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Le syndrome de Gélineau ou Trop dormir peut aussi être une maladie

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci. 

Maladies méconnues qui malmènent ceux qui en souffrent très involontairement faute de dépistage !

Il s’agit là de maladies rares du sommeil.

Pourquoi ? parce que certains neurones sont soit détruits soit empêchés de jouer leur rôle, ce qui fausse la mécanique normale du sommeil.

Conséquence pour  ceux et celles qui sont concernés : une envie de dormir permanente et irrésistible. Etre éveillé est un combat de chaque instant. On s’endort partout, en mangeant, en se promenant; on tombe sans savoir pourquoi… l’horreur !

Et le regard des autres est insupportable car, sans diagnostic fait, ces personnes sont étiquetées paresseuses, dépressives, folles ... Car ces maladies là  - peu connues des médecins - sont carrément niées ou incomprises par les autres.

Elles ont pour nom : Syndrome de Gélineau (= narcolepsie, cataplexie), Hypersomnie idiopathique, ou encore le très rare syndrome de Kleine-Levin. C’est le Il s’agit là de maladies rares,docteur Gélineau, ancien médecin de la marine qui en 1880 a individualisé la narcolepsie (maladie de Gélineau). C’est sans le savoir qu’il a décrit il y a 128 ans une des caractéristiques primordiales du rêve: l'absence totale de tonus musculaire. En effet, la narcolepsie consiste soit dans l'irruption brutale et invincible du sommeil au cours de l'éveil soit souvent à la suite d'une émotion ou du rire d'une perte de tonus musculaire avec chute (cataplexie). Pendant ces épisodes, les malades rêvent et perdent contact avec la réalité. 

Certains connaissent et d’autres pas l’ANC, Association française de Narcolepsie-Cataplexie et d'hypersomnie. L’ANC (Association Française de personnes atteintes du Syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie) et d’Hypersomnie idiopathique a été créée en 1986. www.anc-narcolepsie.com, et anc.paradoxal@wanadoo.frn°Azur Maladies Rares Info service : 0810 63 19 20 - car il s’agit là de maladies rares, Droits des Malades info : 0810.51.51.51

Sur le site  www.anc-narcolepsie.com, un information récente du 23 octobre 2008 : Découverte d’un gène lié à la narcolepsie « Le réseau Morphée diffuse sur son site une information qui intéresse toutes les personnes atteintes de la narcolepsie. Cette information émane de l’ambassade de France au Japon. Vous pouvez y accédez en cliquant sur le lien donné pour cet article ou en recopiant l’adresse suivante :
http://morphee.over-blog.org/article-23839991.html. Une équipe de chercheurs dirigée par le professeur Katsushi Tokunaga de l’université de Tokyo a découvert un gène lié à la narcolepsie, selon la revue scientifique Nature Genetics du (...) ». 
 

Pour les éventuellement concernés il y a le test de somnolence Epworth, tout simple à réaliser. Il s’agit de situations pour lesquelles on évalue soi-même les chances d’assoupissement de 0 à 3, sachant que 0 = jamais, , 1 = faible, 2 = moyenne, 3 = forte. Ce qui donne pour les 8 situations évoquées un score final en totalisant les chiffres retenus.

Si le score est inférieur à 10, on peut parler de somnolence normale. S’il est supérieur à 10, il est préférable d’en parler à son médecin traitant. Si vous n’êtes pas satisfait ou convaincu ou entendu, n’hésitez pas à joindre l’ANC.  

Voici les 8 circonstances proposées. A chacune vous pouvez répondre par 0, 1, 2 ou 3.

Assis en train de lire livre ou journal

En regardant la télévision

Assis inactif dans un lieu public (salle d’attente, réunions, concert, conférence, théâtre, cinéma…)

Passager d’une voiture ou d’un transport en commun pour un trajet d’une heure

En étant allongé après le repas de midi lorsque les circonstances le permettent  

Assis au calme après un repas sans boisson alcoolisée

Assis parlant avec quelqu’un

Au volant d’une voiture lors d’un arrêt de circulation (embouteillage…) : imaginez si vous ne conduisez pas

Si par exemple à 7 questions vous avez 0, sauf une par exemple « Allongé après le repas de midi lorsque les circonstances le permettent »  où vous  notez 3 pour une probabilité forte d’assoupissement allongé l’après-midi, tout va bien. Votre score total est de 3.

Si vous répondez  2 à chaque question, soit un score total de 16 : consultez !  

 

Pourquoi est née l’ANC ? Pour aider les malades et leur entourage, stimuler la recherche et surtout informer sur le dépistage et la prise en charge.

D’abord diagnostiquer - sans accumuler des années de retard ! - ce qui permet par un traitement adapté (Modiodal, et autres) de réduire les symptômes et d’accompagner des malades souffrant d’échec solaire ou d’échec professionnel, voire d’autres accidents de la vie causés par ces maladies  rares du sommeil.  

Concernant le syndrome de Gélineau (narcolepsie-cataplexie), le cortège de somnolences diurnes excessives, incontrôlables, et les pertes de tonus musculaire qu’elle déclenche, une enquête en France auprès de 16 276 personnes dans le Gard, a montré une atteinte de 0,021% soit 21 personnes pour 100 000. Cette proportion est du même ordre que les résultats d'une étude finlandaise publiée en 1994 avec une fréquence de 0,026%. A titre de repère, ces chiffres sont légèrement plus élevés que ceux concernant la sclérose en plaque. Qui ne connait pas les mots de sclérose en plaque ?  Par ailleurs le délai moyen entre l'âge d'apparition des premiers signes et l'âge du diagnostic a diminué, passant de 52,5 ans avant 1940 à 3 ans depuis 1990. Ce qui signe l'utilité des actions via les médias. L'ANC joue un rôle important pour la diffusion des informations.

L’hypersomnie idiopathique est 5 fois plus rare que la narcolepsie. Quant au syndrome de Kleine-Levin il est plus rare encore que l’hypersomnie précédente.

 

Qui que vous soyez : malade, famille d’un malade ou ami, médecin ou autre professionnel de santé, chercheur, grand public, pouvoir public, pensez à ces maladies du sommeil. Informez-vous si besoin. Relayez  cette information les jeunes. Un grand merci pour les malades connus ou pas encore diagnostiqués.  

Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (portrait du docteur Gélineau) 

Commentaires

  • mon père, né en 1904, décédé en 1975, souffrait de la maladie de Gélineau... sans le savoir. Ce n'est qu'au soir de sa vie qu'un médecin lui révéla la nature de son mal : des envies irrépressibles de dormir et, surtout, l'interdiction d'avoir une émotion agréable et, bien sûr, interdiction de rire, sinon perte totale du tonus musculaire avec chute. Endormi pour une opération de l'appendicite par piqûre dans la moelle épinière (en 1937) il s'était toujours demandé si ce n'en était pas l'explication. Très intelligent, sa maladie n'intervenait pas dans ses relations de travail et il gardait son sang-froid dans les circonstances les plus dramatiques.

  • allo moi j ai 65 ans depuis environ 2 ans .je dors plus que la normale environ 14 hrs par nuit,ddepuis 1 ans je vis l enfer , je ne peux pas manger la moindre chose (meme un sandwich ) si je suis au travail car je tombe endormie.Quand je ne travaille pas ..Matin lever a 6hr, déjeuner,et voila endormie, me leve pour diner , apres le repas , dodo. dors 2hr a 2hr1/2. lever pour souper , apres manger, petit dodo de 2hrs c est la faim qui me reveille . j attend au moins 2 a 3 hrs, je remanger et vas me coucher pour la nuit ...Je dors super bien.Une solution SVP car je n ai plus de vie, merci

  • je souffre de la maladie de Gélineau depuis 30 ans environ , au début mon médecin traitant n'avait jamais entendu parlé de ce malaise , puis après avoir beaucoup insisté il m'a enfin adressé a un neurologue , qui a compris le problème et après un séjour a la clinique du sommeil a Nantes le diagnostic est tombé "narcolepsie-cataplexie "
    Cette maladie est invalidante , je ne peux pas conduire , et lorsque je fais un voyage organisé , certaines personnes se moquent , en car , je dors dès que l'on roule , je mange très peu sinon je dors aussi . le traitement par Modiodal ne me me réussi pas , avec je déprime ,si vous connaissez autres traitements je vous remerçie de m'en faire part

  • J'ai 47 ans et cela fait un peu plus de quatre ans que j'ai le syndrome de gelineau , il paraît qu'il y a un traitement c'est mon ancien médecin qui me l'avait dit , seulement il faut passer par le neurologue qui lui vous envoies chez un professeur ce dont j'ai fais . Il vous place des électrodes sur le cuir chevelu et vous devez dormir a la demande 20 mn par heure et ceci quatre fois . En plus il ont filmé mon sommeil et pour diagnostique ( si vous dormez le jour c'est que vous dormez pas la nuit ) et vice verssa . Complètement débile comme l'a dit mon neurologue . Ceci pour en revenir au traitement vrai ou pas j'en sais rien car j'ai pas eu l'occasion de le tester et je pense savoir pourquoi , c'est que tout simplement il doit revenir trop cher a la sécurité social c'est pourquoi il ne l'administre pas aux patients atteinte de cette maladie . Ce sont des pullules que l'on donne aux astronautes pour évite qu'ils dorment et ça aurait aussi un impact sur la cataplexie .

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