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Handicap

  • Régine Salvat, le combat de Rémy

     

     

    rémy salvat.jpgEn février 2011, Régine Salvat a publié aux éditions Jean-Claude Lattès « Une histoire à tenir debout », le récit de la vie de son fils Rémy (1984-2008) qui, atteint d’une maladie rare invalidante, a mis fin à ses jours dans la nuit du 9 au 10 août par une overdose médicamenteuse..

    Comme pour d’autres cas, un courrier avait été adressé au Président de la République pour demander l’autorisation d’un départ réclamé par ce jeune qui allait dans une invalidité de plus en plus grande.

    Les circonstances du quotidien ayant amené hier, dans ma boîte à lettres, un numéro spécial mai-juin 2013 de l’Ordre National des Médecins intitulé « Accompagner un patient en fin de vie », j’ai pensé vous parler de Rémy dont j’ai rencontré la maman dans la cadre d’une association liant Solidarité et Handicap. Pour faire le lien, le numéro spécial évoqué donne la position de l’Ordre des médecins au sujet de l’euthanasie et un rappel des dispositions de la loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti. Des éclairages plus personnels sont apportés. Pour Gaëtan Gorce : « A terme, reconnaître à chaque malade la liberté de choisir les conditions de sa mort », la loi Leonetti étant mal appliquée car elle est l’objet d’interprétations erronées. Pour le Pr Régis Aubry « Nous devons être clairs sur les mots. Une sédation terminale n’est pas une euthanasie ! » ; sur le fond, la loi Leonetti change les rapports soignants et soignés, la personne malade devenant le décideur de ce qui la concerne alors que ce n’était pas jusqu’ici la tradition médicale.

    Dans la lettre adressée en mai 2008 au Président de la République, Rémy Salvat soulignait « Comme Vincent Humbert, je demande à ce moment qu’on me permette de mourir pour me libérer de mes souffrances. » ; et encore : « Je sais qu’en France, il n’y a pas de loi qui permette aux équipes médicales de pratiquer l’euthanasie. Cela m’empêche de vivre en paix (…) Il faut que la loi change ! ».

    Le drame de Vincent Humbert, je l’ai évoqué ici le 4 décembre 2007 sous le titre « Vincent et Marie Humbert ».

    Le cas de Rémy est génétique. C’est le syndrome d’Alpers qui a commencé à s’exprimer alors que Rémy avait 6 ans, et a donné lieu à des années d’errance avant de mettre nu nom sur ce qui se passait. Rémy a demandé à sa maman d’écrire son histoire pour que cela n‘arrive pas à d’autres.

    Sur le net on trouve des commentaires intéressants sur le livre de Régine Salvat, ainsi qu’un partage vidéo de 2011 entre Christophe Mangelle et l’auteur, vidéo que je vous recommande. Il se trouve souligné, notamment, que ce livre a permis de libérer la parole, la parole de Rémy et de ses parents, la parole de lecteurs concernés par une situation identique.

    Il y a aussi un diaporama sympathique de photos de Rémy avec sa jeune sœur et ses parents. On voit Rémy actif malgré tout, croquant la vie à belles dents.

    Sa maman le souligne : Rémy a su donner un sens à sa vie, jusqu’à la fin.  

    Voici ce qui est mis en 4ème de couverture du livre sur le combat de Rémy Salvat pour le droit de mourir.

    « Le hasard a voulu que Rémy soit atteint d’une maladie mitochondriale. Le hasard encore a voulu que les maladies rares, héréditaires et évolutives soient justement l’objet d’étude de sa mère. Elle est donc la première à percevoir les failles infimes de son fils. Pourtant les médecins, eux, refusent d’y croire. Dans un corps à corps entre la folie qui guette et la raison qu’il faut garder, cherchant à abattre ce monstre qui assaille son fils, Régine Salvat traverse la France, hante les couloirs d’hôpitaux dont elle essaie d’enfoncer les portes… Mais les plus difficiles à ouvrir sont celles que Rémy a fermées. Celles qui verrouillent son labyrinthe mental, son « monde de Rémy », celles qui pourraient expliquer : J’ai bien réfléchi. Je dois partir. Rémy aimait l’aïkido, le parachutisme, la philosophie, et Laëtitia.

    Quant à l’auteur, la maman Régine Salvat est biologiste médicale. Elle se partage entre Valmondois (95) et un domaine viticole près de Carcassonne.  Depuis l’enfance de Rémy, elle fait partie d’associations de soutien aux malades et leurs proches. Aujourd’hui, elle milite avec ferveur pour le droit à l’euthanasie en France. Quand la douleur se fait plus douce, elle écrit… Ce récit aura mis douze ans à voir le jour.

    Les maladies rares touchent un certain nombre de moins de 18 ans. Ce pourquoi je vous invite à la lecture de ce livre par ailleurs très bien écrit.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

  • Jean-François CHOSSY, député anti-handicap

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus

    importants avec les jours où les trouver. Merci.  Le 15 décembre 2008 : 163 visites avec 322 pages consultées. 

    Suite au billet mis hier sur le handicap, j’ai déjà mentionné sur ce blog (Contre l'Autisme: Jean-François CHOSSY et Francis PERRIN note du 24 octobre 2008) le travail important accompli par Jean-François CHOSSY, député UMP de la Loire - à Moingt près Montbrison chossy j f.jpg qui est une personnalité engagée et très à l’écoute des handicapes. Après avoir bataillé dans un tout autre domaine pour obtenir la loi du 11 décembre 1996 sur la prise en charge adaptée de l'autisme, dite Loi Chossy, il a été rapporteur de la loi du 11 février 2005 sur le handicap et continue à batailler pour les personnes fragilisées par cela. Il peut être joint à sa permanence: 4, rue Placette à Moingt BP 141 42603 Montbrison cedex.  Tél. 04 77 58 37 36, mail: j-f.chossy@wanadoo.fr; son site est www.jeanfrancoischossy.fr  N'hésitez pas à joindre l’équipe de ce parlementaire qui accueille avec humanité comme le député de la 7 ème circonscription de la Loire. Jean-François Chossy. est également présent au plan national comme conseiller exécutif de l’UMP – voir www.u-m-p.org

    Parmi les question écrites posées par le député : il y a eu le recrutement et la formation des

    AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour l'accompagnement et la scolarisation des enfants

    handicapés. Au nombre des propositions de loi co-signées par Jean-François Chossy, un

    texte sur l’accès des étudiants handicapés à l'enseignement dans les établissements

    supérieurs privés

    Le mercredi 30 avril 2008 Jean-François Chossy et deux de ses collègues députés –

    Gérard Cherpion et Valérie Rosso-Debord- suite à une mission menée ont réclamé le

    lancement d’un véritable plan d’actions polyhandicap, estimant qu’il n’y a      rien eu de

    fait dans ce domaine au cours des dernières années  « en dehors d’un plan mis dans les

    tiroirs” en novembre 2005 ».

    Un rapport a été remis le même jour à la secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité, Valérie

    Létard. Le député ligérien a également dénoncé les dysfonctionnements ou les zones

    d’ombre de la loi du 11 février 2005 sur le handicap, précisant qu’Il faut faire passer le

    polyhandicap de l’objet de soins à un sujet de droit, prônant un “changement de mentalité”

    Les trois députés, inquiets d’un “manque flagrant de personnel qualifié demandent la mise

    en place d’un plan polyhandicap sur le modèle du plan autisme. Parmi les nombreuses

    mesures qu’ils préconisent on rélève : l’importance de faire de l’auxiliaire de vie scolaire

    (AVS) un vrai métier ; la nécessité de simplifier les démarches administratives dans les

    Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; l’urgence de plaider auprès de

    la Commission européenne pour un taux réduit de TVA à 5,5 % pour le marché des aides

    techniques.

    Les jeunes, il me semble important de connaître la lutte constante de Jean-François Chossy

    et d’autres contre le handicap.

     

     

           Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo : Jean-François CHOSSY, son blog) 

  • Handicap

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus

    importants avec les jours où les trouver. Merci. Le 14 décembre 2008 : 136 visites avec 289 pages consultées

    Souvent je suis dans le train pour aller voir un événement ou un copain. Lors d’un déplacement vers Angers pour participer à une soirée de musique électro la SNCF distribuait à l’entrée du quai un numéro hors série novembre/décembre 2008-janvier 2009 d’Etre, le 1 er magazine destiné aux personnes handicapées et à leur entourage. Etre est édité par la société Etre et Connaître, Paris 8 ème, www.etre-handicap-info.com

    J’ai relevé au cours de ma lecture parmi les points intéressants ceux qui suivent en page 4.   Le rappel de la définition du handicap dans la Loi du 11 février 2005 : « Constitue un handicap au sens de la présente loi toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychique, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

    La définition de l’accessibilité donné par le Groupe de travail interministériel, 2000, puis 2008 : « L’accessibilité permet l’autonomie et la participation des personnes ayant un handicap, en réduisant, voire supprimant, les discordances entre les capacités, les besoins et les souhaits d’une part , et les différentes composantes physiques, organisationnelles et culturelles de leur environnement d’autre part.». Définition escortée du calendrier de l’accessibilité : Les dispositions suivantes sont normalement réalisées : invitation à la création de commissions d’accessibilité par les communes et communautés de communes de plus de 5 000 habitants (février 2005); accessibilité le jour du scrutin des locaux où sont implantés les bureaux de vote (octobre 2006); application de la loi pour le bâti neuf à compter du dépôt de permis de construire pour les établissements recevant du public (ERP) et les logements (janvier 2007); extension pour le logement neuf de l’obligation d’accessibilité aux terrasses et balcons neufs (janvier 2008); publication du schéma directeur de mise en accessibilité des services de transports, lancement des services de transports de substitution pour les réseaux souterrains de transports ferroviaires ou de transports guidés qui demeureront inaccessibles (février 2008).  

    Reste à faire: réalisation d’un diagnostic budgété d’accessibilité pour les Etablissements recevant du public (ERP) (janvier 2009); réalisation dans les communes des schémas directeurs et plans de mise en accessibilité (janvier 2010); accessibilité des services ouverts  au public dans les préfectures et lancement des services de transports de substitution (janvier 2011) ; janvier 2015 est la date butoir d’adaptation des services de transports terrestres, des logements et des ERP antérieurs à 2007 qui, sauf exception, seront tous pleinement accessibles.

    La page 6 récapitule de façon très claire du côté de l’accessibilité Les besoins générés par chaque situation de handicap :

    Handicap moteur (*). Pour les personnes en fauteuil ou non, les dispositions architecturales, l’aménagement des bâtiments et de l’espace en général sont concernés. La conception du mobilier, des équipements, des automates, des bornes d’information et autres installations doit prendre en compte leurs difficultés à les atteindre et à les utiliser.

    Handicap visuel (*). Pour les personnes malvoyantes, le contraste dans l’utilisation des couleurs et de l’intensité de la lumière joue un rôle important. Ainsi les obstacles doivent être visuellement contrastés. Pour les personnes aveugles, la lecture ou l’accès à l’info est tactile (braille) ou sonore (logiciels de transcription vocale). Lors de leurs déplacements, les aménagements podotactiles peuvent se révéler très utiles.

    Handicap auditif (*). L’accessibilité pour les personnes handicapées auditives se concrétise par le recours à un moyen de traduction visuelle (interprète en langue des signes française : LSF, ou codeur en langage parlé complété : LPC) ou écrite (vélotypie) de toute information orale ou sonore. Pour les  malentendants, elle passe par l’utilisation d’outils techniques d’amplification, comme la boucle magnétique.

    Handicap mental (*) . Les personnes handicapées mentales ont besoin d’être rassurées par un environnement accueillant, sans perturbation et avec une qualité acoustique qui puisse éviter des troubles du comportement. Une utilisation adaptée de la signalétique et de la colorimétrie peut leur permettre une meilleure compréhension des risques de circulation et des déplacements. La possibilité de s’adresser à des personnes ressources, par exemple dans un point d’accueil, est appréciée.

    Handicap psychique. Pour les personnes en situation de handicap psychique, l’accessibilité ne passe pas par des aides techniques, mais par un accompagnement humain. Il s’agit de trouver des équilibres autour de la personne, entre soutien social, soutien médical et soutien des proches ; entre l’équipe de travail, le management et les acteurs de la santé au travail ; entre les compétences de la personne, tout en prenant en compte une certaine fragilité possible ; entre supports internes (acteurs de l’entreprise) et supports externes (SAVS)  pour un suivi professionnel.

    (*) D’après une réalisation de Soraya Kompany, chargée de mission Accessibilité à la délégation interministérielle aux Personnes handicapées.

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr