Le syndrome de Gélineau ou Trop dormir peut aussi être une maladie

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Maladies méconnues qui malmènent ceux qui en souffrent très involontairement faute de dépistage !

Il s’agit là de maladies rares du sommeil.

Pourquoi ? parce que certains neurones sont soit détruits soit empêchés de jouer leur rôle, ce qui fausse la mécanique normale du sommeil.

Conséquence pour  ceux et celles qui sont concernés : une envie de dormir permanente et irrésistible. Etre éveillé est un combat de chaque instant. On s’endort partout, en mangeant, en se promenant; on tombe sans savoir pourquoi… l’horreur !

Et le regard des autres est insupportable car, sans diagnostic fait, ces personnes sont étiquetées paresseuses, dépressives, folles ... Car ces maladies là  - peu connues des médecins - sont carrément niées ou incomprises par les autres.

Elles ont pour nom : Syndrome de Gélineau (= narcolepsie, cataplexie), Hypersomnie idiopathique, ou encore le très rare syndrome de Kleine-Levin. C’est le Il s’agit là de maladies rares,docteur Gélineau, ancien médecin de la marine qui en 1880 a individualisé la narcolepsie (maladie de Gélineau). C’est sans le savoir qu’il a décrit il y a 128 ans une des caractéristiques primordiales du rêve: l'absence totale de tonus musculaire. En effet, la narcolepsie consiste soit dans l'irruption brutale et invincible du sommeil au cours de l'éveil soit souvent à la suite d'une émotion ou du rire d'une perte de tonus musculaire avec chute (cataplexie). Pendant ces épisodes, les malades rêvent et perdent contact avec la réalité. 

Certains connaissent et d’autres pas l’ANC, Association française de Narcolepsie-Cataplexie et d'hypersomnie. L’ANC (Association Française de personnes atteintes du Syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie) et d’Hypersomnie idiopathique a été créée en 1986. www.anc-narcolepsie.com, et [e-mail]. n°Azur Maladies Rares Info service : 0810 63 19 20 - car il s’agit là de maladies rares, Droits des Malades info : 0810.51.51.51

Sur le site  www.anc-narcolepsie.com, un information récente du 23 octobre 2008 : Découverte d’un gène lié à la narcolepsie « Le réseau Morphée diffuse sur son site une information qui intéresse toutes les personnes atteintes de la narcolepsie. Cette information émane de l’ambassade de France au Japon. Vous pouvez y accédez en cliquant sur le lien donné pour cet article ou en recopiant l’adresse suivante :
http://morphee.over-blog.org/article-23839991.html. Une équipe de chercheurs dirigée par le professeur Katsushi Tokunaga de l’université de Tokyo a découvert un gène lié à la narcolepsie, selon la revue scientifique Nature Genetics du (...) ».  

Pour les éventuellement concernés il y a le test de somnolence Epworth, tout simple à réaliser. Il s’agit de situations pour lesquelles on évalue soi-même les chances d’assoupissement de 0 à 3, sachant que 0 = jamais, , 1 = faible, 2 = moyenne, 3 = forte. Ce qui donne pour les 8 situations évoquées un score final en totalisant les chiffres retenus.

Si le score est inférieur à 10, on peut parler de somnolence normale. S’il est supérieur à 10, il est préférable d’en parler à son médecin traitant. Si vous n’êtes pas satisfait ou convaincu ou entendu, n’hésitez pas à joindre l’ANC.  

Voici les 8 circonstances proposées. A chacune vous pouvez répondre par 0, 1, 2 ou 3.

Assis en train de lire livre ou journal

En regardant la télévision

Assis inactif dans un lieu public (salle d’attente, réunions, concert, conférence, théâtre, cinéma…)

Passager d’une voiture ou d’un transport en commun pour un trajet d’une heure

En étant allongé après le repas de midi lorsque les circonstances le permettent  

Assis au calme après un repas sans boisson alcoolisée

Assis parlant avec quelqu’un

Au volant d’une voiture lors d’un arrêt de circulation (embouteillage…) : imaginez si vous ne conduisez pas

Si par exemple à 7 questions vous avez 0, sauf une par exemple « Allongé après le repas de midi lorsque les circonstances le permettent »  où vous  notez 3 pour une probabilité forte d’assoupissement allongé l’après-midi, tout va bien. Votre score total est de 3.

Si vous répondez  2 à chaque question, soit un score total de 16 : consultez !  

 

Pourquoi est née l’ANC ? Pour aider les malades et leur entourage, stimuler la recherche et surtout informer sur le dépistage et la prise en charge.

D’abord diagnostiquer - sans accumuler des années de retard ! - ce qui permet par un traitement adapté (Modiodal, et autres) de réduire les symptômes et d’accompagner des malades souffrant d’échec solaire ou d’échec professionnel, voire d’autres accidents de la vie causés par ces maladies  rares du sommeil.  

Concernant le syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie), le cortège de somnolences diurnes excessives, incontrôlables, et les pertes de tonus musculaire qu’elle déclenche, une enquête en France auprès de 16 276 personnes dans le Gard, a montré une atteinte de 0,021% soit 21 personnes pour 100 000. Cette proportion est du même ordre que les résultats d'une étude finlandaise publiée en 1994 avec une fréquence de 0,026%. A titre de repère, ces chiffres sont légèrement plus élevés que ceux concernant la sclérose en plaque. Qui ne connait pas les mots de sclérose en plaque ?  Par ailleurs le délai moyen entre l'âge d'apparition des premiers signes et l'âge du diagnostic a diminué, passant de 52,5 ans avant 1940 à 3 ans depuis 1990. Ce qui signe l'utilité des actions via les médias. L'ANC joue un rôle important pour la diffusion des informations.

L’hypersomnie idiopathique est 5 fois plus rare que la narcolepsie. Quant au syndrome de Kleine-Levin il est plus rare encore que l’hypersomnie précédente.

 

Qui que vous soyez : malade, famille d’un malade ou ami, médecin ou autre professionnel de santé, chercheur, grand public, pouvoir public, pensez à ces maladies du sommeil. Informez-vous si besoin. Relayez  cette information les jeunes. Un grand merci pour les malades connus ou pas encore diagnostiqués.  

Contact : [e-mail] (portrait du docteur Gélineau) 

Yves Jégo initie un pôle social

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Mercredi 22 octobre 2008, le Secrétaire d'État chargé de l'Outre-mer et maire de Montereau-Fault-Yonne Yves Jégo a réuni pour un dîner informel des personnalités de la droite pour donner une meilleure visibilité à la politique sociale de Nicolas Sarkozy.

Etaient invités à ce "G7 social":

• Jean-Louis Borloo (président du Parti radical),
• Christine Boutin (présidente du Forum des Républicains sociaux),
• Jean-Marie Bockel (chef de file de La Gauche moderne),
• François Sauvadet (chef de file des députés du Nouveau Centre),
• Pierre Méhaignerie (président de la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale et ex-UDF),
• Marc-Philippe Daubresse (co-rapporteur du texte sur le RSA à l'Assemblée et ex-UDF lui aussi).

L’organisation de ce « pôle social de la majorité » avait été lancée pa Yves Jégo  en septembre à Royan lors du Campus des «Jeunes Populaires». Et parler d’une voix unifiée en matière sociale facilitera une meilleure compréhension des électeurs .   

Yves Jégo organisera à Paris, le 6 décembre prochain, une table ronde sur les thèmes "Capitalisme et morale" et "Qu'est-ce que le capitalisme social ?", avec des élus et des chefs d'entreprises. Puis il se rendra aussi à la rencontre de la province afin de défendre la politique du président de la république et du gouvernement.

On sait comment Yves Jégo assure au niveau de la ville dont il est le Maire un accompagnement humain réel, notamment via le logement social. On connaît depuis longtemps son souci qu’il traduit en actions dans sa commune quant au respect de « notre mère la terre». Et il est naturel qu’il ait pris une telle initiative face à ce qu’il observe de la crise actuelle, assurant une triple responsabilité de Ministre, de Député et de Maire.

 

Yves JEGO est un homme sincère, assisté au niveau ministériel par le jeune Romain MOUTON  Conseiller spécial auprès du Secrétaire d'Etat chargé de l'Outre-mer ayant en charge la communication, les relations avec la presse et les dossiers politiques, http://www.outre-mer.gouv.fr lequel Romain Mouton dispose d’un blog consultable. Au niveau de l’accueil dans sa commune, la courtoisie est présente pour tous, sans distinction. Yves Jégo fait de son mieux comme être humain  ayant des responsabilités au plan politique.   

 

La caricature est facile. Les réformes sont difficiles. Aussi Yves Jégo est à suivre de près, les jeunes !

Contact : [e-mail] (photo archives personnelles : jardin du Ministère de l’Outre Mer, fête de la musique 21 juin 2008, à gauche Yves Jégo interviewé avec Romain Mouton vigilant à droite en chemise blanche et jean juste derrière l'intervieweur). 

Jean-Luc ROMERO : ADMD vendredi 31.10.08

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Certains d’entre vous connaissent l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – dont Jean-Luc Romero, conseiller Régional d’Ile de France, est le Président. Il fait tout son  possible pour accéder au vœu d’une majorité des français et obtenir une ouverture d’esprit plus grande pour des hommes ou des femmes qui souhaiteraient « partir » dans la dignité.

Il semble qu’actuellement les dispositions prévues ne soient pas suffisantes pour cela. Et la France va bientôt rester isolée à côté de pays limitrophes qui ont regardé avec compassion la demande de certains de leurs concitoyens.

Chacun a sa conscience pour cette sorte de choix. Et c’est par souci d’information que je vous donne l’information jointe.  

 

                                            INVITATION  

REUNION PUBLIQUE A L’HÔTEL DE VILLE DE PARIS

A l’occasion du 17^ème Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité

le Conseil d’administration de l’ADMD et les délégués de la région Ile-de-France

 ont le plaisir de vous inviter à une réunion publique

Vendredi 31 octobre 2008, à 19h00 précises

(ouverture des portes à 18h45 – accès dans la limite des places disponibles – copie du courriel et pièce d’identité demandées)

 Hôtel de Ville de Paris – Salle des Fêtes – 3, rue de Lobau – Paris 4^ème – M° Hôtel de Ville 

*********************

Nous vous rappelons notre Rassemblement qui se tiendra sur le Parvis des Droits-de-l’Homme du Trocadéro ( Paris 16^ème)
Dimanche 2 novembre 2008, à 11h15
Ce sera l’occasion, vous le savez, de rappeler notre combat en faveur de notre ultime liberté et de témoigner notre souvenir à celles et ceux que nous aimons et qui sont partis dans des souffrances qu’ils voulaient éviter et qui leur ont été imposées.

Pour information, donc. Voire participation pour ceux et celles qui souhaitent en savoir plus.

Contact : [e-mail] (photo: Jean-Luc Romero)

Concert Olympia contre cancer

Tout le monde chante contre le Cancer - 6 Novembre à L'Olympia

Le premier évènement national contre le Cancer !!

Informations sur l'événement
Organisateur :	Tout le monde Chante
Type :	Musique/Arts - Concert
Réseau :	Global

 

Heure et lieu
Date :	jeudi 6 novembre 2008
Heure :	19:30 - 23:30
Lieu :	Olympia
Adresse :	28, boulevard des Capucines
Ville :	Paris, France
	Voir le plan Google Google MapQuest Microsoft Yahoo

 

Coordonnées
Téléphone :	0892683368

Description :

Tout le monde chante contre le Cancer revient le 6 novembre 2008 à 20h30 à l'Olympia

Pour un Concert évènement !

Les« Anges Gardiens », animateurs TV, journalistes, sportifs, comédiens... reviennent entourés de grands noms de la Chanson Française !
LARA FABIAN
STANISLAS
NICOLETTA
JULIE ZENATTI
MICKAEL JONES
LAAM
et un immense musicien Laurent KORCIA, l'un des meilleurs violonistes du monde....

LA GRANDE FAMILLE DES ANGES GARDIENS
S’enrichit cette année encore de nombreux artistes !

Retrouvez sur scène :
NIKOS ALIAGAS– OMAR ET FRED - VALERIE DAMIDOT - LARA FABIAN – STANISLAS – NICOLETTA - JULIE ZENATTI - MICKAEL JONES– LAAM - ZOE FELIX – CORINNE TOUZET –
BRUNO GUILLON – CATHERINE FALGAYRAC – ALEXIS TREGAROT –
BRUCE TOUSSAINT – KARINE FERRI – LES COMEDIENS DE «PLUS BELLE LA VIE »

Sous la direction artistique et musicale de
MATTHIEU GONET

Vous aussi devenez un « Ange Gardien » et venez participer avec nous à cette grande fête.

Le premier événement national contre le cancer !
Réservations : www.olympiahall.com - 08 92 68 33 68 (0,34 €/mn) - 35 euros la place.

Cette invitation est juste un message d'information pour les personnes qui voudraient prendre des places pour un concert pour la bonne cause !!

si chacun d'entre vous achète deux places, nous pourrons remettre un chèque de 50 000 euros pour réaliser des rêves d'enfants!!!

Nous comptons sur vous!!!

Les jeunes pour information.

Contact : [e-mail]

Paris: Accueil enfants à l'école

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Une information concernant toute la ville de Paris relatée sur L’infolettre de Jack-Yves Bohbot n°18 du 26 octobre 2008

« Le dossier du SMA est caractéristique de la gestion politique de la Ville de Paris.
SMA ? Cet acronyme recouvre une disposition législative adoptée le 20 août dernier qui prévoit, en cas de « grève importante » des enseignants, la mise en place par les communes d'un service d'accueil des enfants scolarisés dans les écoles maternelles ou élémentaires publiques pendant le temps scolaire obligatoire.
Ce dispositif est réclamé depuis des années par les parents qui , les jours de grève dans les écoles , étaient placés devant d’inextricables difficultés de garde de leurs enfants.

Dans un premier temps, le Maire de Paris s’était opposé au projet de réforme. Mais une fois le texte voté, il s’était incliné. "La loi est promulguée. Nous sommes républicains, nous l'appliquerons." avait-il annoncé au Conseil de Paris au début du mois d’octobre.

Volte face, il y a quelques jours, sous la pression des très puissants syndicats d’enseignants : Bertrand Delanoë renonce à mettre en oeuvre le SMA au motif qu’il n’est pas en mesure, pour des "raisons de sécurité" notamment, d'appliquer cette loi, et demandent aux parents d’élèves de ne pas amener leurs enfants à l’école.
Saisi lundi par le préfet de Paris, le tribunal administratif de Paris a affirmé mercredi soir l'illégalité de la décision du maire de ne plus assurer le service minimum d'accueil prévu en cas de grève.
«Les difficultés que rencontre la Ville dans cette mise en place sont pour une large part liées à un défaut d'anticipation de sa part», selon l'ordonnance du tribunal. En outre, «contrairement à ce qu'elle prétend, elle dispose de cinq jours de préavis et non pas de 48 heures pour s'organiser».
Mais le Maire de Paris s’obstine dans son refus et vient de faire appel.
Cordialement,
Jack-Yves Bohbot
Conseiller du XIème
[e-mail]- 06 73 56 17 73
http://www.jackyvesbohbot.fr/ »

 

Voici pour les jeunes pour information.

Contact : [e-mail] (cliché: Jack-Yves Bohbot)

Star Ac Prime vendredi 24 octobre

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Vendredi dernier,  24 octobre, même situation que la semaine passée.

La Star Ac bénéficie cette année de Jasmine Roy  qui a 2 passions  chanter et enseigner le chant. Elle a été présente dans les comédies musicales suivantes : Les misérables, Starmania ,  etc…A la Star Ac c’est un coach vocal agréable mais qui sait s’imposer quand il le faut.

 

Harold, malgré une excellente prestation avec Vivre de Balavoine où il met tout son cœur, son corps , et son talent, « du grand  Harold » est-il dit par le jury, ne retourne pas à la Star Ac.  Baisse pas les bras, Harold ! Tout ce que tu as en toi, tout ce que tu as acquis, et tous ces autres qui t’ont vu à l’œuvre,  c’est positif. Tu sais bien qu’il n’en restera qu’un. Ce qui ne veut pas dire qu’il n’y en aura qu’un ou une à être reconnu ou reconnue.   

Gautier - désolée je n’ai pas saisi ta note ! et je ne t’ai  pas vu  n’étant pas rentrée - est sauvé par le public et Yvane qui nous chante une composition personnelle émouvante et belle en français Si tu n’étais pas dans ma vie est récupéré par les académiciens.

Les cinq  filles qui ne sont pas nominées nous ont donné un Boogie, boogie effréné grâce au tableau de Kamel Ouali.

Au total, on se retrouve, à l’issue de ce prime avec les scores ci-après :

Joanna avec un 16,2

Alice et  Edouard 15,5, ce qu’avait décroché aussi Harold.

Mickels obtient 15, 3

Quentin – non écouté non plus – a  un 14,8

Solène et Yvane sont à 14,5

Maryline s’en tire avec 13,3 pour Vivre ma vie. Déçue.   

Neuf restent donc.  

Les moins de 18 ans,  le parcours Star Ac peut vous aider à ne pas baisser les bars en cas d’échec provisoire, préfèrerais dire ratage provisoire.  Un échec provisoire n’est qu’un signal pour persévérer ou se réorienter.

Contact : [e-mail] (photo: Jasmine Roy)

Les demoiselles de Reims ou 2 sœurs en fugue

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Ceci fait suite au billet mis sur ce blog sous le titre « 2 sœurs en fugue » le 9 octobre 2008. D’abord un article paru dans la presse, puis ce que j’en pense.

D’après agence  AFP (Agence France Presse)  je suppose, ce texte est celui qui charge le plus le papa, Renaldo Galtieri.

« Valérie et Sophie, les deux soeurs de 11 et 13 ans dont la pseudo-fugue aurait été organisée par leur père, ont quitté la France, dans la nuit de vendredi à samedi, en compagnie de leur mère italienne.

Elles ont pris place à bord d'un avion à destination de l'Italie. "Elles étaient d'accord pour repartir", a déclaré le procureur de la République, ajoutant que "l'histoire se (terminait) bien". "Elles sont reparties complètement consentantes, contrairement à ce que l'on avait pu dire", a ajouté le procureur.  Vendredi après-midi, les quatre hommes soupçonnés d'avoir organisé la disparition des deux fillettes, avaient été déférés au palais de justice de Reims. Le père, l'oncle et les deux proches, qui étaient en garde à vue depuis jeudi après-midi, ont été présentés au juge chargé d'une information pour soustraction de mineur, ouverte par le parquet de Reims le 8 octobre, deux jours après la "disparition" des deux soeurs. Si tous sont ressortis libres, les deux premiers ont été mis en examen et placés sous contrôle judiciaire.  
Lors de leur garde à vue, les quatre suspects "se sont expliqués sur les  faits. Ils n'ont pas été muets", a indiqué une source judiciaire. Selon le procureur de la République, "ils ont bien reconnu avoir organisé la fuite et la disparition des deux soeurs, avec deux amis qui ont pris le relais pour les héberger pendant les dix jours".  
La mère italienne des fillettes, arrivée vendredi matin à Reims en provenance de Calabre, en Italie, où elle réside, avait pu les voir dans un hôpital de Reims où elles avaient été placées. "J'ai vu mes filles ce matin dans leur chambre. C'était important pour moi. On a parlé moins d'une heure. Cela s'est bien passé. On a pleuré toutes les trois", a déclaré Katia Navigante, âgée de 37 ans.
Jeudi matin, les deux soeurs s'étaient présentées à leur collège à Reims, où elles auraient dû se rendre le 6 octobre, jour de leur "disparition" du domicile paternel. Depuis plusieurs mois, elles étaientt l'enjeu d'un conflit entre leurs parents  franco-italiens, leur père, âgé de 36 ans, les ayant soustraites avant leur disparition à la garde de leur mère. »

 

Valérie et Sophie, reparties le 18.10.2008 avec leur mère pour l’Italie, sont dites consentantes car placées en milieu neutre.  Comme c’est intéressant ! Encore des grands qui ignorent qu’un milieu neutre cela n’existe pas du côté des moins de 18 ans. On ose qualifier de neutre un endroit officiel où les deux sœurs étaient parquées avec la pression de médecins et de psychologues délégués par la justice. Placées sous les feux de l’actualité, en face à face avec les pleurs d’une mère, sachant parfaitement qu’elles seront taxées de vilaines filles si elles ne suivent pas la ligne de conduite décidée par la justice, elles sont quasi obligées de filer droit , quoiqu’elles en pensent et même si le cœur n’y est pas.

Evidemment le papa a commis une « bêtise », une faute très grave aux yeux de la loi puisqu’il s’agit là de la soustraction de mineures. D’après les informations personnelles dont je dispose, ce papa n’a pas pensé à mal un instant, soucieux seulement de l’à venir correct de ses filles.

Mais la forme l’emporte sur le fond. Les habitudes de la justice vont lui faire filer à la maman ces demoiselles mineures comme s’il s’agissait de paquets que l’on expédie sans tenir compte de ce qu’elles avaient décidé, oubliant qu’elles avaient choisi de repartir avec leur papa en restant près de lui depuis plus d’une année.

Comment peut-on, alors que l’on n’a pas vécu la situation antérieure de ces 2 jeunes en Italie chez leur mère près d’un compagnon qui ne les apprécie pas, décider de les écarter du refuge tranquille qu’elles avaient trouvé à Reims chez leur père ?

Les droits de l’enfant sont une belle vitrine. La réalité est encore bien loin de l’écoute des moins de 18 ans quand ils ou elles disent spontanément vrai, avant tout placement dans un  « milieu neutre » qui va conditionner leur réponse.

On ne saura sans doute pas la suite pour  Valérie et Sophie. Mais je note que quand il s’agit d’un service gardien qui soustrait les enfants aux parents en se moquant bien d’une décision d’un juge qui a permis à ces parents là de les accueillir régulièrement chez eux, aucune réprimande ni menace de prison n’est faite à ce service. On poursuit un papa. On ne poursuit pas un service gardien d’enfants, financé par notre argent de contribuable via un conseil général. Deux mesures différentes pour un même acte de soustraction de mineurs. Qu’en penser ?      

Passons par pertes et profits le cas de ces 2 sœurs. A ce jour je dispose de 5 autres cas, limpides, montrant le mépris dans lequel on tient les avis des moins de 18 ans. Pour faire changer les choses, dans le seul intérêt des jeunes, du côté des décideurs – politiques, magistrats, etc…  - il faut disposer d’exemples réels en plus grand nombre. Si vous en connaissez, n’hésitez pas ! Pas besoin de noms. Des faits rien que des faits ! Aidez vos pairs , les jeunes !

Contact : [e-mail]

Edvige ? vers le retrait du fichier

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Le parti politique Aujourd'hui Autrement se félicite du souhait du ministère de l’intérieur de retirer le fichier Edvige

Aujourd'hui, Autrement, parti politique progressiste, a rejoint Cap 21 et Corinne Lepage le 7 octobre dernier pour signer en commun un "référé suspension" au Conseil d'Etat demandant le retrait du fichier Edvige.
Le ministère de l'Intérieur a annoncé son souhait de retirer le fichier et a demandé au Conseil d'Etat ne pas statuer sur la requête au motif d'un retrait imminent.
Aujourd'hui, Autrement ne peut que se féliciter de cette annonce et restera attentif dans les prochains jours à la mise en œuvre de ce retrait.
Pour Jonathan Denis, président d'Aujourd'hui, Autrement : "C'est une grande victoire que d'obtenir ce retrait même si le timing semble étrange puisque notre référé devait être examiné lundi. Cela montre bien que le gouvernement avait l'intention de laisser Edvige en l'état et de faire passer cela en toute discrétion malgré notre grande mobilisation". Lire Jonathan Denis sur son blog : http://jonathandenis.hautetfort.com. 23 octobre 2008 Contact : [e-mail](photo archives personnelles: Jonathan Denis) 

Contre l'Autisme: Jean-François CHOSSY et Francis PERRIN

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Deux lutteurs contre l'autisme: le député de La Loire Jean-François CHOSSY et l'acteur Francis PERRIN avec son épouse.

Jeudi 23 octobre 2008 Envoyé Spécial nous a présenté l’acteur Francis Perrin et sa famille - dont sa femme Gersende et son fils Louis leur premier né. Avec simplicité et pudeur les parents ont expliqué le chemin parcouru pour que Louis vive en enfant normal, bien qu’il souffre d’un autisme diagnostiqué heureusement assez tôt et pris en charge de même.

 

On l’a compris, cette prise en charge précoce n’est pas au crédit des soignants français dont certains estiment qu’il n’y a qu’à baisser les bras, que c’est foutu d’avance pendant que d’autres sont ligotés par une psychiatrisation persistante, inutile et destructrice. Les Perrin ont entendu ainsi certains médecins dire à ces parents éprouvés de laisser tomber et de faire le deuil de ce garçon !

 

Heureusement pour le jeune Louis, ses parents ont cherché ailleurs. Et trouvé ! Une méthode, une technique qui n’a rien d’agressif, qui ne nécessite la prise d’aucun médicament et qui, par la douceur, la patience, des stimulations renouvelées ponctuées d’encouragements et d’un amour familial constant porte ses fruits. Une méthode employée de par le monde depuis 40 ans, dont aux USA et appelée ABA. ou "Applied Behavior Analysis" c’est-à-dire Analyse du comportement appliquée qui permet de lutter efficacement contre le trouble envahissant du développement (TED) qu’est l’autisme.

 

Dénigrée en France, l’ABA est cependant enseignée, par exemple, à l’Université Lille 3 Département de psychologie de l’enfant et de l’adolescent par le Professeur Jean-Claude Darcheville et le Dr Vinca Rivière qui proposent des conférences sur l’ABA et  forment 25 étudiants par an.  

Ce qui est insuffisant par rapport au nombre d’enfants concernés. Les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants indiqueraient que la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94.

Pour être pratique voici qui est Vinca Rivière et où la joindre: Dr. Vinca RIVIERE (PhD). Responsable pédagogique Master Sciences Humaines Psychologie de l'enfance et de l'adolescence et analyse appliquée du comportement
UFR de Psychologie. Laboratoire de recherche sur l'évolution des comportements et apprentissage
BP 60149.  59653 VILLENEUVE D'ASCQ - FRANCE

 

La France est championne par son retard à plusieurs niveaux et comme médecin je n’en suis pas fière. Au niveau du diagnostic que les têtes pensantes estiment seulement valable à l’âge de 3  ans, ce qui est une erreur en raison de la perte de temps. Championne encore  par un retard lié à une étroitesse d’esprit qui s’accroche à une approche « psy » de la question alors qu’il n’en est rien.

 

Aujourd’hui les Perrin, parents attentifs apportant à leurs enfants l’amour et l’estime dont tout être a besoin pour grandir comme il faut, n’ont pas hésité à déménager de Paris vers le pays des Chtis pour offrir à leur fils aîné un lieu susceptible de l’accueillir. Louis fréquente donc là-bas l’école Jacques Prévert, une école publique normale qui reçoit sans souci des enfants un peu différents à côté des enfants plus classiques. Ses jeunes condisciples sont au courant pour Louis qui joue et travaille avec eux normalement. Seule différence discrète, un éducateur formé à l’ABA, doté d’une infinie patience et d’une intense tranquillité, est présent à côté de Louis à l’école pour le rapatrier sur terre quand son esprit s’évade.

A la maison c’est la famille qui prend le relai car la stimulation est à maintenir au mieux avec le fait de ramener Louis dans le monde, de l’inclure au maximum dans le système de vie des non autistes. Et tout le monde observe les progrès sensationnels du jeune Perrin, impensables à l’époque du diagnostic énoncé aux parents.

 

Je suis choquée que certains parlent de maltraitance à propos de cette méthode ABA. Louis est un bel enfant qui fonctionne normalement, est heureux, joyeux, vivant, aimé et aimant. Merci à Francis Perrin et à son épouse de défendre avec raison la cause de la chair de leur chair. Et sur la lancée celle des autres jeunes autistes.

 

Car, non pris en charge, on sait ce qu’il advient des autistes que l’on retrouve adultes enfermés, menottés, humiliés, maltraités pour de vrai cette fois.

 

Par leur combat pour Louis, Francis et Gersende sont arrivés à intéresser les responsables politiques à la cause des enfants autistes. Et comme il faut toujours tout recommencer quand la France joue à être un vieux pays, une subvention d’un million d’euros a été accordée pour débuter une expérience pilote au centre Albert Camus à Villeneuve d’Ascq. Vinca Rivière œuvre déjà bénévolement à Albert Camus prenant en charge 6 enfants autistes alors qu’il y a de multiples demandes non satisfaites. Ce seront 20 enfants au lieu de 6 qui vont pouvoir progresser et accéder à l’autonomie avec cette subvention. Le centre Camus créé en 2005 est géré par l’association Pas à pas – la plus ancienne en France pour la prise en charge de l’autisme avec l’ABA - car c’est pas à pas qu’un jeune autiste acquiert son autonomie. Comme tout enfant d’ailleurs, seulement à un autre rythme. Les enfants « coachés » par ABA auraient perdu leur temps – et leur vie ! – en hôpital de jour !

 

Les parents de Louis ne regrettent pas les 3 000 euros par mois nécessaires pour l’encadrement éducatif de Louis - ils peuvent le faire – ni l’amour et l’énergie investis pour voir son regard devenir profond, animé, en contact avec ses interlocuteurs.

 

Formation à ABA, temps, patience, amour sont les éléments nécessaire et suffisants pour obtenir un résultat pour chaque enfant pris ainsi en charge. Cela en vaut la peine ! D'ailleurs l'Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) - référence souvent correcte à propos de la santé pulique en France - n'a rien contre et le Député Jean-François Chossy parle de l'ABA à qui veut bien entendre.

 

Le reportage présenté hier a été réalisé en mai 2008. Depuis lors Louis ne cesse de progresser. Et puisque actuellement on ne sait pas guérir l’autisme, il serait débile de ne pas employer un traitement dont on dispose et qui a fait ses preuves depuis 40 ans pour offrir autonomie et dignité à ceux qui sont nés autistes.

 

La France étant parfois très frileuse pour s’ouvrir à ce qu’elle ignore et le lobby des accros « psy » pesant lourd dans la balance, le Ministère de la Santé se doit d’observer une expérimentation pilote. 

Pourtant un député de la Loire - à Moingt près Montbrison - que je connais bien et que j’apprécie beaucoup, Jean-François Chossy, s’est démené dès avant la naissance de Louis pour une meilleure prise en charge de l’autisme, arrivant après 4 ans de bataille à faire voter une loi du 11 décembre 1996 sur la prise en charge adaptée de l'autisme, dite Loi Chossy. Il a ensuite été rapporteur de la loi du 11 février 2005 sur le handicap et continue son soutien aux personnes fragilisées par le handicap participant à de nombreux débats en France comme à l'étranger. Il peut être joint à sa permanence: 4, rue Placette à Moingt BP 141 42603 Montbrison cedex. Tél. [phone], mail: [e-mail]; il y a  aussi un site que vous pouvez consulter www.jeanfrancoischossy.fr. N'hésitez pas à joindre l'équipe de ce parlementaire qui accueille à l'image du député avec infiniment de chaleur humaine, j'en témoigne. Cet homme de coeur et de courage ne baisse pas les bras et voici le texte d’une de ses questions au gouvernement il y a peu, le mardi 28 mai 2008 à propos du plan autisme :

« M. Jean-François Chossy – Ma question s’adresse à Mme Létard et porte sur l’autisme. Au-delà de l’invective habituellement utilisée en politique pour définir un adversaire peu ouvert au dialogue, l’autisme est un handicap douloureux, pénible à supporter pour ceux qui en sont atteints comme pour leurs familles et accompagnants. Avec Mme Bachelot, vous avez récemment présenté un plan qui contient l’essentiel des réponses et pose la question de l’accueil des personnes autistes, enfants, adolescents et adultes. Pour éviter l’exil en Belgique, il est urgent de créer des quantités de places d’accueil de bonne qualité. Alors que le plan Douste-Blazy de 2005 prévoyait 2 600 places, je sais que le Gouvernement souhaite atteindre un objectif de 4 000 places disponibles et je vous en remercie. Comment entendez-vous y arriver ? Comment les moyens seront-ils répartis ? Est-il prévu de créer des places en accueil temporaire, en SESSAD, en foyer d’accueil médicalisé ?

Bien souvent – sans que cela soit toujours dit –, l’autisme est aujourd’hui accompagné grâce à des méthodes non validées en France mais très connues à l’étranger, qu’il s’agisse de la méthode TEACCH, de la méthode Makaton, de la méthode ABA ou de bien d’autres encore. Le Gouvernement compte-il valider ces méthodes, pour éviter notamment que les parents désemparés ne s’en remettent au « docteur Internet » pour trouver des solutions ? Comment entend-il aider les familles qui, la plupart du temps, abandonnent leur emploi pour se consacrer à l’accompagnement de leur proche ? »

Merci Monsieur le Député pour votre engagement qui ne faiblit pas !

Pour aider ces enfants là je propose à tous l’envoi d’un mail ou d’un courrier de soutien vers l’association Pas à pas  rue de la Convention 59650 Villeneuve d’Ascq. Tél [phone] ou [e-mail] . Je propose encore que vous parliez autour de vous de l’exemple et du message de Francis Perrin,  de vous informer sur la méthode ABA, voire de vous y former si vous les souhaitez à Lille ou ailleurs. Et déjà d’entourer d’affection et d’amour les autistes qui peuvent vous être proches. Et ceux qui le peuvent feront un don à leur mesure.

Je n’ai pas d’autiste autour de moi mais j’estime insensé de ne pas employer envers ces enfants autistes la  méthode qui a fait ses preuves. Car ces enfants tout comme les autres sont la prunelle de nos yeux et l’avenir de notre pays.

Un petit mail de soutien les jeunes ! ça peut aider à secouer les décideurs dans le bon sens !

Contact : [e-mail] (illustrations: à gauche Jean-Françoise Chossy, à droite Francis Perrin, son épouse et leur fils aîné)

Maladies orphelines : Stop pétition !

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.   

C’est gagné ! Il y a eu assez de signatures ! On arrête la pétition ! Voici le mail reçu :

« 196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO »

Merci à tous !

Contact : [e-mail]