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RAA

  • 20 ans coeur greffé

    20 ans et plus avec le coeur d'un autre !

    Ces semaines-ci, les français ont droit à une campagne, plus que justifiée, sur l'inutilité de se voir prescrire des antibiotiques alors que l'infection dont ils sont atteints ou dont leurs enfants souffrent est virale.

    Oui, "les antibiotiques c'est pas automatique" et ce n'est pas une nouveauté.

    Ce qui est nouveau est le fait de s'en soucier car, au fil des ans et comme tout organisme vivant, nos agresseurs - en l'espèce et dans ce cas bactéries et virus - se défendent lorsqu'ils sont attaqués. Et déverser des flots d'antibiotiques sur des bactéries commensales des dizaines d'années durant a permis à ces dernières de développer une résistance passive dont l'expression première est de devenir rebelle aux injonctions de destruction de ces antibiotiques.

    Comme tout le monde, dans un milieu devenu hostile pour elles - le corps humain - par cause d'addition d'antibiotiques, les bactéries ont appris à se défendre, à défendre chèrement leur peau, en un mot à devenir résistante à la mitraille, puis aux tirs d'obus et de rockets qui leur étaient infligé.

    C'est un contre-exemple que je rapporte ici. Pas par goût de la provocation, mais pour indiquer comment, sans réfléchir, au nom de la peur qui très souvent prend le relais - j'y reviendrai quant à l'exécution du Concorde mis à la ferraille au nom du principe de précaution - médecins et malades ou patients ( = du latin patior: souffrir) ont dérapé jusqu'à la presque noyade dans un grand bain quasi continu d'antibiotiques.

    Cette histoire est celle d'un confrère, toujours en activité, personnalité un peu hors norme très involontairement. Mais les atypiques spont indispensaboles ! Le nom de ce "passeur" est Michel-Raymond CORNIGLION, que certains connaissent sûrement, au moins de nom.

    Qui est Michel-Raymond ?

    Un confrère. Foulant du pied la terre de France avant Claire (blog 17/11/2007). Bien vivant. Actif chirurgien plasticien. Soutenant très efficacement l'Association pour les Dons d'Organes et de tissus humains.

    Michel-Raymond pourrait s'être trouvé une âme de bénévole comme ….tant d'autres, Josiane, Bertrand, pour n'en citer que deux.

    Il s'agit de bien autre chose pour cet homme. Une autre raison primordiale: celle de vivre depuis plus de 20 ans avec le cœur d'un autre.

    Pas le tout premier greffé, certes. Mais bénéficiaire d'une greffe à une époque où il existait beaucoup d'échecs et très peu d'expérience en matière de suivi; et une lourde ignorance quant aux possibilités de vie "normale" et de travail pour les greffés.

    Pourquoi un greffe de cœur chez un homme encore jeune ?

    Parce que le cœur de Michel est malade, à la suite des séquelles d'une vieille angine qui l'a touché à l'âge de 9 ans. Angine non traitée par les antibiotiques absolument nécessaires dan ce cas là. Ce qui a entraîné une atteinte durable et sévère du cœur. Atteinte qui est exactement une forme viscérale très particulière et rare de rhumatisme articulaire aigu encore appelé maladie de Bouillaud ou RAA ( RAA = Rhumatisme Articulaire Aigu = maladie de Bouillaud). Et parce que cette atteinte est rare, le praticien qui a visité un Michel - alité avec une forte fièvre, des mains et des pieds qu'il sent gonflé et des idées pas claires - ignore de quoi il souffre et décide de l'envoyer à l'hôpital.

    Hospitalisé à Lyon le plus vite possible après son début d'angine - qui va toucher les viscères au lieu des articulations - Michel reçoit le traitement antibiotique massif indispensable. Mais c'est trop tard, le cœur est déjà atteint de façon irréversible.

    Michel du haut de ses 9 ans a découvert 3 mots accolés en donnant un résultat qui lui semble bizarre…C'est quoi cette histoire d'atteinte de son cœur qu'on lui dit être un Rhumatisme et Articulaire et Aigu ? Comment le grand professeur qui l'examine peut-il être aussi ignorant ?

    Après explications du Professeur Roger Froment à l'hôpital Edouard-Herriot , le jeune garçon comprend et lie amitié avec ce soignant qui le comprend.

    Il saura aussi, 11 ans plus tard , sur les bancs de la faculté de médecine de Lyon, que cette forme viscérale très rare de la maladie de Bouillaud occupe à peine 3/4 d'une ligne dans la masse des cours donnés. Et il ajoute : "Comment dans ces conditions en vouloir au médecin qui ne put établir le diagnostic ?" (p.41 de Vingt ans avec le cœur d'un autre).

    En 2007 la pub sur "les antibiotiques c'est pas automatique" ne dit pas que c'est pour beaucoup à partir des RAA à éviter que le monde médical et - dans la foulée - les parents des jeunes touchés par une angine que les antibiotiques se sont mis à couler d'abondance dans la gorge de la grande majorité. Au moindre soupçon d'angine, l'antibiotique apparaissait sur la table, aussi banal qu'un sirop à la fraise ou au cassis. Les "éviteurs" d'antibiotiques - médecins ou malades - passaient alors pour des bêtes curieuses, parfois carrément pour des anormaux, des mauvais soignants ou des patients totalement à l'ouest !

    Ces flots d'antibiotique au moindre bobo étaient une grave erreur, on l'entend assez aujourd'hui !

    Mais à l'époque de Michel et dans son cas l'erreur était de ne pas lui avoir donné les antibiotiques nécessaires.

    Eloigné d'un centre hospitalier, encerclé dans une campagne enneigée, Michel n'avait pas pu bénéficier d'un traitement correct. Son cœur est mis à mal définitivement. Et seule une greffe réparerait peut-être un jour les dégâts définitifs infligés à son jeune cœur. Mais Michel ne pense pas si loin.

    Il vit au jour le jour, se remuant autant qu'il peut. Il réussit l'école. Puis, malgré tout, armé de courage et affrontant une situation qui ne lui offre, a priori, que quelques années adultes de vie il se lance dans une formation le conduisant à la carrière médicale. Il sait ses années de vie comptées.

    Malgré tout la vie est là avec un amour qui se noue entre lui et une jeune anesthésiste, médecin très au courant du mal qui habite Michel. Ils se marient sachant que leur union sera forcément brève.

    Michel travaille d'arrache pied, se spécialise en chirurgie esthétique, a des fils….Les jours coulent.

    Et puis, un jour, c'est le clash ! La mort si rien n'est fait. Ou bien tenter une greffe !

    Vous découvrirez - dans les 2 livres écrit par Michel-Raymond: "Vaincre la mort" publié chez Gallimard en 1986 puis "Vingt ans avec le coeur d'un autre" paru aux Editions Lyonnaises d'Art de d'Histoire" en 2001 - sa stupeur, son espoir, sa lutte, ses angoisses, sa ténacité hors pair et un esprit pionnier qui le pousse à aller très au-delà des limites convenues pour les greffés. A franchir des frontières.

    Je veux dire par là que Michel refuse de se laisser enfermer dans la prison des greffés.

    Les audaces de Michel me rappellent irrésistiblement les audaces des premiers voyageurs en chemin de fer, nouveaux aventuriers qui exposaient leur santé et leur vie à des vitesses aussi affolantes, pour l'époque, que 35 à 40 kms à l'heure. Le début du chemin de fer était escorté d'appréhensions car on pensait que le corps humain ne pourrait pas supporter une telle rapidité - et on retrouve cette inquiétude dans la littérature de l'époque.

    Il ose des transgressions, soutenu par la collaboration précieuse de sa femme dont les compétences s'unissent aux siennes.

    Marche après marche, étape après étape, Michel conquiert - car il n'a jamais pu faire ces choses avec son propre cœur abîmé - une vie "normale" grâce à ce cœur greffé mais neuf qui lui permet de tout faire ou presque.

    Il se lance, jeune greffé, dans un baptême de l'air, dans de la plongée sous-marine - alors qu'il ne sait même pas nager ! -, dans l'escalade de montagnes, dans un séjour en mer sur un bateau en autonomie… Expérience qu'il refera année après année.

    Avec ses enfants et une épouse aimante, qui ne le freine jamais;

    Il part aux USA pour en congrès de sa spécialité, seul avec son épouse pour gérer les décalages horaires et les médicaments à prendre pour maintenir n bonne route son cœur greffé. Aucune consigne ,n'existe alors puisque les greffés semblent alors une population condamnée à l'oisiveté?

    Sauf Michel … qui part en greffé solitaire à la découverte de toues les exercices ou sports possibles. Il n'y a pas de guide sur cette route où il explore des voies encore jamais empruntées. Michel accumule les "premières" comme on dit en escalade!

    A noter qu'il reprend très vite son travail, 6 semaines après sa greffe du cœur. Il assure et il assume.

    Aujourd'hui, toujours en activité, Michel bénéficie de l'avoir d'un cœur greffé qui lui permet d'être à plus de 100%.

    Aujourd'hui, les bénéfices de ces livres sont toujours versées intégralement à l'Association des greffés (voir blog 1/10/2007).

    Aujourd'hui, Michel apporte toujours son aide aux transplantés, à tous ceux - jeunes ou plus âgés - en attente d'une greffe, à tous les bénévoles qui les escortent. Il continue a apporter tout ce qu'il peut, cela malgré une rude épreuve: le décès de sa femme d'un cancer il y a quelques années.

    Celle qui fut le soleil des sa vie , celle qui lors de leur rencontre semblait disposer d'années de vie en quantité bien plus importante que Michel, a quitté la place la première. L'existence a de ces curiosités là ! On le sait !

    Je n'ai pas eu l'occasion à ce jour de rencontrer ce confrère. Une amie, si, cette Josiane qui m'a décrit ses compétences et sa disponibilité.

    Voilà le portrait rapidement esquissé de ce passeur de frontières toujours en actif. Humble, vaillant, humain. Un exemple positif, un modèle dont peuvent s'inspirer tous les jeunes et les moins jeunes piégés par une maladie pas encore maîtrisés du côté des soins - qu'il s' agisse de maladies génétiques , a fortiori rares, ou de maladies nouvelles telles que, par exemple, la myofasciite à macrophages apparue chez certains à la suite de vaccinations contre l'hépatite B en raison de la présence d'un adjuvant à base d'aluminium.

    Alors les jeunes ? Ce médecin presque "cobaye" qui a su prendre des risques et gagner, qu'en pensez-vous ?

    contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr