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G.Lemarchal

  • Téléthon 2007

    36.37 Téléthon 2007 et Santé

    téléthon.fr

    *Je n'ai pas mis de bannière Téléthon 2007, pas fait de publicité, pas pris la tendance auprès d'un ami chercheur au Généthon. La sottise humaine envers 2 mineurs proches "bouffe" mon temps et mon énergie.

    *C'est assez donné en gâchis ! Il est temps de retrouver air, lumière, liberté. Pour finir avec un engrenage inadéquat, j'ai stoppé l'audience prévu le 11 décembre 2007 au Palais de Justice de Paris. Et vérifié que le Juge aux Affaires Familiales était bien averti de l'arrêt de la procédure destinée à ce qu'une petite Julie de 9 ans puisse revoir des proches qui ont veillé sur elle durant plus de 8 ans. Mieux vaut paix et patience pour elle qui, un jour, avec ses 18 ans, agira sans blocage (Julie du 21/11/07 du blog).

    Pour son frère de 14 ans la situation est semblable en pire car - bien que n'ayant jamais rien fait de répréhensible et n'ayant jamais eu le moindre problème - il a été "bouclé" sans être écouté dans un foyer fermé où il dépérit depuis 18 mois. Obtenir sa sortie, priorité pour lui, relève des travaux d'Hercule ! Revoir les proches qui ont veillé sur lui est secondaire. A 18 ans il sera libre et maître d'éliminer les restes d'un placement violent.

    Eux et ces proches séparés auront en commun des zones blanches et vides de disette relationnelle.

    *Toute cette énergie partie en fumée autour de ces jeunes de 9 et 14 ans me ramène aux gosses et aux adultes rencontrés à propos du Téléthon. A ces forces recueillies chaque début décembre pour aider des existences escortées de difficultés. Difficultés causées par les lourds problèmes de santé non liés à la sottise humaine. Difficulté pour respirer, pour bouger, pour grandir, pour espérer une vie familiale, une vie de couple, une vie de tendresse, une vie sexuelle.

    *Les maladies génétiques rares génèrent des soucis lors du dépistage car les médecins - peu confrontés à ces maladies en raison de leur rareté - peuvent les ignorer. Cette difficulté de reconnaissance existe aussi à propos de maladies d'apparition plus récente, encore méconnues - voire carrément niées - telle la myofasciite à macrophages qui existe bien.

    A l'occasion de ces maladies ,il va se produire une errance diagnostique fréquente plus ou moins longue et porteuse de lourds moments d'épreuve tel le mépris total de certains confrères ou carrément une méchanceté, qui s'exprime en lançant au patient que ce qu'il raconte est pure invention et n'existe que dans sa tête !

    *A Paris à l'Hôpital Necker le Professeur Arnold MUNNICH, directeur du service génétique de cet hôpital, développe jour après jour avec obstination et pugnacité des recherches pointues débouchant sur des applications, cela en liaison avec d'autres généticiens de par le monde. Son action persévérante est "payante" car les avancées sont constantes au fil des mois. Et pour tous ces atteints de maladies orphelines le Professeur MUNNICH dit que s'il n'a pas guéri leurs gênes, il a du moins transformé leur vie par le regard positif porté sur eux. Cette compassion aimante et tonique est à la portée de tous.

    *En parallèle au Téléthon 2007, cette année est comme un anniversaire. Pourquoi ?

    Parce qu'il y a 10 ans, face à une journée mondiale de Lutte contre le Sida le 1er Décembre et un Téléthon qui se positionnait le week end suivant j'avais proposé une semaine santé faisant le lien du Sida au Téléthon, associant de nombreux partenaires (Poste, centre sportif, tout ce qui tournait autour de l'art et de la culture, maisons de quartier, centres sociaux, écoles, associations …).

    Je participais en faisant des longueurs pour le Téléthon à la piscine.

    Il était aussi fait des envois de ballons, gonflés sur place à l'hélium, et qui portaient des messages sympathiques au-delà des frontières, pouvant atteindre jusqu'au Sud de la Pologne selon l'humeur des vents ascendants. Des retours "papier" avaient eu lieu, bien facilités par la franchise postale et la promesse d'un cadeau.

    *10 ans après, rien n'empêche une commune, une association, une personne, de retenir tout ou partie de cette idée, en s'axant sur ce qui constitue un ou des problèmes de santé publique dans la commune donnée. Et si quelque part on rame en souhaitant concrétiser une semaine santé ou un sujet santé il suffit de passer un mail à l'adresse indiquée ci-dessous.

    Rien de compliqué ! Il suffit de le vouloir et de retrousser ses manches, comme d'hab.

    Les associations spécialisées - en cardiologie, en diabète, en épilepsie, etc…. sont prêtes à donner la main. Et il est toujours possible de "dégoter" des subventions publiques ou privées si le projet est bien élaboré avec une évaluation concrète de ce qui aura été fait.

    *Si j'avais une action à monter, là, maintenant, je parlerai de l'écoute du corps et du regard à poser sur les pratiques en liberté de "nos frères les animaux". J'explique. Ecouter son corps, c'est en prendre soin, c'est ne pas se noyer dans du gras et du sucré dont nos ancêtres des cavernes n'avaient pas la jouissance. Ce qui permettait de se garder un corps alerte.

    Aujourd'hui il y a un déséquilibre constant entre notre mode de vie, qui économise constamment les dépenses d'énergie, et la profusion d'aliments ingérés dont on dispose. Ainsi l'obésité n'est qu'une question de mode de vie déséquilibrée, qui touche aussi les animaux de compagnie devenus victimes de maladies de surcharge !

    L'obésité n'est pas quelque part un vrai problème de santé publique.

    Les maladies génétiques , si !

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    *Je rappelle ici Grégory LEMARCHAL , tenant courageusement en laisse une mucoviscidose, vivant son rêve en chantant et gagnant la Star Ac, encourageant ses pairs en maladie, et à qui a manqué une greffe (blog 19/9/2007). Repensez à l'attitude de Benjamin SARAZIN (blog 3/12/2007) qui a jeté dans la peinture toutes ses forces pour faire la nique à l'inévitable. Et vous en connaissez bien d'autres !

    A l'occasion de ce téléthon 2007, la possibilité des dons d'organes (blog 1/10/2007)est à garder présent en mémoire.

    Côté Téléthon vous avez sans doute dans votre entourage proche ou lointain quelqu'un souffrant d'une maladie génétique. Demain ce peut être vous, votre conjoint, vos enfants, vos petits-enfants qui pouvez être concernés.

    L'essentiel est d'avancer, de continuer à chercher pour trouver.

    Côté Téléthon ou Sida ou autre, rien n'est compliqué ni difficile: il suffit d'y croire et d'y aller. Personne ne va s'activer à la place d'un autre. Chacun a sa voie à tracer ! Il faut garder les yeux rivés sur la lumière pour continuer à croire.

    Croire en soi, croire en l'autre fait jaillir la lumière qui entretient la vie !

    A l'occasion du Téléthon 2007, donnez pour la vie !

    Qui veut dire quelque chose ? A vous la parole

    contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr