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  • Fabrice, maladie orpheline, est parti !

    elfefabrice.jpgFabrice – dont j’ai précédemment parlé ici – a cessé le vendredi 19 octobre de lutter contre la maladie dont il était atteint.

    Grâce à l’amour de sa famille, d’un entourage amical et de nombreuses autres personnes, il a pu être un enfant joyeux, malgré tout.

    Sa maman a tout fait – j’en suis témoin – pour qu’il reçoive un traitement. D’abord l’enzyme

    qu’il ne pouvait fabriquer. Las ! Une fois l’autorisation exceptionnelle obtenue, Fabrice était trop vieux… d’un mois !

    Il y a peu, Fabrice avait séjourné aux Etats Unis pour y recevoir un traitement - en l’espèce une greffe (essai clinique). De retour à la maison, l’espoir était permis. Mais, et je cite une proche de Fabrice, présidente de l’association ELFE qui soutenait Fabrice tout au long de l’année avec une journée phare en septembre : « La maladie était très avancée et l’intervention a été trop tardive et si les résultats ont été positifs, son corps avait trop soufferts pendant des années, ses organes étaient trop affectés. Son état s’est tout à coup dégradé ces derniers jours, et malgré tous les soins dont il a bénéficié, son cœur a lâché. »

    Ce propos est extrait de l’article que La Dépêche a consacré à Fabrice le 21 octobre 2012 : voir www.ladepeche.fr./ Mirepoix le petit Fabrice a cessé son combat.

    Le combat de Fabrice a été évoqué plusieurs fois sur ce blog. Le 21/03/2009 « Fabrice maladie orpheline traitable », le 29/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique avec ELA le 28.03.2009 », le 31/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique : garder l’espérance », le 28/10/2009 : « Fabrice, on le soigne ou pas ? », le 24/08/2010 « Thierry Dusautoir, Patricio Albacete à Mirepoix le 12 septembre ».

    Hier j’ai prié dans une église et mis une bougie pour prolonger cette prière d’aide à Fabrice là où son esprit est maintenant et d’aide à ceux qu’il laisse sur terre.

    C’est ce jour, lundi 22 octobre 2012, à 15 heures à la cathédrale de Mirepoix qu’a lieu la cérémonie d’obsèques de Fabrice.

    Que ceux et celles qui le peuvent aient une pensée de soutien et, pourquoi pas ? d’amour pour ce courageux Fabrice.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

     

  • ELA Zidane Casino

     

    Pour la troisième année consécutive, les magasins Casino proposent, lors du passage en caisse, l’achat d’une fleur pour 1 euro, geste réalisé au bénéfice d’ELA.

     

    ELA autrement dit Ensemble contre la Leucodystrophie Amyotrophique. Cette association est présidée par Zinédine Zidane.

     

    A plusieurs reprises, sur ce blog, il a été question de Fabrice, jeune malade très touché par cette maladie. Voir au 31.3.2009 : Fabrice maladie orpheline traitable; 28.11.2009 : Fabrice: onn le soigne ou pas ? Ainsi que des mises au point faites sur les recherches en cours à l’occasion des assemblées générales de l’association ELA. Voir : 31.3.2009 : Leucodystrophies métachromatiques: garder l'espérance !; 29.3.2009 : MLD = leucodystrophies métachromatiques avec ELA le 28.3.2009; 24.08.2010: Thierry DUSAUTOIR,  Patricio ALBACETE à Mirepoix le 12 septembre.

     

    Bravo pour les acheteurs de cette fleur.

    Pour les autres, il est toujours possible de faire un don, si modeste soit-il, pour soutenir ELA, quel que soit le moment de l’année.

     

    Merci ! les plus jeunes, d’alerter les grands sur cette maladie pour qu’ils exercent leur générosité.

     

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

  • Fabrice : on le soigne ou pas ?

     

    DSC01509.JPGJ’ai entendu les extraits des propos de Pierre Berger vis-à-vis du Téléthon. Des extraits qui ont puPFabrice.JPG faire bondir certaines familles.

    Sans Bernard Barataud, papa à l’origine du Téléthon – qui a commencé en 1972 pour son fils atteint de maladie générique et d’autres enfants comme le sien – par une proposition modeste d’envoi de cartes postales, on n’aurait pas tant progressé pour comprendre et arriver à soigner ces maladies là. Monsieur Barataud a été président du Laboratoire Généthon, passant le relai en 2008 au médecin Yves Champey.

    J’étais le vendredi 20 novembre 2009 au Génocentre d’Evry, Essonne. Un lieu fréquente par des personnes en fauteuil roulant en raison de leur maladie génétique. Un lieu adapté : boutons d’ascenseur bas, lavabos, WC…

    Ce vendredi des collégiens de 3 ème passaient la journée à visiter et apprendre ce qui se déroule dans ce centre dédié à la recherche génétique.

    Que Monsieur Berger se soit dit choqué par le fait de montrer des jeunes enfants pendant le week-end du Téléthon, c’est une affaire qui le regarde.

    Le fait est que nous sommes actuellement dans une société où le visuel prime tout. Ou presque. En conséquence, pour obtenir quelque chose, il n’y a pas d’autre façon que de passer par les images. Fussent-elles celles d’enfants touchés.

    Il ne s’agit en aucun cas d’exhibitionnisme.

    La preuve est que rien ne se passe si on ne fait pas ainsi. Fabrice en est un exemple.

    Ce jeune garçon est soutenu par Zinédine Zidane par l’action de l’association ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies. Avant que se développe la maladie portée dans ses gênes, Fabrice a marché, chanté.

    Cette sale maladie a commencé en douceur, puis s’est emparé de lui de plus en plus, freinant ses mouvements. Jusqu’à presque le ligoter en fauteuil roulant, conscient de ce qui se passe pour lui, conscient du monde autour de lui.

    Fabrice vit dans l’Ariège avec une famille épatante. Une école qui sait l’accueillir. Une journée pour lui tous les ans en septembre. Un site ELFE où Fabrice est présent avant la maladie et depuis. ELFE est l’acronyme de Ensemble contre la Leucodystrophie de Fabrice, notre « Ecrin ».

    C’est par hasard que j’ai découvert le cas de Fabrice. Ce qui me choque pour Fabrice est que le traitement qui existe lui avait été promis par le laboratoire danois qui fabriquait l’enzyme que son corps ne produit pas.

    Fabrice a supporté, avec le sourire, en milieu hospitalier une série d’examens obligatoires pénibles qui étaient demandés au préalable. C’était bon. Il pouvait être soigné. Il attendait. Il espérait le metazym, l’enzyme de substitution.

    Mais…le laboratoire danois fabricant le metazym a été vendu à un laboratoire américain. Qui, pour l’instant, traîne les pieds pour assurer l’engagement écrit pris antérieurement. Fabrice est conscient de ce qui se passe.

    Dans ce cas, le traitement pourrait permettre – au moins de freiner ou stopper l’évolution de la maladie d’un Fabrice qui s’incruste dans la vie, connaît la mer, la montagne enneigée, la pêche à la ligne, savoure la musique qui lui est proposée, est présent joyeusement à des fêtes. Bref, vit. Alors que l’on n’a pas cessé d’annoncer sa mort proche à ses parents.

    Certain spécialiste de la maladie décrète, a priori, que l’atteinte de Fabrice - et des autres dans le même cas - ne régressera en rien si un traitement est donné. Ce qui reste à prouver.

    Fabrice se bat. Sa famille se bat. La communauté de l’Ariège se bat. Les écrits au laboratoire, les rencontres en face à face avec des responsables que j’ai vu moi-même en mars 2009 avec la maman et le papa de Fabrice ne changent rien. Sans étalage visuel sur la place publique, rien ne se passe.

    Les journalistes font ce qu’ils peuvent. Ainsi Fabrice, 8 ans et demi,  est signalé, à côté d’autres enfants touchés comme lui, dans un article de Laurence Delville paru dans France Dimanche du 23 au 29/10/09. Elle décrit un Zinédine Zidane « désespéré de ne pouvoir sauver des enfants malades ». Cet article mentionne le site de ELA : www.ela-asso.com et celui de ELFE : www.elfe-asso.fr . L’implication forte de Zinédine Zidane pour ces enfants est reprise dans un article du journal Le Monde du 12 octobre 2009. L’histoire intégrale de Fabrice est rapportée par Elsa Burette dans l’hebdomadaire Maxi paru le 12 octobre 2009.

    Selon ce que j’ai entendu, il semblerait qu’un traitement par le metazym, traitement en cours de développement, coûterait actuellement pour un an pour un enfant de 30 kilos environ 500.000 euros.

    On entend dénoncer dans certains domaines une frénésie pour produire, pour vendre, pour acheter. Augmenter la production de metazym, ici, aurait un sens en permettant de soigner un maximum d’enfants atteints en faisant – espérons-le – baisser le prix. En attendant d’agir plus efficacement en amont.

    Pour Fabrice, pour ses frères et sœurs en maladie pour qui le traitement existe, n’y a-t-il pas mieux à faire que de demeurer dans l’abstinence thérapeutique ?

    En dehors de la situation unique de Fabrice qui bénéficie d’une ATU, Autorisation Temporaire d’Utilisation délivrée par l’AFSSAPS, où en est la trentaine d’enfants qui devait être pris en charge pour recevoir un traitement selon les dires entendus le samedi 28 mars 2009 ? (voir sur le blog http:// prenonslaparole.hautetfort.com le 31 mars 2009 l’article « Leucodystrophies métachromatiques : garder l’espérance »). Il semblerait que les promesses faites de traitement stagnent. D’où le désespoir de Zinédine Zidane. Car le Téléthon ne prend pas en charge les leucodystrophies.

    Bien sûr le téléthon a un effet porteur. Il permet de changer le regard des personnes non concernées par ces maladies rares.

    Que décide-t-on pour les enfants atteints de leucodystrophie ? Que décide-t-on pour Fabrice ? On laisse filer sans rien faire ? Ou on médiatise à l’occasion du Téléthon ; le 20 ème cette année ? Pour lui et tous les autres comme lui ?

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo transmise par la maman de Fabrice : Fabrice et une petite chèvre à droite. Fabrice à Noël 2008 à gauche)