réelle qualité, et pour tous les goûts ! »

    Pour les curieux, ELFE signifie Ensemble contre la Leucodystrophie de Fafa notre Ecrin, l'adresse étant : Association ELFE, Ferme de Paraulette, 09500 Mirepoix.

    Venez nombreux : Fabrice a besoin de vous !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo Fabrice)