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  • David, enfant-bulle, otage de la science ?

    Vous disposez sur la page intitulée "index thèmes blog" des sujets récapitulés avec les jours où les trouvez. Merci

    Hier 22 février était le jour évocateur du décès du jeune David Setter, il y a 25 ans, en 1984.davidSetter.png

    J’avais pu voir le film du parcours de celui qui a été surnommé « l’enfant-bulle », avec les paroles des médecins qui ont été présents auprès de lui. J’avais été très émue par cette histoire qui s’achevait par le décès de David à 12 ans après des années d’une certaine forme d’enfermement. Et j’en reste bouleversée comme humain, médecin, mère et grand-mère.

     

    Pourquoi cela ?

     

    David est né le 21 septembre 1971, à Houston, Texas, atteint de DICS (Déficit immunitaire combiné sévère). Il est condamné à mourir dans sa 1 ère année d’infections multiples  en raison de son grave défaut immunitaire. Que faire ? Le maintenir provisoirement dans une bulle stérile car les médecins sont convaincus de trouver rapidement un traitement adéquat.     

    En accord avec les parents, mais comment peuvent décider des parents dans une pareille circonstance sinon en se reposant sur les paroles affirmatives des médecins ? – le bébé David est placé dans une bulle stérile.

     

    Dsetter2 001.jpgCe qui devait durer 1 à 3 ans se prolonge. L’enfant grandit dans une « cage » transparente de 2 m3 d’abord et qui croît  avec lui avec un espace  pour jouer et se dégourdir les jambes, si j’ose dire !

    Dans l’attente d’un traitement, il devient involontairement  une sorte de cobaye sous le regard impassible des caméras du monde entier. Vient le jour où cet enfant intelligent qui comprend bien des choses ne supporte plus de vivre enfermé. Une contribution de la NASA lui permet de disposer d’une combinaison isolante pour marcher hors de sa bulle, découvrir presque pour de vrai la nature, les nuages, les arbres, les maisons, l’extérieur,  … au travers de son scaphandre stérile. Ce qui le rend heureux et aussi malheureux. Lui seul est ainsi « vêtu » et empêché.

     

    David  n’en peut plus. Et très normalement ni les psychologues ni les psychiatres n’y peuvent rien. Le bla bla ne saurait remplacer une vie avec les exercices des 5 sens à fond.

    On essaie une greffe de moelle osseuse pour David. Pas de chance ! le greffon est infecté et la fin est tragique, avec un décès le 22 février 1984.

     

    Quelques mots sur le DICS.
    Le déficit immunitaire combiné sévère (DICS) est rare, dû à diverses erreurs génétiques. En gros ce qui caractérise le DICS est la non fonction des lymphocytes T et B. Sans lymphocytes, l’organisme est dénué de défense contre les infections. On est arrivé à traiter ce déficit par transplantation de moelle osseuse – frère ou sœur compatible (succès de plus de 85%) ou parent. Les résultats des quelques centaines de greffes lors des 30 années passées ont permis un taux de survie global moyen de 60%-70%, avec une greffe faite au plus tôt avant l’âge de 3 mois et demi. On peut aussi traiter par greffe de sang de cordon. Depuis 10 ans on a aussi essayé la thérapie génique.

     

    Je ne trouve pas l’histoire de David en DVD.

    Je laisse chacun apprécier  le destin de David.

    A-t-il été otage de la science ?

    Il a été, c’est sûr  les jeunes, otage des circonstances.

     

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (illustrations: David dans sa bulle)