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santé solidarité

  • Médicaments, bénéfices et risques

     

    Pour ne pas perdre de temps, je vous invite à voir ou revoir une émission du mardi 23 avril 2013 sur les médicaments, génériques ou pas, appropriés ou inutiles, émission conduite par Yves Calvi et intitulée « Médiator : des morts annoncés ».

     

    Quel que soit votre âge, cette émission est à regarder et entendre pour se faire une opinion.

     

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

     

     

  • Thierry DUSAUTOIR, Patricio ALBACETE à Mirepoix le 12 septembre

     

    L’événement a lieu au stade de Mirepoix et est FabriceDSC01786.JPGorganisé par l’Association ELFE renseignements par www.elfe-asso.fr en lien avec la famille de Fabrice pour la 6 éme année consécutive.

    Il a lieu pour aider Fabrice, 9 ans, atteint de Leucodystrophie métachromatique, maladie génétique orpheline. Fabrice se bat depuis 8 ans contre la mort.

    Voici l’histoire de Fabrice et les divertissements proposés tels que présentés sur Facebook via « Fabrice a besoin de vous », page dédiée à Fabrice.

    « Ce sera le Dimanche 12 septembre 2010, toute la journée et jusqu’en fin de soirée au Stade Municipal de Mirepoix, afin de nous aider dans son combat et ne pas l’oublier… Petit historique : Fabrice est atteint d’une maladie génétique orpheline.

    La Leucodystrophie métachromatique. Elle fait partie des maladies qui touchent la myéline du système nerveux central (cerveau, moelle épinière) et périphérique (entre la moelle épinière et les muscles, les sens ...). La myéline, qui entoure le nerf, peut être comparée à la gaine d’un fil électrique, si elle est lésée, l’influx nerveux ne passe plus. La myéline du système nerveux central est aussi appelée matière blanche.Selon les estimations, la leucodystrophie métachromatique, toutes formes confondues, touche entre 1/50000 et 1/100000 naissances. La maladie est présente dés la conception, mais les symptômes apparaissent de façon plus ou moins tardive suivant les cas.Cette pathologie provient, presque toujours, d’une défaillance du gène codant pour (permettant la fabrication de) l’arylsulfatase A (cad enzyme lysosomale) situé sur le chromosome 22. Cette enzyme est donc, soit absente, soit insuffisante, soit inefficace.L’arylsulfatase A est chargée de décomposer certains lipides : les sulfatides. Ces derniers, qui sont un des principaux constituant de la gaine de myéline, vont, en cas de défaut de régulation par l’arylsulfatase A, s’accumuler de façon excessive. Cette surcharge va progressivement détruire la myéline dans le système nerveux central et périphérique.Dans le cas de Fabrice, il s’agit de la forme infantile tardive. Il a développé les premiers symptômes vers l’age de 18 mois.
    Depuis il a perdu la parole et toute motricité volontaire dans ses membres.A ce jour il n’y existe toujours pas de traitement pour lui et le seul traitement qui était à l’essai a été arrêté. A notre grand désarroi et malgré les supplications des familles qui avaient pu en bénéficier jusque là, le Laboratoire SHIRE (USA) a arrêté le protocole d’essai il y a quelques semaines, les résultats n’étant pas suffisamment pertinents pour lui.

    Une journée et une soirée à consacrer à Fabrice pour récupérer des fonds et lui permettre de se rendre dans les centres de thérapies d’accompagnement, à Toulouse et à Londres dans lesquels il doit se rendre, mais aussi de financer certains matériels adaptés à son quotidien. Parce que grâce à ces soins et à l’amélioration de son quotidien, Fabrice est toujours là et peut partager des moments heureux avec les siens.

    Une journée et une soirée faite de surprises, concerts, danses, activités sportives, animations pour petits et grands et du rire des enfants… tout en convivialité et en bonne humeur. 
    De nombreuses associations, sportifs, artistes, commerçants et entreprises au grand cœur participent à cette journée et nous permettent de vous proposer un super programme tout en convivialité, en retrouvailles pour certains et en découvertes pour d’autres.
    Et c’est bien là l’esprit de la journée « Amitié et Espoir avec ELFE ».

    Cette année à l’affiche des Concerts :
    - Roé (Soledad) http://www.roemusic.net/ ,
    - Les Acoustelous (et leur Sonolaire) http://www.solar-event.com/france/lounge/page/index.html ,
    - Florent Adroit (Ariége Moun Pais) http://florent.adroit.free.fr/ ,
    - Enjoy http://www.ladepeche.fr/article/2009/12/01/727038-Lavelanet-Enjoy-a-seduit.html
    - Té Ki La JazzBand http://tekilajazzband.wifeo.com/
    Ils assureront côté musique, pour le plaisir de tous ! Et ce jusqu’en fin de soirée !

    Côté danses, les planches vibreront avec du Flamenco, mais la danse Africaine, Orientale, Indienne, Bollywood, le Modern Jazz et les Majorettes ne seront pas de reste ! Avis aux amateurs : il y aura des initiations !

    Un Concours de dessin et peinture est lancé cette année. Sont invités tous les enfants de Mirepoix et de son Canton.Ce concours est collectif (par classe) mais aussi individuel ! Le thème choisi pour le collectif est : « Mon Village ».
    Pour le concours individuel : place à votre imagination ! Des cadeaux surprises viendront récompenser les enfants !Un courrier et son règlement a été adressé dans toutes les écoles…
    Chacun est invité à venir avec son dessin/peinture, il pourra sinon le faire sur place ! 

    Tous en tennis pour Fafa : Une Randonnée pédestre (départ 9h) et des Courses nature (départ 10h30 : 8 et 15 km) – Parcours : Le chemin des Fontaines. Course enfants (de 6 à 14 ans) à partir de 16h. Renseignements au 05.61.68.18.38 (Pensez que T-shirts et débardeurs sont en vente sur le Stand ELFE)

    Une multitude d’animations orchestrera cette journée :
    - Tournoi vétérans de rugby (Renseignements au 06.32.50.15.44), Match des Juniors (Attention ! Vous pourrez vous faire prendre en photo avec La Coupe d’Europe et des joueurs du Stade Toulousain),
    - Maquillage enfants,
    - Pêche à la truite,
    - Expositions diverses,
    - Défilé de mode,
    - Marie-Claire Estevin, voyante des stars.http://www.marieclaireestevin.com/
    - Structures gonflables,
    - Pratique du Kendo
    - Atelier Poterie pour enfants,
    - Les Pompiers avec leur parcours de santé,
    - Jeux de force et d’habileté pour adultes,
    - Jeux pour les enfants
    - ………………….

    Enfin, Nicolas Sarkozy, Daniel Guichard, Marc Lavoine, Sean Connery, Bill Clinton, Bruce Willis… passeront nous faire un petit « coucou » !!! Oui ! Enfin… leur sosie ! Rien ne vous empêchera alors de poser pour la photo avec eux !

    Les animations seront vraiment nombreuses ! Et à ce jour le programme ne cesse de s’allonger !

    Enfin, prévoyez déjà de vous régaler d’une Paëlla Géante/Salade Vég’/Grillades que nos valeureux cuistots nous prépareront ! Service midi et soir.

    Fabrice et l’équipe ELFE comptent sur vous pour en parler autour de vous et vous attendent donc très nombreux en basquets ou en crampons !… 

    La journée « Amitié et Espoir avec ELFE » sera colorée, animée, d’une réelle qualité, et pour tous les goûts ! »

    Pour les curieux, ELFE signifie Ensemble contre la Leucodystrophie de Fafa notre Ecrin, l'adresse étant : Association ELFE, Ferme de Paraulette, 09500 Mirepoix.

    Venez nombreux : Fabrice a besoin de vous !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo Fabrice)

  • FMO : fini !

    J’ai reçu le 2 mars 2010 l’information de l’arrêt de l’existence de la Fédération des Maladies Orphelines, FMO.

    Je cite le texte.

    «  Briser l'isolement des 4 millions de personne
    atteintes en France de l'une des
    8000 maladies rares et méconnues.


    Madame, Monsieur,

    Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

    Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

    Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

    La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

    Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

    En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

    En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

    En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

    Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

    A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

    Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

    Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

    Marie-Christine Louppe
    présidente »

    Sans commentaire.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr