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santé solidarité - Page 2

  • Schizophrénie

    La schizophrénie reste un fléau.

    Ceux qui souhaitent entendre le témoignage d’une maman au fils décédé peuvent venir à 20h00 demain jeudi 17 décembre 2009 à Paris au 10 rue Saint Merri dans le 4 ème, à deux pas de l’Hôtel de Ville.

    C’est la très sympathique et chaleureuse Anne-Marie Engler, annecom89@yahoo.fr, qui assure l’accueil dans le cadre de ses cafés sociétaux.

    La maman éprouvée, Dominique Laporte, a écrit un livre « Mon fils, schizophrène » paru chez Bourin éditeurs.

    Voici la présentation de ce Café :

    « Enfant sensible et sauvage, adolescent extravagant nourri de littérature, Xavier ne deviendra jamais vraiment adulte. De plus en plus préoccupée par son comportement imprévisible, sa famille découvre, alors qu'il a 19 ans, qu'il est atteint de schizophrénie. Et leur vie bascule. Un monde qu'ils ignoraient totalement s'ouvre à eux : centre psychiatrique d'orientation et d'accueil, dispensaires de santé mentale, hôpital psychiatrique de secteur, placement d'office, intervention des forces de police, camisole chimique, accompagnement thérapeutique... Peu sensible aux traitements psychiatriques, Xavier, dont la vie oscille entre longues hospitalisations, fugues et courts séjours auprès des siens, va connaître tous les stades de la maladie jusqu'à son décès, seul, dans une chambre d'hôtel. Il avait 33 ans.

    Mon fils, schizophrène est le témoignage déchirant de la mère de Xavier, Dominique Laporte. Elle a écrit ce livre pour briser la solitude et l'isolement des familles face à cette maladie qui touche 1 % de la population. »

    Comme on entend trop souvent le mot schizophrène, employé pour un oui pour un non, il est bien de revenir à son exacte définition. Ce café en est l’occasion.

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

     

  • Fabrice : on le soigne ou pas ?

     

    DSC01509.JPGJ’ai entendu les extraits des propos de Pierre Berger vis-à-vis du Téléthon. Des extraits qui ont puPFabrice.JPG faire bondir certaines familles.

    Sans Bernard Barataud, papa à l’origine du Téléthon – qui a commencé en 1972 pour son fils atteint de maladie générique et d’autres enfants comme le sien – par une proposition modeste d’envoi de cartes postales, on n’aurait pas tant progressé pour comprendre et arriver à soigner ces maladies là. Monsieur Barataud a été président du Laboratoire Généthon, passant le relai en 2008 au médecin Yves Champey.

    J’étais le vendredi 20 novembre 2009 au Génocentre d’Evry, Essonne. Un lieu fréquente par des personnes en fauteuil roulant en raison de leur maladie génétique. Un lieu adapté : boutons d’ascenseur bas, lavabos, WC…

    Ce vendredi des collégiens de 3 ème passaient la journée à visiter et apprendre ce qui se déroule dans ce centre dédié à la recherche génétique.

    Que Monsieur Berger se soit dit choqué par le fait de montrer des jeunes enfants pendant le week-end du Téléthon, c’est une affaire qui le regarde.

    Le fait est que nous sommes actuellement dans une société où le visuel prime tout. Ou presque. En conséquence, pour obtenir quelque chose, il n’y a pas d’autre façon que de passer par les images. Fussent-elles celles d’enfants touchés.

    Il ne s’agit en aucun cas d’exhibitionnisme.

    La preuve est que rien ne se passe si on ne fait pas ainsi. Fabrice en est un exemple.

    Ce jeune garçon est soutenu par Zinédine Zidane par l’action de l’association ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies. Avant que se développe la maladie portée dans ses gênes, Fabrice a marché, chanté.

    Cette sale maladie a commencé en douceur, puis s’est emparé de lui de plus en plus, freinant ses mouvements. Jusqu’à presque le ligoter en fauteuil roulant, conscient de ce qui se passe pour lui, conscient du monde autour de lui.

    Fabrice vit dans l’Ariège avec une famille épatante. Une école qui sait l’accueillir. Une journée pour lui tous les ans en septembre. Un site ELFE où Fabrice est présent avant la maladie et depuis. ELFE est l’acronyme de Ensemble contre la Leucodystrophie de Fabrice, notre « Ecrin ».

    C’est par hasard que j’ai découvert le cas de Fabrice. Ce qui me choque pour Fabrice est que le traitement qui existe lui avait été promis par le laboratoire danois qui fabriquait l’enzyme que son corps ne produit pas.

    Fabrice a supporté, avec le sourire, en milieu hospitalier une série d’examens obligatoires pénibles qui étaient demandés au préalable. C’était bon. Il pouvait être soigné. Il attendait. Il espérait le metazym, l’enzyme de substitution.

    Mais…le laboratoire danois fabricant le metazym a été vendu à un laboratoire américain. Qui, pour l’instant, traîne les pieds pour assurer l’engagement écrit pris antérieurement. Fabrice est conscient de ce qui se passe.

    Dans ce cas, le traitement pourrait permettre – au moins de freiner ou stopper l’évolution de la maladie d’un Fabrice qui s’incruste dans la vie, connaît la mer, la montagne enneigée, la pêche à la ligne, savoure la musique qui lui est proposée, est présent joyeusement à des fêtes. Bref, vit. Alors que l’on n’a pas cessé d’annoncer sa mort proche à ses parents.

    Certain spécialiste de la maladie décrète, a priori, que l’atteinte de Fabrice - et des autres dans le même cas - ne régressera en rien si un traitement est donné. Ce qui reste à prouver.

    Fabrice se bat. Sa famille se bat. La communauté de l’Ariège se bat. Les écrits au laboratoire, les rencontres en face à face avec des responsables que j’ai vu moi-même en mars 2009 avec la maman et le papa de Fabrice ne changent rien. Sans étalage visuel sur la place publique, rien ne se passe.

    Les journalistes font ce qu’ils peuvent. Ainsi Fabrice, 8 ans et demi,  est signalé, à côté d’autres enfants touchés comme lui, dans un article de Laurence Delville paru dans France Dimanche du 23 au 29/10/09. Elle décrit un Zinédine Zidane « désespéré de ne pouvoir sauver des enfants malades ». Cet article mentionne le site de ELA : www.ela-asso.com et celui de ELFE : www.elfe-asso.fr . L’implication forte de Zinédine Zidane pour ces enfants est reprise dans un article du journal Le Monde du 12 octobre 2009. L’histoire intégrale de Fabrice est rapportée par Elsa Burette dans l’hebdomadaire Maxi paru le 12 octobre 2009.

    Selon ce que j’ai entendu, il semblerait qu’un traitement par le metazym, traitement en cours de développement, coûterait actuellement pour un an pour un enfant de 30 kilos environ 500.000 euros.

    On entend dénoncer dans certains domaines une frénésie pour produire, pour vendre, pour acheter. Augmenter la production de metazym, ici, aurait un sens en permettant de soigner un maximum d’enfants atteints en faisant – espérons-le – baisser le prix. En attendant d’agir plus efficacement en amont.

    Pour Fabrice, pour ses frères et sœurs en maladie pour qui le traitement existe, n’y a-t-il pas mieux à faire que de demeurer dans l’abstinence thérapeutique ?

    En dehors de la situation unique de Fabrice qui bénéficie d’une ATU, Autorisation Temporaire d’Utilisation délivrée par l’AFSSAPS, où en est la trentaine d’enfants qui devait être pris en charge pour recevoir un traitement selon les dires entendus le samedi 28 mars 2009 ? (voir sur le blog http:// prenonslaparole.hautetfort.com le 31 mars 2009 l’article « Leucodystrophies métachromatiques : garder l’espérance »). Il semblerait que les promesses faites de traitement stagnent. D’où le désespoir de Zinédine Zidane. Car le Téléthon ne prend pas en charge les leucodystrophies.

    Bien sûr le téléthon a un effet porteur. Il permet de changer le regard des personnes non concernées par ces maladies rares.

    Que décide-t-on pour les enfants atteints de leucodystrophie ? Que décide-t-on pour Fabrice ? On laisse filer sans rien faire ? Ou on médiatise à l’occasion du Téléthon ; le 20 ème cette année ? Pour lui et tous les autres comme lui ?

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo transmise par la maman de Fabrice : Fabrice et une petite chèvre à droite. Fabrice à Noël 2008 à gauche)

  • Jean-Luc Romero et le Sida le 25.11.2009

     

    ELCS25.11.09 025.jpgJean-Luc Romero conclut ici ELCS, Elus Locaux Contre le Sida, le jeudi 25 novembre.  ELCS25.11.09 047.jpg

    " Lors de l’Assemblée générale au Conseil régional d'Ile-de-France, qui a précédée les 14èmes Etats généraux d’ELCS, j’ai été réélu à la tête de cette association que j’ai créée en 1995 - cela fera 15 ans en 2010 ! " c'est ce qu'écrit Jean-Luc Romero à l'occasion des Etats Généraux tenus le 25 novembre au Conseil régional.

    C'est à l'occasion de la présentation par Jean-Luc Romero d'Elus Locaux Contre le Sida dans une ville de banlieue que j'ai fait sa connaissance. Découvrant cette fabuleuse union des élus de tous bords contre le Sida.

    On peut passer la première minute de cette vidéo, trop basse côté son pour enchaîner sur la suite. Voici le lien :

    http://www.youtube.com/watch?v=zNmBs71yg2M

    Au nombre des absents: Sheila en tournée, Anne Hidalgo non disponible. Mais Roxane Decorte était bien là. Ainsi que Dominique Versini défenseur des enfants. Plusieurs des élus, engagés fermement contre le Sida, ont fait part de leurs expériences. Dont une élue de Guyane.

    Il ressort que la prévention contre le VIH/Sida aujourd'hui passe par le dépistage, le préservatif et aussi le traitement.

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo archives personnelles : Jean-Paul Huchon à gauche et Jean-Luc Romero à droite; à droite de gauche à droite: Jean-Luc Romero, Dominique Versini, Roxane Decorte)