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Contre l'Autisme: Jean-François CHOSSY et Francis PERRIN

Vous trouvez sur la page intitulée "index thèmes blog" les thèmes qui me paraissent les plus importants avec les jours où les trouver. Merci.   24 octobre: 92 visites, 214 pages;

Deux lutteurs contre l'autisme: le député de La Loire Jean-François CHOSSY et l'acteur Francis PERRIN avec son épouse.

Jeudi 23 octobre 2008 Envoyé Spécial nous a présenté l’acteur Francis Perrin et sa famille - dont sa femme Gersende et son fils Louis leur premier né. Avec simplicité et pudeur les parents ont expliqué le chemin parcouru pour que Louis vive en enfant normal, bien qu’il souffre d’un autisme diagnostiqué heureusement assez tôt et pris en charge de même.

 

On l’a compris, cette prise en charge précoce n’est pas au crédit des soignants français dont certains estiment qu’il n’y a qu’à baisser les bras, que c’est foutu d’avance pendant que d’autres sont ligotés par une psychiatrisation persistante, inutile et destructrice. Les Perrin ont entendu ainsi certains médecins dire à ces parents éprouvés de laisser tomber et de faire le deuil de ce garçon !

 

Heureusement pour le jeune Louis, ses parents ont cherché ailleurs. Et trouvé ! Une méthode, une technique qui n’a rien d’agressif, qui ne nécessite la prise d’aucun médicament et qui, par la douceur, la patience, des stimulations renouvelées ponctuées d’encouragements et d’un amour familial constant porte ses fruits. Une méthode employée de par le monde depuis 40 ans, dont aux USA et appelée ABA. ou "Applied Behavior Analysis" c’est-à-dire Analyse du comportement appliquée qui permet de lutter efficacement contre le trouble envahissant du développement (TED) qu’est l’autisme.

 

Dénigrée en France, l’ABA est cependant enseignée, par exemple, à l’Université Lille 3 Département de psychologie de l’enfant et de l’adolescent par le Professeur Jean-Claude Darcheville et le Dr Vinca Rivière qui proposent des conférences sur l’ABA et  forment 25 étudiants par an.  


Ce qui est insuffisant par rapport au nombre d’enfants concernés. Le
s dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants indiqueraient que la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94.

Pour être pratique voici qui est Vinca Rivière et où la joindre: Dr. Vinca RIVIERE (PhD). Responsable pédagogique Master Sciences Humaines Psychologie de l'enfance et de l'adolescence et analyse appliquée du comportement
UFR de Psychologie. Laboratoire de recherche sur l'évolution des comportements et apprentissage
BP 60149.  59653 VILLENEUVE D'ASCQ - FRANCE

 

La France est championne par son retard à plusieurs niveaux et comme médecin je n’en suis pas fière. Au niveau du diagnostic que les têtes pensantes estiment seulement valable à l’âge de 3  ans, ce qui est une erreur en raison de la perte de temps. Championne encore  par un retard lié à une étroitesse d’esprit qui s’accroche à une approche « psy » de la question alors qu’il n’en est rien.

 

Aujourd’hui les Perrin, parents attentifs apportant à leurs enfants l’amour et l’estime dont tout être a besoin pour grandir comme il faut, n’ont pas hésité à déménager de Paris vers le pays des Chtis pour offrir à leur fils aîné un lieu susceptible de l’accueillir. Louis fréquente donc là-bas l’école Jacques Prévert, une école publique normale qui reçoit sans souci des enfants un peu différents à côté des enfants plus classiques. Ses jeunes condisciples sont au courant pour Louis qui joue et travaille avec eux normalement. Seule différence discrète, un éducateur formé à l’ABA, doté d’une infinie patience et d’une intense tranquillité, est présent à côté de Louis à l’école pour le rapatrier sur terre quand son esprit s’évade.

A la maison c’est la famille qui prend le relai car la stimulation est à maintenir au mieux avec le fait de ramener Louis dans le monde, de l’inclure au maximum dans le système de vie des non autistes. Et tout le monde observe les progrès sensationnels du jeune Perrin, impensables à l’époque du diagnostic énoncé aux parents.

 

Je suis choquée que certains parlent de maltraitance à propos de cette méthode ABA. Louis est un bel enfant qui fonctionne normalement, est heureux, joyeux, vivant, aimé et aimant. Merci à Francis Perrin et à son épouse de défendre avec raison la cause de la chair de leur chair. Et sur la lancée celle des autres jeunes autistes.

 

Car, non pris en charge, on sait ce qu’il advient des autistes que l’on retrouve adultes enfermés, menottés, humiliés, maltraités pour de vrai cette fois.

 

Par leur combat pour Louis, Francis et Gersende sont arrivés à intéresser les responsables politiques à la cause des enfants autistes. Et comme il faut toujours tout recommencer quand la France joue à être un vieux pays, une subvention d’un million d’euros a été accordée pour débuter une expérience pilote au centre Albert Camus à Villeneuve d’Ascq. Vinca Rivière œuvre déjà bénévolement à Albert Camus prenant en charge 6 enfants autistes alors qu’il y a de multiples demandes non satisfaites. Ce seront 20 enfants au lieu de 6 qui vont pouvoir progresser et accéder à l’autonomie avec cette subvention. Le centre Camus créé en 2005 est géré par l’association Pas à pas – la plus ancienne en France pour la prise en charge de l’autisme avec l’ABA - car c’est pas à pas qu’un jeune autiste acquiert son autonomie. Comme tout enfant d’ailleurs, seulement à un autre rythme. Les enfants « coachés » par ABA auraient perdu leur temps – et leur vie ! – en hôpital de jour !

 

Les parents de Louis ne regrettent pas les 3 000 euros par mois nécessaires pour l’encadrement éducatif de Louis - ils peuvent le faire – ni l’amour et l’énergie investis pour voir son regard devenir profond, animé, en contact avec ses interlocuteurs.

 

Formation à ABA, temps, patience, amour sont les éléments nécessaire et suffisants pour obtenir un résultat pour chaque enfant pris ainsi en charge. Cela en vaut la peine ! D'ailleurs l'Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) - référence souvent correcte à propos de la santé pulique en France - n'a rien contre et le Député Jean-François Chossy parle de l'ABA à qui veut bien entendre.

 

Le reportage présenté hier a été réalisé en mai 2008. Depuis lors Louis ne cesse de progresser. Et puisque actuellement on ne sait pas guérir l’autisme, il serait débile de ne pas employer un traitement dont on dispose et qui a fait ses preuves depuis 40 ans pour offrir autonomie et dignité à ceux qui sont nés autistes.

 

La France étant parfois très frileuse pour s’ouvrir à ce qu’elle ignore et le lobby des accros « psy » pesant lourd dans la balance, le Ministère de la Santé se doit d’observer une expérimentation pilote. 

Pourtant un député de la Loire - à Moingt près Montbrison - que je connais bien et que j’apprécie beaucoup, Jean-François Chossy, s’est démené dès avant la naissance de Louis pour une meilleure prise en charge de l’autisme, arrivant après 4 ans de bataille à faire voter une loi du 11 décembre 1996 sur la prise en charge adaptée de l'autisme, dite Loi Chossy. Il a ensuite été rapporteur de la loi du 11 février 2005 sur le handicap et continue son soutien aux personnes fragilisées par le handicap participant à de nombreux débats en France comme à l'étranger. Il peut être joint à sa permanence: 4, rue Placette à Moingt BP 141 42603 Montbrison cedex. Tél. 04 77 58 37 36, mail: j-f.chossy@wanadoo.fr; il y a  aussi un site que vous pouvez consulter www.jeanfrancoischossy.fr. N'hésitez pas à joindre l'équipe de ce parlementaire qui accueille à l'image du député avec infiniment de chaleur humaine, j'en témoigne. Cet homme de coeur et de courage ne baisse pas les bras et voici le texte d’une de ses questions au gouvernement il y a peu, le mardi 28 mai 2008 à propos du plan autisme :

« M. Jean-François Chossy – Ma question s’adresse à Mme Létard et porte sur l’autisme. Au-delà de l’invective habituellement utilisée en politique pour définir un adversaire peu ouvert au dialogue, l’autisme est un handicap douloureux, pénible à supporter pour ceux qui en sont atteints comme pour leurs familles et accompagnants. Avec Mme Bachelot, vous avez récemment présenté un plan qui contient l’essentiel des réponses et pose la question de l’accueil des personnes autistes, enfants, adolescents et adultes. Pour éviter l’exil en Belgique, il est urgent de créer des quantités de places d’accueil de bonne qualité. Alors que le plan Douste-Blazy de 2005 prévoyait 2 600 places, je sais que le Gouvernement souhaite atteindre un objectif de 4 000 places disponibles et je vous en remercie. Comment entendez-vous y arriver ? Comment les moyens seront-ils répartis ? Est-il prévu de créer des places en accueil temporaire, en SESSAD, en foyer d’accueil médicalisé ?

Bien souvent – sans que cela soit toujours dit –, l’autisme est aujourd’hui accompagné grâce à des méthodes non validées en France mais très connues à l’étranger, qu’il s’agisse de la méthode TEACCH, de la méthode Makaton, de la méthode ABA ou de bien d’autres encore. Le Gouvernement compte-il valider ces méthodes, pour éviter notamment que les parents désemparés ne s’en remettent au « docteur Internet » pour trouver des solutions ? Comment entend-il aider les familles qui, la plupart du temps, abandonnent leur emploi pour se consacrer à l’accompagnement de leur proche ? »

Merci Monsieur le Député pour votre engagement qui ne faiblit pas !

Pour aider ces enfants là je propose à tous l’envoi d’un mail ou d’un courrier de soutien vers l’association Pas à pas  rue de la Convention 59650 Villeneuve d’Ascq. Tél 03 20 47 80 91 ou assopasapas@wanadoo.fr . Je propose encore que vous parliez autour de vous de l’exemple et du message de Francis Perrin,  de vous informer sur la méthode ABA, voire de vous y former si vous les souhaitez à Lille ou ailleurs. Et déjà d’entourer d’affection et d’amour les autistes qui peuvent vous être proches. Et ceux qui le peuvent feront un don à leur mesure.

Je n’ai pas d’autiste autour de moi mais j’estime insensé de ne pas employer envers ces enfants autistes la  méthode qui a fait ses preuves. Car ces enfants tout comme les autres sont la prunelle de nos yeux et l’avenir de notre pays.

Un petit mail de soutien les jeunes ! ça peut aider à secouer les décideurs dans le bon sens !

Contact : francoiseboisseau@wanadoo.fr (illustrations: à gauche Jean-Françoise Chossy, à droite Francis Perrin, son épouse et leur fils aîné)

Commentaires

  • JE SIUS MAMAN DE FREDERIC 14 ANS AUTISTE MERCI A TOUS DE FAIRE ENFIN BOUGER LES CHOSES ET SURTOUT D OUVRIR JES YEUX A CEUX QUI NE VEULENT RIEN VOIR GRAND MERCI A TOUS

  • @colette
    Du courage pour Frédéric et pour vous !

  • Nous sommes parents d un petit garçon Axel agé de 4 ans autiste qui est en hopital de jour depuis 1 an, nous sommes trés heureux de savoir que les choses vont enfin bouger, pour accueillir nos enfants qui vont avancés avec cette méthode.
    Un grand merci a vous tous

  • Je suis Papa de frédérico, 29 Ans Autiste, voir à tous de faire quelque chose et principalement, Mr. les député d'auvrire les yeus pour aider ces enffants? Cet des Adulte qu'il son toujour enfant.
    GRAND MERCI a vous tous

  • @ josé
    négligence vis-à-vis de ces enfants, nos enfants, alors que les bonnes méthodes d'intégration existent: ABA par exemple; courage à frédérico, à vous et tout l'entourage !

  • Bonjour,

    On me parle de plus en plus de l'action de Francis PERRIN qui aide à aborder enfin ce sujet tabou, d'où ma visite ce jour sur le site.
    Ma fille est sans doute autiste, légère. Non diagnostiquée.
    Depuis sa plus petite enfance, le corps enseignant a voulu qu'elle soit suivie par un psy, par le CATTP, jusqu'à vouloir la sortir du cursus scolaire. Mais d'une CLIS, à une SEGPA, elle rame maintenant en BEP, mais quelle évolution !!!!
    Nous ne pensions même pas qu'elle saurait lire, après avoir redoublé son CP.
    Nous continuons à être démunis, alors nous témoignons aujourd'hui afin qu'un maximum de personnes se manifestent pour qu'enfin des solutions puissent être proposées aux familles et à ses enfants, et ne pas les voir être "écartés" en Hôpital de Jour par facilité et incompréhension.
    Merci

  • bonjour je vient d'apprendre hier que mon petit neveux 7 ans est autiste j'ai beaucoup de peines mais il faut que le gouvernement fasse quelques chosse pour ses enfants il faut changer les chosses change si ont connais la methode pourquoi ont ne fait il faut vivre avec son temps pas les laisser dans des l'hopital de jour si il y a une méthode il faut faire bouger le chosse moi je suis pour le bonheur de ses enfants si sa peut plus indépendant c'est leurs bien pourquoi aux etat unis il arrive et en france a mr françis pérrin et sa femme rien ne bouge pourquoi ont demande pas a toute les ecole de france les petit bouchon de plastique ou produit de recyclage qu'ont collecterai pour avoir de l'argent pour les parents qui n'ont pas moyens de payer la méthode aba et la formations des éducateurs c'est mon idée ramasser tous les petits bouchons

  • je suis maman d'une jeune fille de 15 ans autiste et j'aimerais savoir un peu plus sur la méthodeABA. J'habite en Guadeloupe (dans les Antilles françaises)
    Je souhaite vivement que ma fille apprenne à s'exprimer comme les autres enfants de son âge. Merci

  • bonjour
    jai un garcon de 4 ans atteint dune duplication de chromosomes 28 (ds le jargon medical cest un morceau de chromosome en plus )raphael ne parle pas encore et marche depuis lage de 2 ans . il est reconnu handicapé et je trouve meme ke sa maladie se rapproche un peu de lautisme ...
    il est suivi par un organisme pratiquant la psychomotricité .
    Le constat est accablant la societe naccepte pas les handicapes . il faut les mettre dans un institut medical specialisé et ne pas leur laisser la chance de connaitre les joies et le bohneur de lécole public...
    le reportage de francis perrin ma vraiment interpellé!
    il a reussi a mettre au point un centre pour faire progresser les enfants autistes .son temognage a travers ce reportage disait tout ce que je pense .je souhaiterais avoir contact avec francis perrin , alors si vous pouvez maider ....
    je vous attends ..
    voila ; ce nest pas facile de sexprimer comme cela ; jai tellement de choses a dire au sujet de ce combat que nous mennons avec son pere.
    bon courage a tous

  • bonjour
    jai un garcon de 4 ans atteint dune duplication de chromosomes 28 (ds le jargon medical cest un morceau de chromosome en plus )raphael ne parle pas encore et marche depuis lage de 2 ans . il est reconnu handicapé et je trouve meme ke sa maladie se rapproche un peu de lautisme ...
    il est suivi par un organisme pratiquant la psychomotricité .
    Le constat est accablant la societe naccepte pas les handicapes . il faut les mettre dans un institut medical specialisé et ne pas leur laisser la chance de connaitre les joies et le bohneur de lécole public...
    le reportage de francis perrin ma vraiment interpellé!
    il a reussi a mettre au point un centre pour faire progresser les enfants autistes .son temognage a travers ce reportage disait tout ce que je pense .je souhaiterais avoir contact avec francis perrin , alors si vous pouvez maider ....
    je vous attends ..
    voila ; ce nest pas facile de sexprimer comme cela ; jai tellement de choses a dire au sujet de ce combat que nous mennons avec son pere.
    bon courage a tous

  • JE RECHERCHE DES CONTACTS DU CENTRE DE LABA A LILLE SI VOUS POUVEZ FAIRE PASSER
    SYMPA A LAVANCE..
    MERCI ENCORE

  • LE REPORTAGE M'A AUSSI TRES EMUE ET J'AI BIEN NOTE QUE MR PERRIN A DIT SOUTENIR NIMPORTE QUELLE METHODE QUI DONNE DES RESULTATS.
    ON NE PARLE JAMAIS DE LA METHODE DES 3I.........QUI APPORTE AUSSI DE BONS RESULTATS ET LE PREMIER CONTACT VERS L'ENFANT C'EST BIEN PAR LE JEU ET IL RETROUVE UNE AUTONOMIE.
    COURAGE AUX PARENTS.
    BENEVOLE DIDI

  • je suis maman d'un garçon atteint d'un syndrome autistique type asperger; aujourd'hui il a 18 ans, il a tj de gros trouble de comportement on me parle d'un foyer de vie, je n'ai pas eu la chance de voir le reportage mais on vient de me donner l'info de l'asso " pas à pas", et je voudrait en savoir plus

  • je suis maman d'un garçon atteint d'un syndrome autistique type asperger; aujourd'hui il a 18 ans, il a tj de gros trouble de comportement on me parle d'un foyer de vie, je n'ai pas eu la chance de voir le reportage mais on vient de me donner l'info de l'asso " pas à pas", et je voudrait en savoir plus

  • Bonjour M et Mme Perrin,

    En tant que maman de deux enfants autistes plus âgés que Louis, j'ai été très touchée par votre implication et votre efficacité envers votre fils: bravo et courage car, je peux en témoigner avec le recul, vous êtes sur la bonne voie!

    Je regrette cependant qu'aujourd'hui encore, en France, des années plus tard, vous soyez confrontés aux mêmes difficultés que celles que j'ai rencontrées.

    J'ai dû abandonner ma carrière d'ingénieur et passer le CAPES de Math afin d'avoir le temps nécessaire pour assurer la quasi totalité de la scolarité de ma fille et suivre de très près celle mon fils.

    Vous vivez une période difficile, voire révoltante, mais je vous écris pour vous dire que la réussite est au bout et que comme moi aujourd'hui, dans quelques années, votre joie sera à la hauteur des difficultés rencontrées.

    Ma fille, diagnostiquée autiste moyenne à sévère à 5 ans, après une douloureuse errance, a été scolarisée moins d'un mi-temps quasiment toute sa scolarité.

    Face à mon indignation, l'inspecteur m'avait répondu: "vous n'espérez tout de même pas, madame, que votre fille saura lire et écrire un jour!"...

    Aujourd'hui, elle est secrétaire en milieu ordinaire...!

    Certes, j'ai dû me former pour pouvoir lui enseigner et mon métier m'a été d'une grande utilité, mais le résultat est là!

    Mon fils, diagnostiqué autiste de haut niveau (plus exactement syndrome d'Asperger), est aujourd'hui en 4ème européenne, à temps complet, sans AVS, et obtient systématiquement les félicitations du conseil de classe.

    Les méthodes qui visent à stimuler nos enfants son efficaces mais si peu pratiquées en France!

    Vous pouvez me contacter pour échanger nos expériences: modestement, je pourrais peut-être vous être utile, notamment au niveau pédagogique.

    Courage et à bientôt , je l'espère.

  • j'ai un enfant autiste de 9ans, il va dans un ime. désolé mais moi je ne ressent pas que les choses changent. j'ai méme l'impression que nos enfants sont toujours mis à l'écart de la société. je pense moi que ça bougera le jour où francis perrin sera reçu par le président de la République et faire prendre conscience à l'état, qu'il faut construire de nouveaux institutions spécialement pour l'autisme, avec toutes les méthodes spéciales pour l'autiste. je ne pense pas que nous nous arriverons a faire bouger les choses, il faut simplement que l'on se serre les coudes, que l'on se batte contre les gens qui refusent de voir que nos enfants ont autant besoin d'étre considéré que d'autres. je parle de ça car j'en ai marre de me faire insulter, ou de me faire pointer du doigt parce que mon petit cri ou pleure ou gesticule plus qu'un autre. nos enfants sont exceptionnels et nous parents sommes des gens responsables et aimants forts nos chérubins.

  • Bonjour,
    Je suis en pleine lecture du livre Pas à Pas de Gersende et Francis Perrin, je suis bouleversée, par tant d'amour dans cette famille, leur petit louis leur a beaucoup apporté, c'est une famille admirable, humaine dans le pus grand sens du terme,
    je suis maman d'un petit garçon de 6 ans, qui a quelques troubles, et moi aussi je me heurte à la mechanceté, à la meconnaissance du milieu medical et paramedical,
    on est forcement fautif,
    on subit sans avancer, on souffre sans le dire, on s'en prend plein la tête,
    le couple Perrin a su exploser de rire, evacuer, se soutenir, s'aimer, ce n'est pas le cas de tout le monde,
    ils ont une force en eux incroyable,
    je voudrais leur communiquer un mot, quelques mots,
    je ne sais pas ou les joindre,
    pourriez vus m'aider, ils meritent le soutien, et l'admiration,
    merci

  • j ai une fille qui a 5 ans elle est autiste ,elle ne parle pas et ne mange pas avec la fourchette ou cuillere elle marche mais il faut constament la surveiller car elle se met en danger . elle va aller a l ecole pour la premiere fois avec une avs cart s est tres long et je ne sais pas a quel ecole la maitre car j aimerai qu elle parle

  • Je félicite cette petite famille pour le chemin parcouru... Je souligne aussi l'hypocrisie du système de santé alors que la relation autisme/vaccin ROR est largement prouvée ! Toute personne bien informée ne peut que se rendre à l'évidence : la vaccination est un acte criminel. Je conseille à tous de visiter le blog d'Expovaccins... Les avis de scientifiques non inféodé à l'industrie sont absolument indiscutables. En tous cas, félicitations aux courageux parents.

  • Je vous applaudis pour votre paragraphe. c'est un vrai œuvre d'écriture. Poursuivez .

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