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  • Le syndrome de Gélineau ou Trop dormir peut aussi être une maladie

    Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci. 

    Maladies méconnues qui malmènent ceux qui en souffrent très involontairement faute de dépistage !

    Il s’agit là de maladies rares du sommeil.

    Pourquoi ? parce que certains neurones sont soit détruits soit empêchés de jouer leur rôle, ce qui fausse la mécanique normale du sommeil.

    Conséquence pour  ceux et celles qui sont concernés : une envie de dormir permanente et irrésistible. Etre éveillé est un combat de chaque instant. On s’endort partout, en mangeant, en se promenant; on tombe sans savoir pourquoi… l’horreur !

    Et le regard des autres est insupportable car, sans diagnostic fait, ces personnes sont étiquetées paresseuses, dépressives, folles ... Car ces maladies là  - peu connues des médecins - sont carrément niées ou incomprises par les autres.

    Elles ont pour nom : Syndrome de Gélineau (= narcolepsie, cataplexie), Hypersomnie idiopathique, ou encore le très rare syndrome de Kleine-Levin. C’est le Il s’agit là de maladies rares,docteur Gélineau, ancien médecin de la marine qui en 1880 a individualisé la narcolepsie (maladie de Gélineau). C’est sans le savoir qu’il a décrit il y a 128 ans une des caractéristiques primordiales du rêve: l'absence totale de tonus musculaire. En effet, la narcolepsie consiste soit dans l'irruption brutale et invincible du sommeil au cours de l'éveil soit souvent à la suite d'une émotion ou du rire d'une perte de tonus musculaire avec chute (cataplexie). Pendant ces épisodes, les malades rêvent et perdent contact avec la réalité. 

    Certains connaissent et d’autres pas l’ANC, Association française de Narcolepsie-Cataplexie et d'hypersomnie. L’ANC (Association Française de personnes atteintes du Syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie) et d’Hypersomnie idiopathique a été créée en 1986. www.anc-narcolepsie.com, et anc.paradoxal@wanadoo.frn°Azur Maladies Rares Info service : 0810 63 19 20 - car il s’agit là de maladies rares, Droits des Malades info : 0810.51.51.51

    Sur le site  www.anc-narcolepsie.com, un information récente du 23 octobre 2008 : Découverte d’un gène lié à la narcolepsie « Le réseau Morphée diffuse sur son site une information qui intéresse toutes les personnes atteintes de la narcolepsie. Cette information émane de l’ambassade de France au Japon. Vous pouvez y accédez en cliquant sur le lien donné pour cet article ou en recopiant l’adresse suivante :
    http://morphee.over-blog.org/article-23839991.html. Une équipe de chercheurs dirigée par le professeur Katsushi Tokunaga de l’université de Tokyo a découvert un gène lié à la narcolepsie, selon la revue scientifique Nature Genetics du (...) ». 
     

    Pour les éventuellement concernés il y a le test de somnolence Epworth, tout simple à réaliser. Il s’agit de situations pour lesquelles on évalue soi-même les chances d’assoupissement de 0 à 3, sachant que 0 = jamais, , 1 = faible, 2 = moyenne, 3 = forte. Ce qui donne pour les 8 situations évoquées un score final en totalisant les chiffres retenus.

    Si le score est inférieur à 10, on peut parler de somnolence normale. S’il est supérieur à 10, il est préférable d’en parler à son médecin traitant. Si vous n’êtes pas satisfait ou convaincu ou entendu, n’hésitez pas à joindre l’ANC.  

    Voici les 8 circonstances proposées. A chacune vous pouvez répondre par 0, 1, 2 ou 3.

    Assis en train de lire livre ou journal

    En regardant la télévision

    Assis inactif dans un lieu public (salle d’attente, réunions, concert, conférence, théâtre, cinéma…)

    Passager d’une voiture ou d’un transport en commun pour un trajet d’une heure

    En étant allongé après le repas de midi lorsque les circonstances le permettent  

    Assis au calme après un repas sans boisson alcoolisée

    Assis parlant avec quelqu’un

    Au volant d’une voiture lors d’un arrêt de circulation (embouteillage…) : imaginez si vous ne conduisez pas

    Si par exemple à 7 questions vous avez 0, sauf une par exemple « Allongé après le repas de midi lorsque les circonstances le permettent »  où vous  notez 3 pour une probabilité forte d’assoupissement allongé l’après-midi, tout va bien. Votre score total est de 3.

    Si vous répondez  2 à chaque question, soit un score total de 16 : consultez !  

     

    Pourquoi est née l’ANC ? Pour aider les malades et leur entourage, stimuler la recherche et surtout informer sur le dépistage et la prise en charge.

    D’abord diagnostiquer - sans accumuler des années de retard ! - ce qui permet par un traitement adapté (Modiodal, et autres) de réduire les symptômes et d’accompagner des malades souffrant d’échec solaire ou d’échec professionnel, voire d’autres accidents de la vie causés par ces maladies  rares du sommeil.  

    Concernant le syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie), le cortège de somnolences diurnes excessives, incontrôlables, et les pertes de tonus musculaire qu’elle déclenche, une enquête en France auprès de 16 276 personnes dans le Gard, a montré une atteinte de 0,021% soit 21 personnes pour 100 000. Cette proportion est du même ordre que les résultats d'une étude finlandaise publiée en 1994 avec une fréquence de 0,026%. A titre de repère, ces chiffres sont légèrement plus élevés que ceux concernant la sclérose en plaque. Qui ne connait pas les mots de sclérose en plaque ?  Par ailleurs le délai moyen entre l'âge d'apparition des premiers signes et l'âge du diagnostic a diminué, passant de 52,5 ans avant 1940 à 3 ans depuis 1990. Ce qui signe l'utilité des actions via les médias. L'ANC joue un rôle important pour la diffusion des informations.

    L’hypersomnie idiopathique est 5 fois plus rare que la narcolepsie. Quant au syndrome de Kleine-Levin il est plus rare encore que l’hypersomnie précédente.

     

    Qui que vous soyez : malade, famille d’un malade ou ami, médecin ou autre professionnel de santé, chercheur, grand public, pouvoir public, pensez à ces maladies du sommeil. Informez-vous si besoin. Relayez  cette information les jeunes. Un grand merci pour les malades connus ou pas encore diagnostiqués.  

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (portrait du docteur Gélineau) 

  • Yves Jégo initie un pôle social

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    Mercredi 22 octobre 2008, le Secrétaire d'État chargé de l'Outre-mer et maire de Montereau-Fault-Yonne yves jégo 21juin2008 005.jpgYves Jégo a réuni pour un dîner informel des personnalités de la droite pour donner une meilleure visibilité à la politique sociale de Nicolas Sarkozy.

    Etaient invités à ce "G7 social":

    L’organisation de ce « pôle social de la majorité » avait été lancée pa Yves Jégo  en septembre à Royan lors du Campus des «Jeunes Populaires». Et parler d’une voix unifiée en matière sociale facilitera une meilleure compréhension des électeurs .   

    Yves Jégo organisera à Paris, le 6 décembre prochain, une table ronde sur les thèmes "Capitalisme et morale" et "Qu'est-ce que le capitalisme social ?", avec des élus et des chefs d'entreprises. Puis il se rendra aussi à la rencontre de la province afin de défendre la politique du président de la république et du gouvernement.

    On sait comment Yves Jégo assure au niveau de la ville dont il est le Maire un accompagnement humain réel, notamment via le logement social. On connaît depuis longtemps son souci qu’il traduit en actions dans sa commune quant au respect de « notre mère la terre». Et il est naturel qu’il ait pris une telle initiative face à ce qu’il observe de la crise actuelle, assurant une triple responsabilité de Ministre, de Député et de Maire.

     

    Yves JEGO est un homme sincère, assisté au niveau ministériel par le jeune Romain MOUTON  Conseiller spécial auprès du Secrétaire d'Etat chargé de l'Outre-mer ayant en charge la communication, les relations avec la presse et les dossiers politiques, http://www.outre-mer.gouv.fr lequel Romain Mouton dispose d’un blog consultable. Au niveau de l’accueil dans sa commune, la courtoisie est présente pour tous, sans distinction. Yves Jégo fait de son mieux comme être humain  ayant des responsabilités au plan politique.   

     

    La caricature est facile. Les réformes sont difficiles. Aussi Yves Jégo est à suivre de près, les jeunes !

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo archives personnelles : jardin du Ministère de l’Outre Mer, fête de la musique 21 juin 2008, à gauche Yves Jégo interviewé avec Romain Mouton vigilant à droite en chemise blanche et jean juste derrière l'intervieweur). 

  • Jean-Luc ROMERO : ADMD vendredi 31.10.08

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    Certains d’entre vous connaissent l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – dont romerojlgood.jpgJean-Luc Romero, conseiller Régional d’Ile de France, est le Président. Il fait tout son  possible pour accéder au vœu d’une majorité des français et obtenir une ouverture d’esprit plus grande pour des hommes ou des femmes qui souhaiteraient « partir » dans la dignité.

    Il semble qu’actuellement les dispositions prévues ne soient pas suffisantes pour cela. Et la France va bientôt rester isolée à côté de pays limitrophes qui ont regardé avec compassion la demande de certains de leurs concitoyens.

    Chacun a sa conscience pour cette sorte de choix. Et c’est par souci d’information que je vous donne l’information jointe.  

     

                                                INVITATION  

    REUNION PUBLIQUE A L’HÔTEL DE VILLE DE PARIS


    A l’occasion du 17ème Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité

    le Conseil d’administration de l’ADMD et les délégués de la région Ile-de-France

     ont le plaisir de vous inviter à une réunion publique

    Vendredi 31 octobre 2008, à 19h00 précises

    (ouverture des portes à 18h45 – accès dans la limite des places disponibles – copie du courriel et pièce d’identité demandées)

     Hôtel de Ville de Paris – Salle des Fêtes – 3, rue de Lobau – Paris 4ème – M° Hôtel de Ville 

    *********************

    Nous vous rappelons notre Rassemblement qui se tiendra sur le Parvis des Droits-de-l’Homme du Trocadéro ( Paris 16ème)
    Dimanche 2 novembre 2008, à 11h15
    Ce sera l’occasion, vous le savez, de rappeler notre combat en faveur de notre ultime liberté et de témoigner notre souvenir à celles et ceux que nous aimons et qui sont partis dans des souffrances qu’ils voulaient éviter et qui leur ont été imposées.

    Pour information, donc. Voire participation pour ceux et celles qui souhaitent en savoir plus.

    Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (photo: Jean-Luc Romero)