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  • Téléthon

    Généthon20.11.09 004.jpgLe mardi 24 novembre 2009, C dans l'air a présenté une émission titrée "Touche pas à mon téléthon", suite aux réactions déclenchée par un propos de Pierre Berger.Généthon20.11.09 003.jpg

    On nous indique que le Téléthon c'est 3 % des dons.Généthon20.11.09 006.jpg

    Que le président d'Aides déclare que quand une association va bien c'est toutes les causes qui en profitent.

    J'ai été choquée quand une intervenante a osé dire que pour les fançais le J.O., Journal Officiel, était inconnu.

    Les comptes des associations doivent maintenant être plus précis.

    Les donateurs se rallient à ce qu'ils préfèrent et c'est bien naturel.

    Le Téléthon a permis des recherches et des trouvailles qui n'auraient pas été sans lui.

    Il est évident que les besoins du monde - en eau potable, en alimentaire, en soins, etc....- sont comme un puits sans fond.

    Je retiendrai, à propos du téléthon, que c'est la manifestation en France de milliers de villages et de villes au nom d'une solidarité humaine. Parfois autour d'enfants touchés et bien identifiés dans de petites communes.

    Sans doute, les jeunes, vous préparez-vous à une action extraordinaire pour ce week-end là. Allez- à fond !

    contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr (photos archives personnelles: Génocentre à Evry le 20.11.2009; des élèves de 3 ème sont en visite pour la journée)

  • Latifa Bennari sur M6 et les pédophiles

    A ne pas manquer !!!

    66 minutes sur M6

    DIMANCHE 29 NOVEMBRE 2009 à 17H20

    Résumé

    Sur les sites de chat très prisés des adolescents se cachent parfois des adultes pédosexuels. Il peut arriver que certains manipulent à distance les ados et obtiennent parfois des liaisons par web cam. D’autres pédophiles téléchargent aussi entre eux des images d'enfants qu'ils échangent et diffusent sur la toile.

    Pendant 6 mois (de février à juillet en tournage), Julie Pichot a mené l'enquête sur la toile. Elle s'est rendue auprès de l'association L'Ange Bleu, qui accueille et écoute les pédophiles (*) en souffrance pour éviter les primo-passages à l'acte, participé aux investigations de la Brigade des mineurs de Paris et suivi un vaste coup de filet opéré dans toute la France par la Gendarmerie Nationale. Une catégorie de personnes dont quelques uns présentant un plus grand danger pour les enfants sur internet.

    (*) Les sujets de l’Ange Bleu présentés dans ce reportage n'ont pas le profil des chasseurs d'enfants décrits par ailleurs dans ce document.

    Latifa BENNARI

    Présente & Fondatrice

    Vous pouvez aller voir ici au 8 décembre 2008 sous le titre

    "Pédophilie ? L'approche différente de Latifa BENNARI" une présentation par l'amie Latifa, à un café sociétal organisé par Anne-Marie Engler, de la prise en charge, en amont, des personnes atteintes par la pédophilie avant leur passage à l'acte et pour empêcher ce passage là.

    Latifa sait ce dont elle parle, ayant subi les actes d'un pédophile quand elle était une petite fille. Elle ne se pose pas en victime. Elle a soumis cette question à un autre regard que bien des responsables devraient regarder.

    Les jeunes, regardez l'émission de M6 que Ltifa a revue avant de lui donner son feu vert. Pour info Latifa est mariée et maman de GRANDS enfants épanouis.

    Contact: francoiseboisseau@wanadoo.fr

     

  • Fabrice : on le soigne ou pas ?

     

    DSC01509.JPGJ’ai entendu les extraits des propos de Pierre Berger vis-à-vis du Téléthon. Des extraits qui ont puPFabrice.JPG faire bondir certaines familles.

    Sans Bernard Barataud, papa à l’origine du Téléthon – qui a commencé en 1972 pour son fils atteint de maladie générique et d’autres enfants comme le sien – par une proposition modeste d’envoi de cartes postales, on n’aurait pas tant progressé pour comprendre et arriver à soigner ces maladies là. Monsieur Barataud a été président du Laboratoire Généthon, passant le relai en 2008 au médecin Yves Champey.

    J’étais le vendredi 20 novembre 2009 au Génocentre d’Evry, Essonne. Un lieu fréquente par des personnes en fauteuil roulant en raison de leur maladie génétique. Un lieu adapté : boutons d’ascenseur bas, lavabos, WC…

    Ce vendredi des collégiens de 3 ème passaient la journée à visiter et apprendre ce qui se déroule dans ce centre dédié à la recherche génétique.

    Que Monsieur Berger se soit dit choqué par le fait de montrer des jeunes enfants pendant le week-end du Téléthon, c’est une affaire qui le regarde.

    Le fait est que nous sommes actuellement dans une société où le visuel prime tout. Ou presque. En conséquence, pour obtenir quelque chose, il n’y a pas d’autre façon que de passer par les images. Fussent-elles celles d’enfants touchés.

    Il ne s’agit en aucun cas d’exhibitionnisme.

    La preuve est que rien ne se passe si on ne fait pas ainsi. Fabrice en est un exemple.

    Ce jeune garçon est soutenu par Zinédine Zidane par l’action de l’association ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies. Avant que se développe la maladie portée dans ses gênes, Fabrice a marché, chanté.

    Cette sale maladie a commencé en douceur, puis s’est emparé de lui de plus en plus, freinant ses mouvements. Jusqu’à presque le ligoter en fauteuil roulant, conscient de ce qui se passe pour lui, conscient du monde autour de lui.

    Fabrice vit dans l’Ariège avec une famille épatante. Une école qui sait l’accueillir. Une journée pour lui tous les ans en septembre. Un site ELFE où Fabrice est présent avant la maladie et depuis. ELFE est l’acronyme de Ensemble contre la Leucodystrophie de Fabrice, notre « Ecrin ».

    C’est par hasard que j’ai découvert le cas de Fabrice. Ce qui me choque pour Fabrice est que le traitement qui existe lui avait été promis par le laboratoire danois qui fabriquait l’enzyme que son corps ne produit pas.

    Fabrice a supporté, avec le sourire, en milieu hospitalier une série d’examens obligatoires pénibles qui étaient demandés au préalable. C’était bon. Il pouvait être soigné. Il attendait. Il espérait le metazym, l’enzyme de substitution.

    Mais…le laboratoire danois fabricant le metazym a été vendu à un laboratoire américain. Qui, pour l’instant, traîne les pieds pour assurer l’engagement écrit pris antérieurement. Fabrice est conscient de ce qui se passe.

    Dans ce cas, le traitement pourrait permettre – au moins de freiner ou stopper l’évolution de la maladie d’un Fabrice qui s’incruste dans la vie, connaît la mer, la montagne enneigée, la pêche à la ligne, savoure la musique qui lui est proposée, est présent joyeusement à des fêtes. Bref, vit. Alors que l’on n’a pas cessé d’annoncer sa mort proche à ses parents.

    Certain spécialiste de la maladie décrète, a priori, que l’atteinte de Fabrice - et des autres dans le même cas - ne régressera en rien si un traitement est donné. Ce qui reste à prouver.

    Fabrice se bat. Sa famille se bat. La communauté de l’Ariège se bat. Les écrits au laboratoire, les rencontres en face à face avec des responsables que j’ai vu moi-même en mars 2009 avec la maman et le papa de Fabrice ne changent rien. Sans étalage visuel sur la place publique, rien ne se passe.

    Les journalistes font ce qu’ils peuvent. Ainsi Fabrice, 8 ans et demi,  est signalé, à côté d’autres enfants touchés comme lui, dans un article de Laurence Delville paru dans France Dimanche du 23 au 29/10/09. Elle décrit un Zinédine Zidane « désespéré de ne pouvoir sauver des enfants malades ». Cet article mentionne le site de ELA : www.ela-asso.com et celui de ELFE : www.elfe-asso.fr . L’implication forte de Zinédine Zidane pour ces enfants est reprise dans un article du journal Le Monde du 12 octobre 2009. L’histoire intégrale de Fabrice est rapportée par Elsa Burette dans l’hebdomadaire Maxi paru le 12 octobre 2009.

    Selon ce que j’ai entendu, il semblerait qu’un traitement par le metazym, traitement en cours de développement, coûterait actuellement pour un an pour un enfant de 30 kilos environ 500.000 euros.

    On entend dénoncer dans certains domaines une frénésie pour produire, pour vendre, pour acheter. Augmenter la production de metazym, ici, aurait un sens en permettant de soigner un maximum d’enfants atteints en faisant – espérons-le – baisser le prix. En attendant d’agir plus efficacement en amont.

    Pour Fabrice, pour ses frères et sœurs en maladie pour qui le traitement existe, n’y a-t-il pas mieux à faire que de demeurer dans l’abstinence thérapeutique ?

    En dehors de la situation unique de Fabrice qui bénéficie d’une ATU, Autorisation Temporaire d’Utilisation délivrée par l’AFSSAPS, où en est la trentaine d’enfants qui devait être pris en charge pour recevoir un traitement selon les dires entendus le samedi 28 mars 2009 ? (voir sur le blog http:// prenonslaparole.hautetfort.com le 31 mars 2009 l’article « Leucodystrophies métachromatiques : garder l’espérance »). Il semblerait que les promesses faites de traitement stagnent. D’où le désespoir de Zinédine Zidane. Car le Téléthon ne prend pas en charge les leucodystrophies.

    Bien sûr le téléthon a un effet porteur. Il permet de changer le regard des personnes non concernées par ces maladies rares.

    Que décide-t-on pour les enfants atteints de leucodystrophie ? Que décide-t-on pour Fabrice ? On laisse filer sans rien faire ? Ou on médiatise à l’occasion du Téléthon ; le 20 ème cette année ? Pour lui et tous les autres comme lui ?

    contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo transmise par la maman de Fabrice : Fabrice et une petite chèvre à droite. Fabrice à Noël 2008 à gauche)