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  • Fabrice Maladie orpheline traitable

     

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci.

     

    Edith RUIZ, Présidente de l’Association ELFE www.elfe-asso.fr – 06.22.10.20.93, fait passer ce message  à propos de son neveu DSC01509.JPGFabrice qui devait en septembre 2008 recevoir - enfin ! un médicament indispensable pour lui. Médicament qu’il n’a toujours pas à ce jour.


    « Objet : Demande de soutien - Merci de faire suivre à vos contacts - à médiatiser
    Importance : Haute

     

    Message du 18 mars 2009

     

    Aidez Fabrice !

     

    Mon neveu Fabrice, 8 ans, est atteint d'une leucodystrophie métachromatique, maladie grave, rare et dégénérative depuis l’âge de 2 ans. Cette maladie implique la perte totale de motricité, de la parole, des problèmes de déglutition et respiratoire… elle attaque tout le système nerveux. Et rien pour le soigner mis à part des thérapies d’accompagnement pour le soulager et pour freiner le développement de la maladie.

     

    A ce jour un médicament Métazym est en essai clinique.

    Tout est prêt pour que Fabrice ait ce médicament :

    -          Toutes les autorisations et démarches sont valides,

    -          Un hôpital à Lyon est prêt à accueillir Fabrice depuis fin août 2008 pour le traitement,

    -          Un médecin à le suivre,

    -          Les financements sont prêts,

    -          Le laboratoire prêt à fournir le médicament,

    -          L'organisme français (l’AFSSAPS) a donné les autorisations pour Fabrice (ATU).

     

    Fabrice a donc subi des séries d'examens invasifs et fatigants avant le début du traitement. On lui a expliqué les raisons de ces examens lourds. Les parents de Fabrice attendent comme convenu l'appel de l'hôpital dès que Métazym est disponible ...

    Mais à ce jour, Mars 2009, Fabrice n'a toujours pas reçu Métazym.

     

    POURQUOI ? Le projet Métazym a été repris par un laboratoire plus gros : Shire dont le siège est aux USA. Ce laboratoire n'a pas la même politique et stratégie et refuse de donner Métazym dans le cadre de la seule ATU acceptée à ce jour dans le monde.

    Fabrice attend toujours mais la maladie elle n'attend pas. Cette situation est dramatique.

    C’est Urgent parce que chaque jour compte !

    Merci de nous aider, de vous battre avec nous, pour qu’il ait droit lui aussi à ce médicament !

    Envoyez : mails, courriers, fax de soutien à Fabrice auprès du laboratoire Shire Human Génétic Thérapies 700 Main Street Cambridge, MA 02139 USA pour qu'il débloque cette situation unique et inacceptable.

     

    Mail : OnePath@shire.com

    présidente Shire US Sylvie Grégoire : sgregoire@shire.com

    DG Shire France Chérifa Levet : clevet@shire.com

    Site Shire www.shire.com

     

    Si vous avez la possibilité de faire médiatiser ce fait pour que le laboratoire Shire par des pressions médiatiques revoit sa position et délivre enfin le médicament

    Merci de contacter l'association Elfe... (Ensemble contre la Leucodystrophie de Fafa notre Ecrin) – www.elfe-asso.fr – 06.22.10.20.93 ou d’intervenir directement

    Merci d'aider ce petit garçon formidable qui se bat chaque jour contre cette "saloperie de maladie" 

     

    Edith RUIZ

    La Présidente de l’Association ELFE

     

    FABRICE, est un petit garçon qui ne demande qu’à continuer de vivre, entouré par tous les gens qui l’aiment… »

     

    Les moins de 18 ans – les plus aussi – allez d’abord voir ce dont il retourne sur le site d’ELFE. Puis, si cela vous convient, prenez une minute pour l’envoi d’un mail d’ou un courrier papier. Pour simplifier voici un modèle de texte pour un courrier électronique:

    "A sgregoire@shire.com

    Copie à : clevet@shire.com,francoiseboisseau@wanado.fr

    Objet : Fabrice Métazym

     « S’il vous plaît, Madame la Présidente Sylvie Grégoire du laboratoire Shire Human Genetics  USA, donnez à Fabrice Métazym !  Je vous le demande de sa part car il veut vivre et revivre mieux. Fabrice est le petit garçon français de l'Ariège soutenu par l’association ELFE www.elfe-asso.fr. »"

    Prénom, nom et âge si vous le souhaitez.

    Je l'ai fait : temps passé en copié-collé tranquille 2 minutes.

    Si je vous demande aussi une copie à francoiseboisseau@wanado.fr c'est pour Fabrice, afin de justifier auprès du médecin généraliste,des relais, de France 3 Ariège qui doit interviewer Fabrice chez lui, la démarche faite pour ce jeune frère en humanité.

    MERCI !!!!!!!

    Un grand merci à tous !  

     

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (Photo de Fabrice à Noël prise par les parents de Fabrice)

  • Stop Sida ! 15 ans de Sidaction

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    Action Sidaction en cette fin de semaine pour faire face d’abord et faire régresser ensuite, jusqu’à l’arrêt si possible, le sidaction.jpgSida.Dixneuf_Marc_Image.jpg

    Les artistes, toujours généreux, sont présents.

    Marc DIXNEUF, qui  a fait et fait toujours beaucoup dans la lutte contre le VIH/Sida, au plan international comme au plan national, sera très présent à l'occation du Sidaction. Ce docteur en Science Politique est rapporteur au Conseil National du Sida et a publié des ouvrages pertinents en politique/santé publique/prévention. Pour en savoir plus, si vous le souhaitez, il suffit d'aller sur le Net, de taper son nom et découvrir. 

    Les jeunes, heureusement, se sont mis à utiliser le préservatif comme anti virus. Même si ce n’est pas top tout le temps.

        D’ailleurs, moins de 18 ans ou plus de 70 ans le résultat peut être le même en cas de tourisme sexuel : la contamination. Cas réel d’une personne de 70 ans justement qui fut contaminée par une union d’un soir.

    Autrefois les préservatifs masculins, la capote, étaient utilisés pour ne pas être contaminés par une maladie sexuellement transmissibles, appelées aujourd’hui Infections Sexuellement Transmissibles ; employé encore à titre de contraception.

    Il faut éviter de baisser la garde du côté de cette protection, pas toujours gratuite. Si la mairie de Vigneux-sur-Seine, grâce à l’action de Jean-Luc ROMERO, dispose tout au long de l’année de préservatifs à disposition gratuite, cela n’est pas généralisé.

    On se couvre donc. A moins que l’on ait une vie sexuelle avec un partenaire régulier et que l’on s’y tienne, la non contamination des deux par le VIH/Sida ayant été vérifiée au préalable par tests en laboratoire. Et en pensant à ne pas oublier le préservatif en cas de butinage ailleurs.

    Quand un préservatif claque – ça peut arriver – je rappelle que le mieux est de se précipiter au plus vite – dans les deux heures - aux urgences du service hospitalier le plus proche pour un traitement préventif adapté contre une éventuelle contamination VIH/Sida. C’est le plus raisonnable à faire.

    A titre de référence sociétale on se souvient que l’âge légal du mariage est 18 ans pour les garçons et pour les filles depuis peu – avant c’était 15 ans. Il a été reculé pour les filles pour lutter contre les mariages forcés.

    Moins de 18 ans, pas de rencontres sexuelles avec des majeurs ! La foudre tomberait sur le plus grand !

    mim19.3.09 003.jpgToutes ces informations s’adressent également aux plus jeunes de ma famille.mim19.3.09 002.jpg

    Jeudi 19 mars 2009 à 7h 15 a été projeté sur France 2 un extrait de VIHSAGES : la partie où un médecin généraliste révèle sa séropositivité, depuis 20 ans, à une consultante. Il le fait car il lui semble normal, en tant que professionnel de santé, de ne pas se cacher pour mieux combattre le fléau Sida. Ce film documentaire  a été réalisé par Dominique Thiéry avec Audrey Tautou comme narratrice  de ces portraits de 6 séropositifs dont une née avec le VIH. Dans ce film le Ministre de la Santé Roselyne Bachelot est aux côtés de Jean-Luc Romero dont on sait le combat contre le Sida. Ceux qui ne savent pas peuvent aller voir sur le Net à son nom.

    Et puis, quand j’ai visionné VIHSAGES en 2008 (voir billet du 1er décembre 2008 « Jean-Luc Romero et le film VIHSAGES), j’ai découvert que j’y étais, en arrière plan mais bien visible suite à un tournage de 2007 lors d’une campagne où la lutte contre le Sida était incluse. Une autre façon pour moi d’agir après la tenue de stand sur le marché à l’occasion de journées contre le Sida en ville de grande banlieue sensible.

    Les jeunes, laissez les grands qui ont de l’argent donner de leur surplus. Faites-le seulement, vous, si vous le pouvez et en avez envie.

    L’essentiel de votre côté est de vous protéger par le préservatif ; de vous informer aussi pour vous et pour autrui. Et puis vivez !  A fond ! Chaque instant ! A fond dans cet instant ! Avec ce jour un joli équinoxe de printemps, quand la durée du jour se fait égale à celle de la nuit, avant d'aller croissante durant plusieurs mois !

    contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr  (illustrations : en  haut à gauche  logo Sidaction, à droite Marc Dixneuf; plus bas  photos de mon mimosa en plein éveil printanier)

  • Crise et alimentation par Denis MUZET, Médiascope

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    fot13.3.09 001.jpgUne autre intervention notable le vendredi 13 mars 2009 au Palais du Luxembourg, a été celle de Denis fot13.3.09 037.jpgMUZET, sociologue, fondateur de l’Institut Médiascope qui a décrypté « La crise, menace ou opportunité pour les classes moyennes ? ».

    J’ai eu le plaisir d’échanger après le colloque avec Denis MUZET comme avec Adam  DREWNOWSKI dont j’ai décrit l’intérêt du profilage nutritionnel le 15 mars.

     

    Le créateur de Médiascope a donné un éclairage neuf sur la crise économique et financière, en évoquant une crise morale par les excès et les dérives, une perte de la mesure entraînant une crise du sens. Pour Denis Muzet la sortie de crise se fera quand le sens aura été rétabli.

     

    Les enquêtes dont nous parle monsieur Muzet s’intéressent aux classes moyennes qui constituent le gros bataillon de la population dont une partie a peur d’être tirée vers le bas. Ce bas dont la population a des revenus si faibles qu’elle a droit à des amortisseurs sociaux forts. Mais ce sont les classes moyennes qui sont concernées par l’exposé du sociologue.

     

    Dans cette période de baisse de pouvoir d’achat l’alimentation est perçue comme un pilier fondamental ; en conséquence le budget consacré à l’alimentation n’est pas un budget que l’on dit avoir envie de réduire.

    Certes, il faut faire avec la baisse du pouvoir d’achat mais l’on n’abandonne pas les notions de plaisir et de bien-être qui sont une sorte de consolation, de compensation à l’âpreté des temps. A côté de ces valeurs sont présentes les notions de soin de l’autre et de soi-même avec également un horizon de tempérance et non plus de jouissance. Le « fait maison », chaque fois qu’il est possible, est gage de fraîcheur, de sécurité, d’attention à autrui. L’espace du repas est encore plus lié à l’affectif qu’avant la crise, des rites de fixité tels le petit déjeuner pris ensemble le week end, avec proposition de pain frais-lait-confiture- beurre, assurant de la stabilité pour l’individu et sa famille. Le repas joue un rôle de refuge, de partage amical ou/et familial

     

    fot13.3.09 009.jpgLa crise qui fragilise les classes moyennes tout spécialement a aiguisé le besoin de prendre en compte l’autre. Plus précisément si une partie du corps social souffre les non souffrants sont solidaires.

     

    La tempérance se joint à davantage de sélection pour les achats qui s’orientent vers des circuits de taille plus humaine, la préférence de la qualité plutôt que de la quantité, le choix de produits bruts plutôt que de celui de produits manufacturés, tout ceci conduisant à une redistribution des cartes.

     

    Une défiance s’installe qui se traduit par la chasse au meilleur prix, l’attention aux circuits de distribution,  le temps passé à l’affût des promotions, etc…On renonce à certains ingrédients trop coûteux en trouvant des astuces, on accommode mieux les restes  etc…

     

    Déjà certaines personnes font bouger les lignes par leurs achats, n’attendant pas que les politiques ou les économistes songent à redonner du sens.  Ils agissent sur le cours des choses par leurs achats auxquels ils apportent un sens sociétal. Solidarité, respect, responsabilité rayonnent davantage. L’injustice économique se répare en achetant au producteur local par exemple.

     

    La saison est respectée. On regarde la provenance des produits, leur traçabilité pour une bonne sécurité, l’impact sur l’environnement. On arrête l’achat des fraises en hiver. Du côté animal la production se fait raisonnée pour plus de bien-être. En matière de fruits et légumes, ils sont réduits par les classes les plus modestes. Le « biologique » se développe.

    Certains produits  restent fondamentaux : la viande, quitte à s’en tenir à des morceaux moins chers, ainsi que les produits laitiers, surtout le lait pour les jeunes. Une pédagogie se développe faisant prendre conscience à chacun qu’il est un relai.

     

    Au final les consommateurs sont soucieux de qui produit ? Comment ? Avec quelles conséquences ? Avec quels bénéfices ? Pour fot13.3.09 012.jpgqui ? Quels partenaires ?

    Les consommateurs ne veulent plus être réduits à l’état de cibles qui achètent  mais désirent être maintenant coresponsables, coproducteurs de leur espace alimentaire et de tout ce qui en découle sur le plan social et environnemental.   .

     

    D’une crise peut émerger du positif, l’individu ayant commencé à bouger en introduisant de la raison là où a régné la spéculation et l’effondrement de certaines banques. Il réussit pas ses choix personnels à s’opposer aux déclencheurs de la crise, à être acteur du cours des choses. En écho positif à ces choix il y a la famille, les amis proches.

     

    Denis Muzet termine en pointant la perte de crédit des pouvoirs public en raison des crises financière, économique, sociale, et peut-être ensuite politique.   

     

    Les jeunes, à votre niveau vous avez des choix possibles pour influer aussi sur le cours des choses. Ne vous en privez pas ! Et n’oubliez pas : un fruit ou un légume acheté au marché vous coûte la moitié du prix payé en grande surface.

     

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (Photos archives personnelles : une vue du Sénat, Denis Muzet durant son intervention,  un buste de Marianne symbole de la République de Théodore Doriot, élève de Rude, en pâtre teinté bronze, 1871, mes voisins  dans la salle)