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Fabrice, maladie orpheline, est parti !

elfefabrice.jpgFabrice – dont j’ai précédemment parlé ici – a cessé le vendredi 19 octobre de lutter contre la maladie dont il était atteint.

Grâce à l’amour de sa famille, d’un entourage amical et de nombreuses autres personnes, il a pu être un enfant joyeux, malgré tout.

Sa maman a tout fait – j’en suis témoin – pour qu’il reçoive un traitement. D’abord l’enzyme

qu’il ne pouvait fabriquer. Las ! Une fois l’autorisation exceptionnelle obtenue, Fabrice était trop vieux… d’un mois !

Il y a peu, Fabrice avait séjourné aux Etats Unis pour y recevoir un traitement - en l’espèce une greffe (essai clinique). De retour à la maison, l’espoir était permis. Mais, et je cite une proche de Fabrice, présidente de l’association ELFE qui soutenait Fabrice tout au long de l’année avec une journée phare en septembre : « La maladie était très avancée et l’intervention a été trop tardive et si les résultats ont été positifs, son corps avait trop soufferts pendant des années, ses organes étaient trop affectés. Son état s’est tout à coup dégradé ces derniers jours, et malgré tous les soins dont il a bénéficié, son cœur a lâché. »

Ce propos est extrait de l’article que La Dépêche a consacré à Fabrice le 21 octobre 2012 : voir www.ladepeche.fr./ Mirepoix le petit Fabrice a cessé son combat.

Le combat de Fabrice a été évoqué plusieurs fois sur ce blog. Le 21/03/2009 « Fabrice maladie orpheline traitable », le 29/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique avec ELA le 28.03.2009 », le 31/03/2009 « Leucodystrophie métachromatique : garder l’espérance », le 28/10/2009 : « Fabrice, on le soigne ou pas ? », le 24/08/2010 « Thierry Dusautoir, Patricio Albacete à Mirepoix le 12 septembre ».

Hier j’ai prié dans une église et mis une bougie pour prolonger cette prière d’aide à Fabrice là où son esprit est maintenant et d’aide à ceux qu’il laisse sur terre.

C’est ce jour, lundi 22 octobre 2012, à 15 heures à la cathédrale de Mirepoix qu’a lieu la cérémonie d’obsèques de Fabrice.

Que ceux et celles qui le peuvent aient une pensée de soutien et, pourquoi pas ? d’amour pour ce courageux Fabrice.

Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr

 

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