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  • MLD = leucodystrophies métachromatiques avec ELA le 28.3.2009

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci 

    Il fallait bien un tour à La Java, rue du Faubourg du Temple à Paris hier soir, avec une musique électro sympa pour foto28.3.09 006.jpgfoto28.3.09 008.jpgretrouver une route moins morose que celle du reste de la journée.  

     

    J’ai évoqué ici le cas du jeune Fabrice de 8 ans, cloué dans un fauteuil par une maladie orpheline qui lui a retiré beaucoup d’acquis dont la marche et la parole après ses 2 ans, quand sa maladie - leucodystrophie métachromatique (MLD) a démarré. Or hier se tenait l’Assemblée générale de l’association ELA dont Fabrice est membre avec sa famille, Zinédine Zidane en étant le parrain. Une foule de personne de tous âges, plus de 200, De nombreux valides et des handicapés – moins de 18 ans ou adultes. Avec une atmosphère de joie de vivre malgré tout, bien visible sur les photos prises lors du déjeuner. foto28.3.09 004.jpg

     

    A la table où je suis installée avec la foto28.3.09 024.jpgmaman de Fabrice venue pour la circonstance de son Ariège, un grand adulte de plus de 30 ans, Olivierfoto28.3.09 020.jpg, regard malicieux et sourire vrai, pleinement conscient et que la maladie a attrapé vers 20 ans. Il est là accompagné de ses parents, atteint de cette même leucodystrophie métachromatique dont souffre Fabrice. Olivier vit en campagne, une très belle campagne près de Charleville Mézières. Bien qu’en fauteuil il sait jouer avec les 3 jeunes garçons de sa sœur. Un autre, Bernard, moins participatif car sa maladie l’a rendu partiellement sourd, pige tout lui aussi comme Olivier et a appris beaucoup même si pour certaines choses cela a été plus long que pour un non malade. Accompagné par sa sœur, il souffre d’une autre maladie orpheline que Fabrice et Olivier, atteint de la rare maladie de Refsum - 50 malades connus en France et 300 pour le monde. Un peu plus âgé qu’Olivier il vit en foyer adapté à Lyon, accueilli quand il le désire par sa famille très présente du côté de Roanne. Pour information cette fratrie de 12 compte 10 atteints, et dans les descendants 2 jeunes filles sont porteuses saines mais seront bien avisées en faisant des tests avec les pères d’enfants éventuels pour ne pas fabriquer des enfants qui seraient malades. Pas romantique mais raisonnable.   

     

    Après le repas, Bernard et sa sœur ont rejoint le groupe de travail traitant de la maladie de ce garçon, alors que nous allions - Olivier, ses parents, la maman de Fabrice, son papa qui était arrivé et moi - dans la salle Chopin où l’état des recherches était précisé durant l’après-midi.

     

    Trois pistes, trois femmes ont communiqué sur leurs avancées respectives.

    En France le Docteur Caroline SEVIN a parlé du sujet suivant : « Vers un essai de thérapie génique par transfert intracérébral du gène ». Le titre est évocateur de la méthode : introduire le gène thérapeutique dans un vecteur convenable, injecter l’ensemble dans le cerveau pour qu’à la suite de leur entrée dans les cellules l’enzyme déficiente puisse  être fabriquée.

    A ce stade, les essais sur singes au cerveau plus gros que celui des souris  ont montré une tolérance correcte, d’une part, et une augmentation de l’activité de l’enzyme dans la moitié des hémisphères cérébraux injectés, d’autre part.

    L’objectif est maintenant d’obtenir un dossier d’autorisation de l’AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) courant 2010 pour passer au traitement des enfants malades eux-mêmes. Cela en proposant des injections dans le cerveau des 2 côtés durant 2 ans pour des enfants touchés à un stade pas trop tardif.

     

    Puis Alessandra BIFFI, italienne, a  traité de la question ci-après : « Vers une thérapie génétique par autogreffes de cellules de moelle osseuse ». Là encore cela semble aisé. On prend des cellules souches hématopoïétiques, on leur ajoute le gène corrigé et on réinjecte au patient ses propres cellules. Il n’y a donc pas de risque de rejet.

    Il existe des difficultés à franchir : une préparation correcte préalable, destinée à faire de la place pour les cellules souches utilisées afin que leur surexpression soit efficace L’ensemble  du processus prenant un mois et comporte des risques (infection, hémorragie …).

    Pour le choix des malades le comté d’éthique a conclu que le but de l’étude devait être de prévenir le plus possible les symptômes de la maladie chez les patients. Et non pas de chercher à agir sur l’évolution de la maladie à ce stade de la recherche.  

    C’est en août 2010 que les premiers patients seraient ainsi traités à l’hôpital Saint Raphaël à Milan qui dispose d’un service spécialisé en thérapie génique Les enfants retenus seront en tout début de maladie. Pré-symptomatiques ou en tout début de symptômes.

     

    Après l’intervention d’un professeur qui fait plus que jeter un froid sur l’assistance, le Docteur Christine DALI parle de l’ »Essai d’enzymothérapie » fait au Danemark, cela en présence des représentants du laboratoire Shire.

    Cette fois on utilise l’ADN qui code l’enzyme qui est introduit de telle façon que la production de l’enzyme se fasse dans différentes cellules. Cela semble simple mais c’est plus compliqué qu’il n’y paraît.

    13 enfants - 8 filles et 5 garçons - ont été inclus dans l’essai à propos duquel le jeune Fabrice d’aujourd’hui 8 ans, mentionné plus haut, était trop vieux de 2 mois pour avoir le droit d’y participer. Pendant 1 an tous les 15 jours, venant par avion,  ils ont reçu le traitement. Côté tolérance il n’y a pas eu d’effets secondaires graves, donc la tolérance est bonne.  

    A partir de cet été, les études vont s’atteler à préciser l’efficacité de l’enzymothérapie en en faisant bénéficier 30 enfants, concernés par la maladie mais qui marchent encore, qui seront traités ; ces enfants seront d’Amérique du Sud, d’Europe et des USA. Il y aura aussi emploi de placebo.

     

    Tout se termine très vite. On sent les présents encore démoralisés par les propos négatifs du professeur. Aucune question n’est posée. Et la salle se vide d’un coup.

    La journée a été endeuillée par le décès d’un petit garçon de 7 ans, dans sa province, par arrêt cardiaque alors que sa maman était présente à cette réunion. Maman qui est reparti en urgence et en larmes.

     

    Je vais revenir sur la situation de Fabrice.

    Voilà les jeunes un petit éclairage sur les avancées en thérapie génique dans un secteur très particulier.   

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (Photo : archives personnelles : des tables joyeuses; plus bas la maman de Fabrice lors d'une pause, Olivier très concerné et attentif l'après-midi à ce qui est dit)

  • Préservatif et Pape

    Il y a sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci 

    Il se trouve que l’autre jour, j’ai entendu la phrase intégrale du Pape Benoît XVI,

    interviewé dans l’avion l’emmenant en Afrique. Son propos, dûment raccourci, avait déclenché un tumulte fou. Je me suis dit qu’une fois de plus, en ne remontant pas aux sources, on déformait les propos. Pas très portée sur la défense d’un Pape un peu rétro, j’ai laissé filer.

     

    Et puis un message d'un curé,  tout prêt, m’est arrivé, transmis par une amie. Le curé en question je le connais bien. Une vocation très tardive. Durant des années il a bossé à la météo d’Eure et Loir, département où je séjournais très souvent. Et j’écoutais très souvent les prévisions du temps présentées par Alain Pessac, actuellement curé d’une paroisse du Perche. Cet homme est au fait des réalités et des contraintes liées au VIH/Sida. Ce n’est pas lui qui tiendrait des propos anti-préservatifs.

     

    Donc pas suspect, à mes yeux de professionnel de santé, je transmets l’article qui a retenu son attention, et dont le fond proposé permet la réflexion.

    Rassurez-vous je ne connais pas Sant’Egidio ni les Camilliens évoqués dans l’article. Je ne connais pas davantage Guillaume de Prémare.

     

    « Le Pape et le Sida - Petit exercice pratique

    Simples fidèles catholiques, nous prenons l’initiative d’agir dans l’urgence pour

    faire entendre une parole de raison au coeur de la tourmente médiatique.

    Puisqu’il est dit que la parole du pape est incompréhensible, voici un exercice

    pédagogique et non polémique qui permet de mieux la comprendre.

    ETAPE 1 : LISEZ CETTE PHRASE

    “ (…) on ne peut résoudre ce fléau en distribuant des préservatifs : au contraire,

    cela risque d’augmenter le problème. ”

    ETAPE 2 : LISEZ CE TEXTE

    Benoît XVI : Je pense que l’entité la plus efficace, la plus présente sur le front de la lutte contre le sida est justement l’Eglise catholique, avec ses mouvements, avec ses réalités diverses. Je pense à la communauté de Sant’Egidio qui fait tellement, de manière visible et aussi invisible, pour la lutte contre le sida, je pense aux Camilliens, à toutes les soeurs qui sont au service des malades… Je dirais que l’on ne peut vaincre ce problème du sida uniquement avec des slogans publicitaires. S’il n’y a pas l’âme, si les Africains ne s’aident pas, on ne peut résoudre ce fléau en distribuant des préservatifs : au contraire, cela risque d’augmenter le problème. On ne peut trouver la solution que dans un double engagement : le premier, une humanisation de la sexualité, c’est-à-dire un renouveau spirituel et humain qui implique une nouvelle façon de se comporter l’un envers l’autre, et le second, une amitié vraie, surtout envers ceux qui souffrent, la disponibilité à être avec les malades, au prix aussi de sacrifices et de renoncements personnels. Ce sont ces facteurs qui aident et qui portent des progrès visibles. Autrement dit, notre double effort pour renouveler l’homme intérieurement,

    donner une force spirituelle et humaine pour un comportement juste à l’égard de son propre corps et de celui de l’autre, et notre capacité à souffrir, à rester présent dans les situations d’épreuve avec les malades. Il me semble que c’est la réponse juste, l’Eglise agit ainsi et offre par là même une contribution très grande et très importante. Remercions tous ceux qui le font.

    Source : salle de presse du Saint-Siège (traduction La Croix)

    ETAPE 3 : REPONDEZ A 2 QUESTIONS

    1. Recevez-vous les propos du pape exactement de la même manière après la 1ère étape

    et après la 2ème étape?

    2. Qu’arrive-t-il lorsqu’on isole un morceau de phrase d’un propos global ?

    ETAPE 4 : QUESTION FINALE

    Sachant que :

    - L’Eglise catholique connaît la réalité du Sida sur le terrain (25% des structures s’occupant des sidéens sont catholiques).

    - Le pape est un homme de très haut niveau intellectuel et spirituel qui connaît très bien à la fois la pâte humaine et la question du Sida.

    Répondez à la question suivante :

    Finalement, les propos du pape ne méritent-ils pas qu’on leur accorde un

    minimum de considération et de réflexion ?

    NCE PAPE - SIDA

    Document rédigé par Guillaume de Prémare

    L’Eglise n’est pas isolée

    « L’Eglise n’a pas le monopole de l’abstinence ! En tant que chef de l’Etat, j’ai pris des engagements dans ce sens depuis 2002 dans le cadre de la campagne «C’est ma vie». L’objectif était de mettre les gens devant leurs responsabilités.

    Parmi les engagements proposés, certains faisaient directement appel à l’abstinence. »

    La position de l’Eglise est reconnue en Afrique

    « Les Français aiment la polémique, c’est leur côté gaulois ! Certains critiquent la position de l’Eglise en prétendant défendre les Africains. Soit. Mais la plupart n’ont jamais mis les pieds chez nous ! Je leur conseille de venir faire un séjour au Burkina. Chez nous, l’imam, le prêtre et le chef coutumier travaillent de concert : tous ont l’ambition d’affronter le même mal. Se focaliser sur le préservatif, c’est passer à côté du problème du sida. »

    L’action de l’Eglise est reconnue en Afrique

    « Beaucoup de gens ignorent le travail de l’Eglise en Afrique. En France, l’intelligentsia ne comprend pas cette proximité avec les responsables catholiques. Chez nous, l’Eglise est d’abord synonyme d’écoles et de dispensaires. Le débat sur le sida n’est pas théorique, il est pratique. L’Eglise apporte sa contribution. Si l’abstinence est un moyen de prévention, nous n’allons pas nous en priver ! »

    Résister aux organismes internationaux

    « Face aux organismes internationaux, il faut savoir résister. On peut nous conseiller, mais pas faire à notre place. [...]

    Les Européens n’éprouvent pas le danger du sida de la même manière que nous. Pour les Burkinabés, le danger est immédiat. La pandémie est une réalité visible, elle frappe votre famille, vos amis les plus proches. En Europe, vous avez peut-être le loisir de faire des thèses pour ou contre la morale. Au Burkina, nous n’avons pas le temps. »

    Décalage entre les médias et la réalité

    « Il y a souvent un gouffre entre ce que disent les médias et ce qui se passe sur le terrain. En Afrique, nous vivons avec le sida au quotidien. Le débat sur le préservatif, tel que vous le présentez, ne nous concerne pas. »

    Source : Famille Chrétienne - 12/02/2005

     

    L’Eglise contribue à la prévention du Sida

    « Je demande aux Occidentaux de ne pas nous imposer leur unique et seule façon de voir. Dans des pays comme les nôtres, l’abstinence et la fidélité sont des valeurs qui sont encore vécues. Avec leur promotion, nous contribuons à la prévention contre le sida. » Source : Famille Chrétienne

     

    Encourager la fidélité dans le mariage

    « L’Ouganda a été le premier pays à combattre résolument l’épidémie du SIDA au début des années 90. La position forte et claire du président Museveni a constitué l’élément décisif qui a ralenti la diffusion du SIDA, faisant passer le taux de personnes affectées de plus de 25% à 6% en 2002. Il a prêché le bon sens et non le préservatif, encourageant l’abstinence avant le mariage et la fidélité dans le mariage, comme des valeurs culturelles. » Source : Famille Chrétienne

     

    Même remise dans son contexte, je peux dire que la phrase du Pape n’était pas très heureuse : « S’il n’y a pas l’âme, si les Africains ne s’aident pas, on ne peut résoudre ce fléau en distribuant des préservatifs : au contraire, cela risque d’augmenter le problème. ». Ce risque d’augmentation de problème par distribution de préservatifs venait fort mal. Les médias n’ont pas manqué de s’en emparer. Ceci étant, chrétiens ou pas, croyants ou pas, voilà des questions humaines propice à déclencher une réflexion sur des sujets qui nous concernent tous à un moment ou l’autre de notre vie. Pas besoin d’avoir 18 ans pour y penser !

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr 

  • Fan de « gale » électronique ?

    Il y a sur la page intitulée "index thèmes blog" les sujets récapitulés avec les jours où les trouver. Merci

      

    Des années durant on a combattu la gale. Dire de quelqu’un : « Il a la gale ! » était une injure, qu’il  s’agisse du sens propreCsarcopte.jpg gale.jpgou figuré.

     

    Cette gale existe toujours. Etant contagieuse, un serrement de mains peut parfois suffire pour que ce parasite, un acarien nommé Sarcoptes scabiei hominis, passe d’une personne à une autre. Découvrant de nouveaux horizons dans l’épiderme de ce  partenaire tout neuf, la femelle y creuse un « sillon » visible pour y pondre ses œufs, déclenchant sur lui ou elle un furieux besoin de se gratter. La gale se voit si on y regarde bien à cause de son cheminement. Elle se soigne aussi. Qu’il s’agisse de personnes placées en maison dites de retraite ou encore d’enfant à l’école primaire. Il n’y a pas si longtemps, un confrère médecin parti exercer dans les Alpes s’était ému en retrouvant ce qu’il avait pensé abandonner derrière lui, par la découverte en consultation d’une jeune francilienne de milieu défavorisé, séjournant en colo, qui lui était adressée pour traitement car porteuse de gale… et de poux.

     

    La « gale » électronique n’est pas contagieuse. Elle ne se promène pas sous la peau. Elle n’est pas censée provoquer des démangeaisons déclenchant des lésions de grattage.

    Ce qu’ironiquement j’ai nomme « gale » est en fait la petite puce électronique dont on équipe déjà les animaux familiers à 4 pattes quand ils ne sont pas tatoués. D’ailleurs la puce est déjà indispensable  pour certains pays : Angleterre, Suisse. Et dès 2011 elle se fait obligatoire pour tous les chiens de l’Union Européenne, y vivant ou y pénétrant.

     

    Puce sous-cutanée, de plus en plus ^petite, dont certains hollandais, des humains cette fois, aiment à bénéficier en boîte de nuit. Ainsi équipés, ils règlent leurs consommations qui sont bien évidemment mémorisées. Soumission à un pistage volontaire. Idem à Barcelone.

    Certains estiment que puisqu’il y a le choix de dire « Non » aucun péril n’existe de se voir imposer la pose de ce fil à la patte d’un  nouveau genre. Inconscience ?

     

    Certes, le contenu de la puce peut être variable. Elle peut aussi renvoyer à une base de données, médicale ou autre. On peut se mettre à MicropuceRFID_Hitachi.jpgimplanter cette puce RFID (= Radio Frequency Identification) ou  puce d'identification par radiofréquence) chez des SDF pour les suivre. En France, pourquoi ne pas imaginer de proposer d’abord aux gens du dernier âge, d’imposer ensuite la puce électronique à la place du bracelet électronique ? Etc, etc…

    Certes tout est toujours dans l’usage que l’on fait des choses. Se contenter de moucharder un petit écolier japonais par une puce RFID placée dans son sac à dos semble correct pour ses parents côté sécurité. Implanter en douce une de ces puces sans que la personne ciblée qui la reçoit le sache, cela ne va plus !   

     

    Moi, je n’aime pas cela du tout. Après la mise en fiche dès la naissance par l’attribution du numéro utilisé pour la sécurité sociale, après la carte de transport qui trace tous les déplacements de son possesseur, après les fichiers non tenus à jour et utilisés par la police, après les caméras d’observation multipliées à Londres, après les surveillances par satellites dont les auxiliaires deviennent de plus en plus performants, voici la puce sous-cutanée, nouvelle chaîne esclavagiste du 21ème siècle.

    Rendez-vous compte ! On « puce » un enfant et il est suivi tout le temps ! Sécurité ? Ou viol constant d’intimité ?

     

    Il y a déjà 3 ans, les puces étaient réduites à 0.15 mm de long sur 7.5 microns d'épaisseur, quasi inhalables.  L’illustration mise ici date de 2003 et est à diviser par deux dit-on.

     

    Je ne suis pas prête, personnellement, et je pense ne l’être jamais à rentrer dans cet enfermement, au départ laissé volontaire mais qui risque fort de devenir obligatoire ensuite. Le bénéfice par rapport à la privation de liberté est très insuffisant en ce qui me concerne.

    Mais vous êtes peut-être d’un tout autre avis ?

    Déjà il existe des chirurgiens spécialisés pour aller à la recherche de puces erratiques à retirer.

     

    Réfléchissez les jeunes à ce sujet. Allez voir de plus près les infos à ce sujet si vous avez un ordi sous la main.  Ce n’est pas pour demain : c’est déjà là !

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (illustration Net: en haut à droite le sarcopte de la gale et  gauche un "sillon" ; plus bas micropuce RFID Hitachi présente sur World Economic Forum 2006 à Davos)